Bericht über die Teilnahme an der Generalversammlung der PHA Europe vom 18. – 20. September 2010 in Castelldefels (Barcelona).
PHA Europe ist die Dachorganisation von 15 europäischen Lungenhochdruck-Patientenorganisationen.
Die Ziele der Organisation sind folgende:
- Erzielen der bestmöglichen Standards bei der Behandlung von PH-Patienten in jedem europäischen Land
- Sicherstellung der Zugänglichkeit aller medikamentösen Therapien für die Behandlung von PH.
- Förderung der sozialen Unterstützung für Patienten und Familien
- Förderung der Verbesserung der Lebensqualität für PH-Patienten
- Unterstützung der PH-Forschung und der damit verbundene Belange in medizinischen und damit verbundenen Bereichen
- Informationsaustausch zwischen Mitgliedern und Patienten
- Förderung der Ausbildung und der Wahrnehmung von PH in der Öffentlichkeit
- Unterstützung der Gründung von Patientenvereinigungen in andern Ländern
- Funktion als Bindeglied zwischen der medizinischen Welt, nationalen Regierungen, EU Institutionen, der Pharmaindustrie und nationalen und internationalen Organisationen und Patienten
- Förderung der Schaffung eines „Europäischen Patienten Registers“ mit Bestimmungen der erforderlichen Vertraulichkeit
- Lobbying auf nationaler und EU-Stufe für die Verbesserung der nationalen Politik betreffend den Sozial- und Gesundheitsstatus der PH-Patienten
Nähere Infos hierzu können der Website http:&k3;www.PHA Europe.org |PHA Europe.org entnommen werden.
Tagungsort: Hotel Bel Air, Paseo Maritimo 169, ES-08860 Catelldefels
Die Versammlung wurde am gleichen Datum wie der Jahres-Kongress 2010 der European Respiratory Society (ERS) in der FIRA Barcelona durchgeführt, da PHA Europe die Gelegenheit hatte sich an diesem Anlass vorzustellen und zwecks Sponsoring Vertreter der Pharmaindustrie zu treffen.
An der PHA Europe-GV nahmen Delegierte folgender Länder teil: AT, BE, BG, CZ, FR, DE, HU, IE, IL, IT, NL, NO, PL, SK, ES, SE, CH, TR. Nähere Angaben können dem offiziellen Protokoll entnommen werden.
Gruppenbild aller Teilnehmer
Alle Teilnehmenden wurden im Hotel Bel Air untergebracht, wo sowohl die Versammlung, die Unterkunft als auch die Verpflegung möglich waren. Das gepflegte Hotel liegt direkt am Strand und erlaubte den Teilnehmenden zwischen dem geschäftlichen Teil auch kurze erholende Spaziergänge an einem breiten Sandstrand.
Der Anlass war von Gerry Fischer AT, dem Präsidenten der PHA Europe, und von der Vizepräsidentin Pisana Ferrari IT, perfekt organisiert worden. Die PHA Europe war nicht nur für die Versammlung, sondern auch für die Hin- und Rückreisen der Teilenehmenden, die Abholung vom Flughafen und für den gesellschaftlichen Teil des Anlasses besorgt.
Die Teilnehmenden trafen am Samstag, den 18.9.2010 in Barcelona ein, wobei man sich nach dem Zimmerbezug zu einem Mittagessen im Hotel traf und erste Kontakte knüpfen konnte.
von l.n.r. Franz Fischer (CH), Gerry Fischer (AT), Pisana Ferrari (IT), Rino Aldrighetti (USA)
Danach begann sofort die Versammlung. Nach der Begrüssung durch den Präsidenten und der Annahme der Traktandenliste wurde am Nachmittag, den 18. September sofort mit der Versammlung begonnen.
Im Vordergrund die Delegation aus den Niederlanden
1. Tätigkeitsbericht der PHA Europe
Im Januar 2010 wurde der neue Vorstand gewählt (Näheres siehe Mariposa News No. 1 Spring 2010; Mariposa = span. Schmetterling, Falter): Präsident und Vize-Kassier: Gerald Fischer AT (Vater von Maleen Fischer, die schon mit 11 Jahren von PH betroffen war); 1. Vizepräsidentin: Pisana Ferrari IT (Lungentransplantiert), sie konnte von PHA Europe angestellt werden, sie ist verantwortlich für die Kommunikation mit den Mitgliedern, die Organisation von Veranstaltungen, die allgemeine Organisation des Verbandes und für die Website und die gedruckten Publikationen des PHA Europe; Diese Anstellung bezeichnet der Präsident als Glücksfall, da dadurch eine professionelle Leitung des Verbandes ermöglicht wurde; 2. Vizepräsident: Umit Atli TR; Sekretariatsleitung: Luisa Sciacca della Scala IT, Stv.Sekretariatsleiterin: Ebru Arisoy TR; Kassier: Dylvain Reydellet FR, Besitzerin: Iris Tal IL; Beisitzerin: Mélanie Gallant Dewawrin FR. Die Büros des PHA Europe befinden sich in Wien und Mailand.
