11. Patiententreffen des pulmonale hypertonie e. v., Frankfurt 28.- 30.11. 2008
Freitag
Das Patiententreffen des pulmonale hypertonie e. v., ph e. v., begann auch dieses Jahr erst einmal gemütlich bei Kaffee und Kuchen zur Stärkung nach einer teilweise langen Anreise. Auf einer Infobörse präsentierten sich Sponsoren und Arzneimittelhersteller und standen Rede und Antwort bei Fragen bzw. gaben wertvolle Tipps. Der ph e. v. informierte mit einem Stand sowie einigen Stellwänden über die Aktivitäten im Jahr 2008. Auch dieses Jahr waren wieder Gäste aus verschiedenen Nachbarländern, Frankreich, Schweiz, Österreich, Luxemburg und Belgien, dabei.
Pünktlich um 16.45 Uhr wurde das 11. Patiententreffen des ph e. v. durch den Vorsitzenden, Bruno Kopp, offiziell eröffnet. Er begrüßte die vielen Gäste und sprach über die Themen des diesjährigen Treffens und den Schwerpunkt Zweitmeinungsverfahren. Es wurde u. a. auch ein Grußwort von Rino Aldrighetti, dem Präsidenten der amerikanischen Patientenselbsthilfeorganisation, verlesen.
Um 17.00 Uhr sprach Herr Dr. Berger vom Hessischen Amt für Versorgung und Soziales über die Kriterien der Begutachtung der PAH im Anerkennungsverfahren zum Schwerbehindertenrecht. Nach dem Abendessen sprach Bruno Kopp über sein Leben mit PH; von der eigenen Betroffenheit zur Selbsthilfe.
Bruno Kopp, Vorsitzender des pulmonale hypertonie e. v., erfuhr seine Diagnose schon im Jahr 1973 nach einem Skiurlaub in Österreich. Er hatte nicht nur schöne Erinnerungen mitgebracht, sondern auch ernsthafte Symptome wie Bluthusten und Atemnot. Ich hatte Todesangst, da ich die Symptome nicht einschätzen konnte, sagte Kopp. Sein Lungenfacharzt überwies ihn an das Katharinenhospital in Stuttgart, wo seine Mutter schon wegen idiopathischer pulmonal arterieller Hypertonie behandelt wurde. Sein Weg zur Diagnose war kurz, er sollte sich jährlich wieder vorstellen, der Therapievorschlag war Marcumar und Digitalis. Bruno Kopp war schockiert, fühlte sich allein gelassen und erinnerte sich an die letzten Jahre seiner Mutter, die 1971 an dieser tückischen Krankheit, nach Einnahme von Appetitzüglern, Aminorex, verstarb. Nach beruflicher Rehabilitation, Umschulung zum Erzieher und weiterer beruflicher Qualifikation zum Fachlehrer für Sonderpädagogik, versuchte Bruno Kopp mit der Erkrankung zu Recht zu kommen. Aus heutiger Sicht weiß er, dass die Krankheit erst am Beginn (mPAP 32 mm Hg) der Entwicklung war. Bruno Kopp arbeitet heute noch in seinem Beruf. Seine Familiengründung 1977 erfolgte sehr bewusst, da in seiner Familie zu diesem Zeitpunkt schon 4 Mitglieder an IPAH erkrankt waren. 1996 erfuhr Bruno Kopp wieder einen erheblichen Leistungseinbruch mit Symptomen wie Bluthusten und Atemnot. Er recherchierte inzwischen auch wegen der Gründung einer Selbsthilfeorganisation, nachdem sein Neffe René Baumgart 1991 mit 21 Jahren an dieser Krankheit verstorben war.
