Unser Kind mit Lungenhochdruck
Gefühle und Erlebnisse
Damiano ist am 5. Juni 1991 mit einem Herzfehler (Transposition der grossen Gefässe) auf die Welt gekommen. Dieser ist im Oktober 1991 am Uni-Spital in Zürich operiert worden. Kaum durften wir ihn nach Hause nehmen, litt Damiano an Atemnot und musste in dieser Zeit mehrere Male nach St. Gallen ins Spital, wo er auf Asthma behandelt worden ist. Im Nachhinein fragen wir uns manchmal, ob es nicht damals schon PPH war …..
Als Damiano dann mit 5 Jahren in den Kindergarten kam, fiel uns auf, dass er nach geringer Anstrengung immer öfter blaue Lippen hatte und erbrechen musste. Zuerst hatten wir das Gefühl, dass es vom Herzen her kommt, da bei der Operation nicht alle Punkte korrigiert werden konnten. Für Damiano begann eine schwierige Zeit. Während den nächsten 3 Jahren wurden in St. Gallen viele Untersuchungen durchgeführt. Erst danach wurde in Zürich ein erneuter Herzkatheder durchgeführt, bei welchem dann die Diagnose Primäre Pulmonale Hypertonie (PPH) gestellt wurde. Dies war ein Schock für die ganze Familie!
Im ersten Moment wussten wir gar nicht was auf uns zukommt. Wir konnten damit nichts anfangen -wir waren nur schockiert. Bei uns löste das ein Wellenbad der Gefühle aus. Resignation, Hoffnung, Trauer und Wut lösten sich ab. Für die Familie war es eine schwierige und aufreibende Zeit.
Die Krankheit war bei Kindern noch wenig bekannt und über die Aussichten konnte uns niemand genaue Angaben machen. Wir mussten mit einer Therapie starten, bei welcher Damiano alle 4 Stunden inhalieren musste. Dies bei Tag und Nacht. Für die ganze Familie hatte dies Konsequenzen. Keiner konnte mehr eine Nacht durchschlafen. Damiano war immer müde, aggressiv und unkonzentriert. Er konnte sich auch in der Schule nicht konzentrieren. Auch Tatjana, seine ältere Schwester war betroffen, denn auch sie litt unter der Müdigkeit und Gereiztheit der Eltern.
Dann im Sommer 2003 ein Lichtblick. Aus den USA kam ein neues Medikament „TRACLEER“, welches die nächtlichen Inhalationen überflüssig machte. Endlich konnte die ganze Familie wieder durchschlafen. Und ihm ging es auch besser. Das neue Medikament bedingte aber mehr Kontrollen, weil es als Nebenwirkung die Leber schädigen kann. Wenigstens in diesem Punkt hatte Damiano bis jetzt Glück.
Es war und ist eine schwierige Zeit. Auf vieles mussten wir als Familie verzichten. Am Anfang hatten wir ein Inhaliergerät, das man nur mit Strom benutzen konnte. Wir waren somit sehr eingeschränkt. Auf Ausflüge, Wanderungen oder Besuche mussten und müssen wir immer noch das Inhaliergerät mitnehmen. Anfangs war es noch ein grosses und schweres Gerät. Heute ist es wenigstens klein und handlich und kann auch mit einem Akku betrieben werden.
Damiano hat immer darunter gelitten, dass er in der Schule nicht alles mitmachen konnte. Freunde zu gewinnen ist so auch nicht sehr einfach.
Was uns heute nach einigen Jahren bewusst wird ist, (möchte aber niemandem einen Vorwurf machen), dass wir als Eltern viel zu wenig betreut wurden… man fühlt sich einfach alleine. Ein Austausch mit anderen Eltern hätte uns sicher oft weitergeholfen.
Ich erlebe als Mutter unseren Sohn sehr tapfer und optimistisch. Er hat so vieles über sich ergehen lassen müssen und ich habe nur einmal eine weinende Aussage von ihm gehört. Im Spital, als man ihn an viele Kabel angeschlossen hatte sagte er unter Tränen: „Mami, ich bin doch kein Roboter!“ Dieser Satz sagt doch so viel aus und es war das einzige Mal, dass ich meinen Sohn im Spital weinen sah. Als Mutter schmerzt dies so sehr. Ich fühle mich hilflos und kann ihm nicht helfen.
Heute sehe ich in ihm einen heranwachsenden jungen Mann und sehe auch, dass er sein leben nicht so ausleben kann wie ein gesunder Mensch.
Damiano möchte Koch lernen. Unsere Fragen sind nun, ob er eine Lehrstelle finden wird und ob er diese Arbeit überhaupt bewältigen kann.
Auch wenn im Moment nicht alles rosig ist, sind Damiano und wir positiv eingestellt.
Wir schauen zuversichtlich in die Zukunft und lassen uns nicht unterkriegen
2006 / Gabriella Tobler
[@uelle: Elternvereinigung für das herzkranke Kind]Internet: www.evhk.ch|www.evhk.ch