Pisana Ferrari erklärt die Umfrageergebnisse
Die Website wurde aktualisiert und verbessert. Es wurden http:&k3;www.lungenhochdruck.ch/php/mariposa.php|2 Ausgaben von Mariposa News (Frühjahr und Sommer) herausgegeben und via e-Mail an Mitglieder und verschiedene nationale und europäische Instanzen der Medizin, Pharmaindustrie und des Gesundheitswesens verteilt. Beiträge und Bilder für Mariposa News sind erwünscht und können an Pisana Ferarri übermittelt werden.
Mariposa News wurde auch gedruckt.
Weiter wurde auch eine Facebook-Profilseite erstellt.
http://www.facebook.com/pages/Pulmonary-Hypertension-Association-Europe/141060385915366|PHA Europe
http://www.facebook.com/pages/Lungenhochdruck-Schweiz/111565582240897|Lungenhochdruck Schweiz (SPHV)
http://www.facebook.com/pages/Lungenhochdruck-Austria/141174239237050|Lungenhochdruck Austria
Es wird auch bestrebt, Websites durch Übersetzungen möglichst vielen Menschen zugänglich zu machen.
Als neue Mitglieder konnten gewonnen werden: HU, BG, NL, NO. Potentielle neue Mitglieder sind: IE; SE; SI, GB.
Externe Beziehungen: PHA Europe: Vorstandsmitglieder wurden als Referenten zur Teilnahme an diversen europäische und internationale Konferenzen eingeladen. Sie konnten auch an einer Arbeitssitzung des ESC in Stockholm über den pulmonalen Kreislauf teilnehmen. In Vorbereitung der GV wurden Fragebogen an 20 Mitgliederorganisationen gesandt und ausgewertet.
Es wurde ein erstes Treffen der PHA Europe mit der Industrie durchgeführt, wobei auch ein Sponsoring von einigen Firmen erreicht wurde.
Gastreferenten
Erwartungen von laufenden Versuchen und neuen Medikamenten ( Vortrag von Gastreferent Prof. Nazzareno Galliè von der Kardiologischen Institut der Universität Bologna) Hier wurde ein Überblick über die gängigen zugelassen PH-Medikamente und ihre Anwendungen in der Mono- und Kombinationstherapie mit vielen statistischen Daten gegeben.
Referenten
Als Gastreferentin erklärte Frau Prof. Andrea Olschewski vom Ludwig Boltzmann Institut für Lungengefässforschung aus Graz ihr Forschungsgebiet über Lungenhochdruckerkrankungen, wobei die molekularen Mechanismen des Gefässumbaus im Vordergrund standen. Es geht um die Bedingungen, die zur Entstehung der Krankheit führen und die Entwicklung von Therapien und der Früherkennung und Frühtherapie der Krankheit.
Prof. Andrea Olschewski aus Graz stellt ihre Forschungsarbeiten vor
Prof. Nazzareno Galiè aus Bologna spricht über Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft von PH
Mittelbeschaffung (Fundraising)
Der Präsident gab einen Überblick über seine Anstrengungen. Im Mittelpunkt stand eine „Awareness-Kampagne“, d.h. eine Kampagne zur Erhöhung des Bekanntheitsgrades des Lungenhochdrucks in der Öffentlichkeit. Die Ziele sind höhere Patientenzahlen, frühere Diagnose, bessere Überlebenschancen, bessere Lebensqualität, Ansätze für Forschungsarbeiten.
Wegen der angenommenen Dunkelziffer von PH-Patienten, sind für die Industrie Awareness-Kampagnien erfolgsversprechend. Non-profit-Organisationen, wie Patienten-Selbsthilfevereinigungen, können derartige Kampagnen zu wesentlich günstigeren Bedingungen durchführen als die Industrie. Gerry schilderte die Anstrengungen, die seine nationale PH-Organisation in AT unternommen hat. Es wurde die Kampagne „ATEMLOS“ mit Plakataktionen an Bus und Bahnstationen in Wien durchgeführt.