Wegen seiner erneuten Probleme stellte er sich 1996 bei Prof. Kübler, Universitätsklinik Heidelberg, vor. Herr Dr. Borst, damals Uni Heidelberg, motivierte zur Gründung einer Selbsthilfeorganisation. Durch die Vorstellung in Heidelberg erfuhr Kopp über die Erprobung der inhalativen Therapie an der Universitätsklinik Gießen, wo Kopp heute in Behandlung ist. In seinem Familienstammbaum sind 7 Personen von der IPAH familiärer Genese betroffen. Prof. Grünig, heute Thoraxklinik Heidelberg, erstellte mit Kopps Familie das erste Familienscreening bei PAH in Deutschland. Die Gründung des Vereins erfolgte im kleinen Kreis der Familie, Freunde und Nachbarn. Die ersten Presseveröffentlichungen brachten die ersten Kontakte zu Patienten mit pulmonaler Hypertonie. Kopp stellte die Vereinsziele und -aktivitäten vor, zu denen das jährliche Patiententreffen in Frankfurt wie auch die Gründung von Landes- und Regionalverbänden und deren Arbeit zählt. Der Verein will Patienten nach der Diagnose PH unterstützen, gibt Informationen zu sozialen Hilfsleistungen und ist Lotse für Patienten die Expertenzentren zu finden. Heute hat der Verein über 1200 Mitglieder und ist in Dachorganisationen wie ACHSE, Eurordis und PHA Europe vertreten. Mit der Selbsthilfeorganisation in den USA wurde 2006 ein Memorandum unterzeichnet, ein regelmäßiger Informationsaustausch via E-Mail besteht, sagte Kopp. Der Verein ph e. v. ist Gründer der René Baumgart-Stiftung, deren Stiftungssatzung in der Mitgliederversammlung 2001 beschlossen wurde. Die Stiftung konnte mit einem Stiftungskapital von 70000 Euro ausgestattet werden. Die Stiftung verleiht seit 2004 jährlich einen Forschungspreis, der mit 5000 Euro dotiert ist. Der Verein ist auch Träger der Studie zur Atem- und Bewegungstherapie in Heidelberg, Rehabilitationsklinik Königstuhl.
Am Abend fand die schon traditionelle Plauderparty statt, auf der man sich in gemütlicher Atmosphäre mit neuen und alten Bekannten teilweise bis in die Nacht hinein austauschen konnte.
Samstag
Für diesen Tag hatte Frau Brüning vom Hessischen Rundfunk freundlicherweise die Moderation übernommen. Nach einer kurzen Begrüßung und Einleitung in das Tagesprogramm durch Bruno Kopp, begann gleich der erste Vortrag.
Herr Prof. Olschewski, Graz
Herr Prof. Olschewski referierte über die 4. PH-Weltkonferenz in Dana Point, Kalifornien, Februar 2008 – was ist neu.
U.a. berichtete er über teils kontroverse Diskussionen zur neuen Definition des Grenzwertes für den pulmonal arteriellen Druck in Ruhe und bei Belastung, da es sich gezeigt hatte, dass die bisherige Definition nicht immer scharf genug zwischen einer noch gesunden Druckerhöhung, z. B. im Alter, und einer pathologischen Druckerhöhung unterscheidet. Ein Beschluss bzw. Entwurf, der dort formuliert wurde, wird nun noch einmal durch ein Gremium diskutiert. Daher sind die gezeigten Daten noch nicht offiziell.
Auf dem Gebiet der Diagnostik präsentierte Prof. Olschewski eine neue Methode, mit der sich der pulmonal arterielle Druck (PAP) nun mit dem Real-time-MRT ermitteln lässt. Es hat sich gezeigt, dass sich bei PH in der Lungenarterie ein Wirbel „Vortex“ im Blutstrom bildet, der bei normalem Widerstand so nicht vorhanden ist. Die Zeitspanne, die dieser Wirbel existiert, korreliert offenbar gut linear mit dem mPAP, sodass sie ein Maß für den mPAP darstellt. Diese Methode kann derzeit aber nicht die invasive Messung des PAP mittels Rechtsherzkatheder ersetzen. Herr Prof. Olschewski zeigte hierzu eine Animation, die den Zusammenhang sehr gut zeigte.
Bei der Klassifikation der PAH wurden Änderungen an der Einteilung vorgenommen.
Nach der Definition von Venedig (2003) setzte sich die Diagnose PAH aus den Untergruppen IPAH, FPAH und APAH zusammen (idiopathische, familiäre, andere).
