Aktuelles aus dem Verein

Erstes PH-Treffen. Wissen, Grenzen und Möglichkeiten.
Am Freitag 6. April 2001 wurde die erste Veranstaltung über pulmonale Hypertonie durchgeführt. Unterstützt durch die Fa. Schering (Schweiz) AG konnte Frau Ulla Treder (Iloprost-Beraterin) zusammen mit der PPH-Selbsthilfegruppe-Schweiz dieses Treffen organisieren. Über 50 Anmeldungen gingen bei Ihr ein. Darunter viele Betroffene mit Ihren Angehörigen, Vertreter von der Fa. Schering, der Lungenliga, der Spitex und auch Spitalpersonal und Ärzte die sich für dieses Thema interessierten.

PHA Europe ist die Dachorganisation für nationale Verbände von Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PH) in Europa. Es wurde 2003 in Wien gegründet und ist als internationale Non-Profit-Organisation eingetragen.

Die Schweiz war Gründungsmitglied.

Im Laufe der Jahre ist die Mitgliedschaft stetig gewachsen und liegt derzeit bei 39 Patientenvereinigungen aus 33 Ländern: Österreich, Belgien (2), Bosnien und Herzegowina, Weißrussland, Bulgarien (2), Tschechien, Kroatien, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland Ungarn, Israel, Irland, Italien (2), Lettland, Litauen, Niederlande, Norwegen, Polen, Portugal, Republik Mazedonien, Rumänien, Russland, Serbien, Slowakei, Slowenien, Spanien (2), Schweden, Schweiz (2) Ukraine (2), Türkei.

Therese Oesch selber von der PH betroffen (Diagnose 2003) gründete am 20. Juli 2007 die Regionalgruppe Nordwestschweiz. Sie organisierte einige Treffen im Grossraum Basel.

Am 18. Juli 2007 fand das erste PH-Treffen der Nordwestschweiz statt, was zu einem sehr informativen und tollen Nachmittag wurde. Es fanden rege, interessante Diskussionen statt und etliche Fragen konnten durch Bruno Bosshard kompetent beantwortet werden. Alle Teilnehmenden wünschen aufgrund dieses Treffens weitere Zusammenkünfte. Es wurde deshalb beschlossen, im September eine weitere Zusammenkunft zu organisieren.

Am 15.01.2010 konnte endlich der Schweizerische PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie gegründet werden. Durch den Verein konnte viel mehr für die PH-Betroffenen getan werden. Es wurden auch Sponsoren angeschrieben, die die Vereinsarbeit unterstützen, so dass z.B. eigenständige Treffen organisiert werden konnten. Therese Oesch übernahm das erste Präsidium.

Gründungsmitglieder waren: (von hinten nach vorne)
Links:  Franz Fischer, Bruno Bosshard, Susi Hug, Renate Schor, Karin Bühler
Rechts:  Willi Oesch, Therese Oesch, Elke Emmenegger, René Emmenegger

Die Diagnose Pulmonale Hypertonie (PH) im Jahr 2003 war für Therese Oesch ein Schlag ins Gesicht.

Unterstützung für Betroffene
Als Mitbegründerin kennt sie die Bedürfnisse der Betroffenen: Mehr Informationen über die Krankheit und die Forschung erhalten, sich untereinander austauschen, sich gegenseitig Tipps geben oder einfach mal unbeschwert miteinander lachen. «Betroffene stehen oft vor einem Berg und wissen gar nicht, was sie tun können», sagt sie. Auch sie musste sich ihre Informationen akribisch zusammensuchen. Dabei haben ihr die Kontakte zu anderen und der Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sehr geholfen. «Wir wollen auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, damit sie früher erkannt wird», erklärt Therese Oesch. Und für sie ist klar: „Als Gruppe sind wir stärker.

Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Bruno Bosshard als Ehrenmitglied in den Verein aufzunehmen. Denn ohne Bruno würde es unseren Verein nicht geben. Die Versammlung hat einstimmig dem Vorschlag zugestimmt. So hat unser Verein das erste Ehrenmitglied.

Im 2015 musste Therese Oesch ihr Präsidialamt aus gesundheitlichen Gründen abgeben.
Bruno Bosshard übernahm das Präsidium.
Therese Oesch erhielt für ihr grosses Engagement die verdiente Auszeichnung der „Ehrenpräsidentin“. Sie ist noch als Sponsoring Verantwortliche aktiv.

Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Susi und Hans Hug als Ehrenmitglieder in den Verein aufzunehmen. Susi ist Gründungsmitglied und hat zusammen mit Hans den SPHV immer tatkräftig unterstützt. Susi war unter anderem auch zuständig für die Glückwunschkarten zum Geburtstag unserer Mitglieder. Hans hat neben anderen Aufgaben auch das Vicepräsidium geleitet. Die Versammlung hat dem Vorschlag einstimmig und mit viel Applaus zugestimmt.

Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Willi Oesch als Ehrenmitglieder in den Verein aufzunehmen. Willi hat den SPHV immer tatkräftig unterstützt. Er hat neben anderen Aufgaben auch das Vicepräsidium im 2018 geleitet. Die Versammlung hat dem Vorschlag einstimmig und mit viel Applaus zugestimmt.

Mutig gingen wir nach unserer ersten Vorstandssitzung am 12. Februar 2020 in Olten an die Vorbereitungen für das neue Jahr. Doch schon einen Monat später „Corona“ war klar, dass wir unsere Aktivitäten für dieses Jahr absagen mussten. Es bestand zwar immer noch die Hoffnung, im Sommer vielleicht doch noch einen Anlass durchführen zu können.

Die Mitgliederversammlung musste schriftlich abgehalten werden.

Am 05. September 2020 trafen sich 8 Erwachsene und 10 Kinder in Tegerfelden zu einem PH-Familientreffen. Bei sommerlichen Temperaturen konnten wir unser Treffen im Freien abhalten. Es war ein gelungener Tag, sowohl die Kinder als auch die Erwachsenen genossen das Zusammensein und den Austausch.

Im Vorstand haben wir nach Ideen gesucht, wie wir unseren Mitgliedern in dieser herausfordernden Zeit etwas Freude schenken können. So entstand die Idee, ein „Covid“-Paket mit Mundschutz, Desinfektionsmittel und einer Kleinigkeit, die den eintönigen Alltag versüssen sollte, an die Mitglieder zu verschicken. Die vielen positiven Rückmeldungen haben uns sehr gefreut!

Der Vorstand hat beschlossen, Bruno Bosshard, Gründungsmitglied und ehemaliger Präsident, zum Ehrenpräsidenten zu ernennen. Im Juli 2020 überreichte ich Bruno eine Glasplatte mit vielen gesunden und süssen Leckereien. Der gesamte Vorstand dankt Bruno für seine geleistete Arbeit und seinen unermüdlichen Einsatz für den Verein.