(s. MARIPOSA Nr. 1 Spring 2010 Seite 3). Dabei sollte der Öffentlichkeit gezeigt werden, dass Leute in jedem Alter in jeder Lebenssituation mit einem Fuss im Sarg stehen können, wenn Atemlosigkeit als Symptom nicht ernst genommen wird, wodurch eine möglich vorhandene PH nicht erkannt und nicht rechtzeitig behandelt werden kann. Lungenhochdruck kann jede Person jederzeit treffen und ist eine äusserst schwere Krankheit. Dadurch sollten mehr Leute mit diesem Symptom ermuntert werden, einen Arzt aufzusuchen, damit die erforderlichen Abklärungen gemacht werden um festzustellen ob PH vorliegt oder nicht. Eine frühe Diagnose ermöglicht eine konsequente und frühzeitige Therapie, um eine Progression zu verhindern und einer Rechtsherzinsuffizienz vorzubeugen. Die Wiener Kampagne war Anlass zu Diskussionen und führte auch zu Kritik, wobei das Ziel der Erhöhung des Bekanntheitsgrades erreicht wurde. Die frühzeitige Diagnose kann nur über Aufklärungskampagnen in der Bevölkerung und der Ärzteschaft erfolgen. Die Finanzierung von PR-Kampagnen ist deshalb eine wichtige Aufgabe.
Die Delegationen der vertretenen Länder hatten die Gelegenheit Ihre Organisationen und ihre Probleme kurz vorzustellen. Dies wurde zum Teil in der Muttersprache gemacht, wobei andere Personen für Übersetzungen ins Englische besorgt waren. Es ging insbesondere um die Zugänglichkeit von Therapien und Medikamenten, wie Vergütung von Bosentan oder Sildenafil. Pisana Ferrari informierte, dass auf dem EU-Level Bestrebungen im Gange sind, damit Interessengruppen Ihre Anliegen und Vorschläge einbringen können. Eurodis (European Association for Rare Diseases) hat Lobbying-Möglichkeiten. Es werden Anstrengungen vorgeschlagen um Anliegen von Mitgliedern vorzubringen. Die EU hat im Gesundheitswesen nur ein untergeordnete Macht und kann Mitgliedstaaten nicht zwingen ihren Anordnungen zu folgen. Weiter wurde noch über Probleme betreffend spezialisierten PH-Zentren, und Organspenden diskutiert.
Herr Rino Aldrighetti, der als Gastreferent für die PHA Europe GV am Sonntag gewonnen werden konnte. Er schilderte die Entwicklung der PHA USA, die im Jahr 1990 vom 4 Personen an einem Küchentisch gegründet worden ist. Heute hat es in den USA 20 000 bis 30 000 Patienten mit der Diagnose PH; in den Jahren 1985 und 2001 waren es 187 bzw. 3000. Die Kommunikation in der Vereinigung wird durch die 4x jährlich erscheinende Zeitschrift „Pathlight“ und durch die Website www.phassociation.org geführt. Die Website gibt einen Eindruck über die umfangreichen Aktivitäten der Vereinigung. Beispielsweise der PHA Classroom für Patienten und Donatoren, PH Online University für Ärzte, Forscher und Pflegepersonal, Kontaktmöglichkeiten von Patient zu Patient, Hilfe bei der Suche nach einem Arzt, der in der Lage ist PH zu behandeln, usw. Es wird seit 2002 die Zeitschrift „Advances in Pulmonary Hypertension“ herausgegeben, die sich vorwiegend an die Ärzteschaft wendet.
Gerry Fischer stellt den Präsidenten der PHA USA, Rino Aldrighetti vor
Am Montag den 20. September, vor der Rückreise, gab es noch die fakultative Möglichkeit an der ERS die PHA Europe vorzustellen und mit Vertretern der pharmazeutischen Industrie, die mit PH zu tun haben, Kontakt aufzunehmen und eine mögliche Zusammenarbeit, d.h. Sponsoring, zu diskutieren. Gerry und verschiedene Delegierten machten von dieser Möglichkeit Gebrauch.
Gruppenbild: Standaktion an der European Respiratory Society
Das Resultat der Aktion dürfte später bekannt gemacht werden und im erfolgreichen Fall hätte dies eine Auswirkung auf die Liste der Sponsoren.
Die Teilnehmenden hatten auch Gelegenheit sich bei gemeinsamen Abendessen in Castelldefels und in Barcelona näher kennen zu lernen und gesellschaftliche Kontakte zu pflegen.
Gemütliches Zusammensein in einem Tapas Restaurant zum Abschluss der Tagung
Es wurde zusätzlich am Sonntag Nachmittag eine Stadtrundfahrt organisiert, wo die wichtigsten Sehenswürdigkeiten von Barcelona besichtigt werden konnten.
Bern, den 7. November 2010 Franz Fischer