Diese Definition hat sich als zu ungenau erwiesen, weil es z. B. auch Fälle gibt, die eine nachgewiesene Genmutation aufweisen, ohne dass (bisher) andere Familienmitglieder erkrankt sind. Aber aufgrund der Genetik wäre diese Form der PH natürlich auch familiär vererbbar.
Um hier eine bessere Kategorisierung vornehmen zu können, wurde die Gruppe FPAH durch die Gruppe HPAH ersetzt. H steht für hereditär, also vererblich. In diese Gruppe werden Patienten eingeordnet, bei denen ein bekannter Gendefekt vorliegt, oder bei denen es eine familiäre Häufung gibt. Die idiopathische Gruppe umfasst nur noch die Patienten, für die dieses Kriterium nicht gilt und für die auch keine andere Ursache der PAH diagnostizierbar ist (APAH Gruppe).
Neue Therapieansätze
Herr Prof. Olschewski stellte die folgenden neuen Therapieansätze kurz vor, die sich aktuell in klinischen Studien befinden:
- Riociguat (BAY 63-2521), ein Guanylatcyklaseaktivator
- Imatinib (Glivec), ein Thyrosinkinaseinhibitor
- Terguride, ein Prolaktinsenker
Alle diese Substanzen befinden sich aktuell in klinischen Studien und Prof. Olschewski ermutigte die Patienten, sich ggf. an einer solchen Studie zu beteiligen.
Nach einer Vorstellung der aktuellen Behandlungsoptionen bzw. der deutschen Leitlinien (die bekannt sein sollten), erwähnte Prof. Olschewski noch, dass seit diesem Jahr nun auch 2 Medikamente (Bosentan und Ambrisentan) für die Behandlung der PAH der WHO-Klasse II zugelassen sind. Eine sicherlich wichtige Entscheidung der EMEA.
Zu Schluss erwähnt Herr Prof. Olschewski noch die Faktoren für eine gute Prognose:
- WHO-Klasse I oder II
- gute Lebensqualität
- Druck im rechten Vorhof <8mmHg
- Echokardiographie: Tei-Index <0,88; TAPSE >1,8cm
- 6-Min.-Gehstrecke >380m
- Spiroergometrie: max. Sauerstoffaufnahme >10.4 ml/min/kg
- BNP < 180pg/dl bzw. NT-proBNP <1400pg/dl
- Troponin negativ
- PaCO2 > 32mmHg [Partialdruck des CO2 im arteriellen Blut (z.B. aus dem Ohrläppchen oder direkt aus der Arterie)]
Persönliche Anmerkung / Interpretation des Autors:
Alle diese Grenzwerte wurden in verschiedenen wissenschaftlichen Studien ermittelt und publiziert. Solange möglich, sollte man also versuchen, in diesem prognostisch guten/besseren Bereich zu bleiben bzw. wieder dorthin zu gelangen, ggf. mit Hilfe von Therapieerweiterung(en). Wenn hier schon alles ausgeschöpft sein sollte, ist es sicher eine gute Idee, an eine Listung zur Transplantation zu denken wenn diese Grenzwerte, meist wahrscheinlich dann mehrere, unter- bzw. überschritten werden sollten.
Herr Prof. Grünig, Heidelberg
Thema von Herrn Prof. Grünig waren andere Formen der PH neben der PAH. Zunächst sprach er über PH in Folge einer Belastung des linken Herzens, wodurch es zu einem Rückstau in die Lunge kommen kann, der den sog. pulmonalen Wedge-Druck (Druck in den Lungenvenen) steigen lässt. Ein Wedge-Druck von > 15mmHg stellt hier die Grenze für eine PH infolge einer diastolischen Linksherzschwäche dar. Diastolische Linksherzschwäche bedeutet, dass sich das linke Herz zwar noch gut in der Systole zusammenziehen kann, es sich aber in der Diastole nicht mehr gut entspannen und mit Blut füllen kann. Dadurch kommt es zu einem Rückstau des Blutes in die Lunge. Die verminderte Entspannung ist oft durch einen langjährigen Bluthochdruck bedingt, durch den die Herzwände verdickt (hypertrophiert) sind und sich in den Herzwänden mehr Bindegewebe ablagert (Fibrose). Bei dieser Diagnose kann laut Prof. Grünig der Lungenhochdruck mit einem AT-I-Blocker wie Atacand verbessert werden. AT-I-Blocker können zudem die Herzdicke und Fibrose des linken Herzens verbessern und seien ACE-Hemmern bei diastolischer Herzinsuffizienz vorzuziehen.
