Tag der Seltene Krankheiten am Inselspital in Bern
Die Tagung stand unter dem Motto: „Die Prioritäten der betroffenen Menschen“.
Die teilnehmenden Organisationen hatten Gelegenheit sich an Ständen vorzustellen; es waren ca. deren 25. Der SPHV nahm mit einem Stand teil, der von Susi Hug und Franz Fischer betreut wurde. Es wurden unsere Poster aufgestellt, auf welchen die Krankheit PH und auch der SPHV kurz vorgestellt wurden. Weiter wurde Dokumentationsmaterial aufgelegt. An den Ständen und auch beim Mittagessen ergaben sich interessante Gespräche mit andern Teilnehmenden.
Im angebotenen zweiteiligen Vortragszyklus kamen wissenschaftliche, soziale und administrative Themen zum Zug.
Im ersten Teil sprach, nach einer Begrüssung der ProRaris-Generalsekretärin Esther Neidisch, die Genetikerin Frau Prof. Sabina Galati vom Inselspital über die Bedeutung der genetischen Diagnostik für Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien.
Herr Oliver Peters vom Bundesamt für Gesundheit BAG erläuterte den Stand eines nationalen Konzepts betr. Seltene Erkrankungen.
Frau Christine de Kalbermatten sprach über die Erwartungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Vortrag wurde mit zwei Videofilmen abgerundet. Der eine war ein eindrückliches Porträt eines Kindes mit Osteogenesis imperfecta und der andere betraf eine Sprechstunde am Inselspital betreffend das Marfan-Syndrom.
Der erste Teil wurde durch ein Rundtischgespräch unter de Leitung von Dr. Armand Botani vom Unispital Genf (HUG) geleitet. Das Thema war: „Die Zusammenarbeit von Patienten, Ärzten Patientenorganisationen und Kompetenzzentren“. Die Teilnehmenden waren Prof. Thierry Carrel, Dr. J.M. Nuoffer, Stefanie Fidanza (ASRIM, Vereinigung von Menschen mitneuromuskulärer Erkrankungen der französischsprachigen Schweiz) und Dr. Theres Stutz (ProRaris)
Im zweiten Teil, nach dem Mittagessen, sprach Denis Costello von EURODIS über das Projekt „Rareconnect“, einen sozialen Netzwerk auf dem Internet, das Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, vernetzten soll, damit sie sich gegenseitig besser verstehen, Erfahrungen austauschen und voneinander lernen können. Rareconnect ist ein gemeinsames Projekt der Organisationen EURORDIS (Europa) und NORD (Nordamerika).
Weiter sprachen Christina Fasser und Claude Voegeli (ProRaris) über administrative Hürden und wie sie zu bewältigen sind. Diese Ausführungen wurden am Schluss durch ein Expertenpanel mit Teilnehmern einer Behörde, ProInfirmis und eines Krankenversicherers ergänzt, wobei Fragen aus dem Publikum beantwortet wurden.