Zudem kommt es bei Herzinsuffizienz als Anpassungsreaktion des Körpers zu einer vermehrten Ausschüttung eines Hormons, das Wassereinlagerung bewirkt und so das Herz antreiben soll, dem Aldosteron. Dieses Hormon führt zur Wassereinlagerung und kann die Herzschwäche noch verstärken. Das Aldosteron kann durch Spironolacton (z. B. Aldactone®), einen Aldosteron-Antagonisten, reduziert werden. Bei Erkrankungen des linken Herzens habe eine Behandlung mit 25 mg Spironolacton zu einem deutlich verbesserten Überleben geführt. Dies sei zwar für das rechte Herz und die PH nicht untersucht (und wird wohl auch nicht untersucht werden) aber Prof. Grünig hält es für sehr wahrscheinlich, dass diese positive Wirkung auch beim Lungenhochdruck mit eingeschränktem rechtem Herzen besteht. „Nach meiner klinischen Erfahrung ist es nicht egal, welche Wassertabletten man nimmt.“, so Prof. Grünig wörtlich. Eine gute Ergänzung zum Spironolacton sei Torasemid, es sei bei PH möglicherweise besser geeignet als z. B. Lasix. (siehe auch http:&k3;de.wikipedia.org/wiki/Renin-Angiotensin-Aldosteron-System|http:&k3;de.wikipedia.org/wiki/Renin-Angiotensin-Aldosteron-System)
Anschließend ging Herr Prof. Grünig auf PH bei Lungenkrankheiten ein, wie die Sklerodermie, COPD und Lungenfibrose.
Auch bei der Rheumaerkrankung Sklerodermie kann in 15 – 25 % der Fälle ein Lungenhochdruck auftreten. Prof. Grünig wies u.a. auf eine großangelegte Screening-Studie „DETECT“ hin, in der sich Patienten mit Sklerodermie auf Lungenhochdruck untersuchen lassen können. Dies ist insbesondere deshalb wichtig, weil das zusätzliche Auftreten einer PH die Lebenserwartung der Patienten mit Sklerodermie vermindern kann. Eine frühe Diagnose sei daher von großer Bedeutung. Wer an Sklerodermie leidet und sich untersuchen lassen möchte, kann sich mit dem ph e. v. oder Prof. Grünig (ekkehard.gruenig@thoraxklinik-heidelberg.de) in Verbindung setzen.
COPD ist aktuell die sechst-häufigste Todesursache, sie wird in wenigen Jahren zur dritthäufigsten aufsteigen. Bei COPD haben ca. 4 % der Patienten einen schweren Lungenhochdruck. In diesen Fällen kann eine zusätzliche Therapie der PH überlegt werden. Dies ist aber bislang noch zu wenig untersucht und nicht etabliert. Bei den meisten COPD-Patienten hingegen sei der Druck nur leicht erhöht. Hier stehe die Therapie der COPD im Vordergrund.
Insgesamt ist die Therapie der PH bei Lungenerkrankung noch wenig erforscht und führt nach der bisherigen Erfahrung nicht immer zu einer Besserung der Patienten. Bei der Lungenfibrose aber auch bei der COPD, muss man beachten, dass Kurzschlussverbindungen zwischen Venen und Arterien (Shunt-Bildungen) in der Lunge vorhanden sind, die durch die Gabe von gefäßerweiternden Medikamenten wie intravenöses Prostacyclin geöffnet werden können. Dadurch kann sich die Sauerstoffversorgung sogar noch verschlechtern. Diese unerwünschten Effekte waren in ersten Untersuchungen nicht bei inhalativem Prostacyclin oder Sildenafil gesehen worden.
Über den Sauerstoffhaushalt kam Prof. Grünig dann auf die Bedeutung der Bewegung bzw. leichtem angepassten Trainings zu sprechen. Er zeigte u. a., dass sich z. B. die Muskeln durch Bettruhe anfangs um ca. 3 – 4 % pro Tag reduzieren, und 4 Wochen Bettruhe das Herzschlagvolumen um ca. 25 % und den Muskelquerschnitt um ca. 60 % reduzieren kann. Patienten können so in einen Teufelskreis aus verminderter Leistungsfähigkeit – verminderter Aktivität – weiterer Leistungsminderung usw. gelangen. Hier setzt die gezielte individuelle REHA für PH-Patienten in der Klinik Königstuhl an, in der laut einer Studie unter der Leitung von Prof. Grünig die Gehstrecke um durchschnittlich ca. 100 m verbessert werden konnte. Prof. Grünig wies darauf hin, dass diese Therapie natürlich keine Behandlung mit Medikamenten ersetzen kann, sie aber eine sinnvolle Ergänzung darstellt.
Herr Prof. Grünig schloss seinen Vortrag mit einem Hinweis auf die Website www.lungenhochdruck.ch, die eine hervorragende Informationsquelle für deutschsprachige Patienten mit Lungenhochdruck darstelle. Er lobte hier ausdrücklich Herrn Bruno Bosshard aus Zürich, den Betreiber dieser so wichtigen Informations- und Austauschquelle für Patienten. Herr Bosshard hatte selbst schwere PAH und wurde 2000 in Zürich lungentransplantiert. Herr Bosshard nahm zusammen mit weiteren Patienten aus der Schweiz auch dieses Jahr am Patiententreffen des ph e. v. teil, so dass dieses verdiente Lob ihn auch gleich persönlich erreichte.
Übrigens: Für Patienten, die sich auf eine Transplantation vorbereiten, oder die bereits transplantiert sind, bietet Bruno Bosshard die Website http:&k3;www.novaria.ch|lungentransplantation.ch resp novaria.ch an.
Frau PD Dr. Wilkens, Homburg
Im dritten Vortrag am Samstag ging Fr. Dr. Wilkens nochmals detailierter auf einige der bereits von Prof. Olschewski im Überblick genannten prognostische Faktoren und deren Einfluss auf das Überleben ein, und setzte
ihren Vortag dann mit den aktuell verfügbaren, durch die EMEA zugelassenen, Therapien fort.
Im Einzelnen sind 2008 die folgenden Medikamentösen Therapien für PAH verfügbar:
- Kalziumantagonisten
- Prostanoide
- Endothelin Rezeptor Antagonisten
- Phosphodiesterase – Inhibitoren
- Sildenafil (Revatio) für PAH, WHO-Klasse III
Nach einer Aufstellung von Fr. PD Dr. Wilkens
Im Anschluss wurden die einzelnen Medikamentengruppen detailierter gegenübergestellt und z. B. auch auf die Nebenwirkungen eingegangen, bzw. auch auf erwartete oder in Studie befindliche ähnliche Produkte eingegangen.
In der Gruppe der PDE-5-Inhibitoren (z. B. Sildenafil (Revatio ®)), wird für 2009 mit einer möglichen Zulassung des länger wirkenden Tadalafils (Cialis ®) zur Behandlung der PAH gerechnet. Im Anschluss ging Fr. Dr. Wilkens auf die Studienergebnisse zur Anwendung der o. g. Medikamente bei Patienten mit der WHO Funktionsklasse 2 ein. Zum Abschluss des Vortrags wurden mögliche neue Therapieoptionen erwähnt, die ein sog. Reverse-Remodelling bewirken sollen, also eine Umkehrung der durch die PH verursachten Umwandlungsprozesse in den Gefäßen mit dem Ziel, die Gefäße zu heilen oder zumindest das Lumen (offen Weite) zu verbessern. Hier wurden p38 MAP- Kinase-Inhibitoren, Thyrosinkinase-Inhibitoren, PDE1 Inhibitoren, sGC-Stimulatoren (z. B. BAY 63-2521), Gentransfer mit dem Ziel die Herunterregelung der Expression des BMPR2-Gens zu reduzieren, eine Inhibition des 5HT (Serotonin) Transporter oder Rezeptors erwähnt (Grafik von Prof. Ghofrani 2008).
Das Grußwort des langjährigen Schirmherrn des ph e. v., Herrn Dr. E. Vetter, Sozialminister a. D. B-W, musste leider entfallen. Herr Dr. Vetter ließ sich kurzfristig wegen Terminüberschneidungen entschuldigen.Der Vortrag von Herrn PD Dr. Schulze-Neick, London, zum Thema der Versorgung der Kinder in England, musste leider ebenfalls ausfallen, weil der Dozent kurzfristig aus gesundheitlichen Gründen absagen musste.
Nach einer kurzen Pause bei Getränken, Kaffee und Gebäck folgte eine Podiumsdiskussion, moderiert durch Anne Brüning vom Hessischen Rundfunk. Das Thema der Diskussion war die Flächenversorgung der PH-Patienten – Spezialambulanzen pro / contra, sowie das Zweitmeinungsverfahren. Es entstand eine sehr spannende und lebhafte Diskussion zu diesem Thema, sowohl zwischen den Teilnehmern (Dr. Robert Voswinckel, Gießen; PD Dr. Christian Opitz, Berlin; Renate Pfeifer, Bonn; Prof. Dr. Ekkehard Grünig, Heidelberg, sowie Bruno Kopp, Rheinstetten), als auch dem Auditorium. Hier wurde insbesondere die Bedeutung der Spezialambulanzen und deren Zusammenspiel mit niedergelassenen Ärzten betont, als auch die Notwendigkeit, dass die Zweitmeinungsgutachter, kompetente und erfahrene PH-Spezialisten sein sollten. Frau Dr. Winten, Sozialministerium Hessen, konnte leider aus gesundheitlichen Gründen nicht an der Diskussion teilnehmen.
Nach dem Mittagessen folgte die Pressekonferenz, gefolgt von der Verleihung des Journalistenpreises 2008. Der Journalistenpreis 2008 – dotiert mit 3000 Euro – ging an Frau Stephie Trümner für ihren TV-Beitrag über Lungenhochdruck bei „Guten Abend RTL Hessen“. Kriterien für die Prämierung waren sorgfältige Recherche, einfühlsame Aufarbeitung des Themas sowie eine allgemeinverständliche Vermittlung komplexer medizinischer Zusammenhänge. Frau PD Dr. Wilkens aus Homburg hielt die Laudatio am 29.11.2008 im Anschluss an die Pressekonferenz beim 11. PH-Patiententreffen. Weitere Infos unter: http:&k3;www.rtl-hessen.de/content.php?seite=188&PHPSESSID=e4cbupt4mk9q6rofvqc6gvcbj5 |RTL-Hessen
Es folgten 2 Workshop-Einheiten zu den folgenden Themen:
Block 1: 15.00h zeitgleich
Workshop 1:
Therapieoptionen bei thromboembolischer PH
PD Dr. H. Wilkens, Homburg
Workshop 2:
Indikation und Prognose zur Herz-Lungen- oder Lungentransplantation – Praxisbeispiel
Dr. F. Langer, Homburg; Markus Andris
Workshop 3:
Langzeit-Sauerstoff-Therapie – Was muss ich wissen?
H.-W. Koch, Hamburg
Workshop 4:
Reisen in Europa – Wie sorge ich einem Notfall vor?
Prof. H. Olschewski, Graz
Workshop 5:
Körperliches Training in der stationären Rehabilitation und im ambulanten Bereich
N. Ehlken, Heidelberg
Workshop 6:
Familienplanung – Kinderwunsch – Partnerschaft bei pulmonal arterieller Hypertonie
Dr. Dipl. Psych. Schlehofer, Heidelberg
Block2: 16.30h zeitgleich
Workshop 7:
PH – Eine chronische Krankheit beeinflusst die Familie
PD Dr. E. Grünig, Heidelberg; Dr. Dipl. Psych. Schlehofer, Heidelberg
Workshop 8:
Yoga – eine Entspannung für Körper und Geist
C. Simon, Frankfurt
Workshop 9:
Medizintechnik bei der Therapie der pulmonal arteriellen Hypertonie – Patienteninformation und –schulung
Prof. R. Ewert, Greifswald
Workshop 10:
PH und die Atemmuskulatur – Zusammenhänge und Auswirkungen im Alltag
Dr. H. Bremer, Donaueschingen
Workshop 11: Pulmonal arterielle Hypertonie – Von der Schul- und Berufsausbildung in die Rente?
H.-U. Malsch, Agentur für Arbeit Karlsruhe
Workshop 12:
Rückzug in meine innere Oase – Pulmonale Hypertonie und ich selbst
E.-M. Bangel, Gießen
Workshop 13: Im Gespräch mit PH-Schwestern und PH-Assistent/innen
B. Weingard, A. Paulsen, D. Jäkel, Z. Erdogan
Nach dem gemeinsamen Abendessen stellten die verschiedenen Workshops kurz ihre Ergebnisse vor. Abends bestand die Möglichkeit ein lustiges und kurzweiliges Konzert der Mundartkünstlerin Traudel Kern zu genießen und anschließend war auch am Samstag wieder Plauderparty, wo man mit alten und neugewonnenen Freunden den Tag ausklingen lassen konnte.
Sonntag
Am Sonntag bestand auch dieses Jahr die Möglichkeit an einem Gottesdienst teilzunehmen, und nach dem Frühstück fand der dritte Block Workshops statt.
Block 3: (zeitgleich)
Workshop 14
Wie stelle ich einen Antrag auf Rehabilitation oder Heilkur zur Atem- und Bewegungstherapie in Heidelberg Königstuhl?
K.-H. Markmann, Heidelberg
Workshop 15
Autogenes Training
C. Simon, Frankfurt
Workshop 16
Feldenkrais – Bewegungstherapie bei Lungenhochdruck?
H. Schöne, Frankfurt
Workshop 17
Schwerbehindertenausweis gewährt Nachteilsausgleich
H.-W. Koch, Hamburg
Die Veranstaltung endete mit einem Schlusswort im Plenum und ggf. einem Mittagessen, bevor die Rückreise angetreten wurde.
Auch dieses Jahr wurde wieder ein Nachtbereitschaftsdienst durch die Ärzte und Ärztinnen der Gießener PH-Ambulanz bereitgestellt. Im Namen aller hierfür einen herzlichen Dank.
Ich möchte mich auch im Namen aller Mitglieder bei Bruno Kopp und dem Team des ph e. v. und den vielen freiwilligen Helfern bedanken, die dieses in jeder Hinsicht professionelle und doch auch trotz seiner Größe für viele inzwischen familiäre Treffen ermöglicht haben. Selbstverständlich gilt der Dank auch den Referenten für ihre sehr informativen, lehrreichen und spannenden Vorträge, sowie last but not least den Sponsoren.
Ralf Schmiedel
Auch in diesem Jahr hatten Dank der Sponsoren (Actelion und Bayer Schering) die Schweizer Patienten und Angehörige wieder die Möglichkeit kostenlos mit dem Bus nach Deutschland zum Treffen zu reisen.
Schweizer Reisegruppe
Kennenlernen bei Kaffee und Kuchen
Infobörse
Bruno Kopp pulmonale hypertonie e.v.
Moderatorin Frau A.Brünig Hessischer Rundfunk
Prof. Dr. H.Olschewski, Graz
Prof. Dr. E.Grünig, Heidelberg
PD Dr. H.Wilkens, Homburg
Vorträge
Infostand pulmonale hypertonie e.v.
Mundart und Musik von und mit
Traudel Kern, Liedermacherin
