Renate Müller
Hallo! Nach fast einem Jahr will ich mich endlich mal wieder melden und über den Verlauf meiner Krankheit, die Transplantation und das neue, ‚geschenkte‘ Leben berichten.
2006 war ich zum ersten mal bei einem Pneumologen, weil ich das Gefühl hatte, dass etwas nicht stimmt; ich war oft nach der geringsten Anstrengung erschöpft. Damals wurde mir gesagt, dass meine Lungenfunktion bestens sei und dass ich meine Kondition im Fitnessstudio trainieren solle. Im Fitnessstudio machte ich aber keine Fortschritte und beim Walken kam ich immer schlechter den Berg hoch. Ich konnte gerade noch meinen Beruf ausüben (Lehrerin), war aber jeden Tag schlagskaputt, wenn ich nach Hause kam. Na ja, dachte ich: man wird halt nicht jünger!! Ferien machten wir jetzt am Meer anstatt in den Bergen, Strandspaziergänge waren gut möglich. Dennoch, als ich eines Tages bei einer Klassenwanderung mit kleinsten Steigungen Schwierigkeiten hatte und auf der Treppe vom Parkplatz zum Schulgebäude mehrmals stehen bleiben musste, kam die Fortsetzung der Ärzte-Odyssee: CT und MRT brachten nichts, auch ein Linksherz-Katheter war ohne Befund. Also versuchte ich es wieder mit mehr Bewegung.
Erst im Mai 2008 kam ein Arzt auf die Idee, einen Rechtsherzkatheter zu machen, und dann war die Diagnose klar : Pulmonale Hypertonie, eine schwere Lungenkrankheit, die unheilbar ist! Ab jetzt soll ich am besten nicht mehr arbeiten und jeglichen Stress vermeiden.
Ich wurde krankgeschrieben , bekam Bosentan und musste alle drei Monate zur Kontrolle. Bald kam noch Revatio dazu, und auf Empfehlung der Bonner Ärzte sollte ich eine Zweitmeinung einholen. Mittlerweile hatte ich mich im Internet und bei dem PH-Selbsthilfeverein erkundigt und herausgefunden, dass Giessen das beste Zentrum für PH ist. Nach dem ersten Gespräch in Giessen wurde ich ca. alle 6 Wochen einbestellt. Bald war aufgrund der Untersuchungsergebnisse klar, dass Bosentan und Revatio nicht die gewünschte Wirkung zeigten. Schließlich kam noch inhalatives Ilomedin dazu – aber trotz allem verschlechterten sich die Werte kontinuierlich. In der Zwischenzeit hing ich auch 24 Stunden am Sauerstoff.
Die Untersuchungsergebnisse liesen vermuten, dass es sich bei mir um eine Sonderform der PH, die sogenannte PVOD (fibröser Verschluss der kleinen Venolen) handelt, für die eigentlich keines der vorhandenen Medikamente zugelassen ist.
Anfang Januar 2010 bekam ich dann zusätzlich noch über einen Port Ilomedin i.v.
Da relativ früh klar war, dass eine Transplantation meine einzige Chance ist, hatte ich die Voruntersuchungen zu diesem Zeitpunkt schon abgeschlossen und im Oktober 2009 ein Listungsgespräch in Hannover geführt ; leider ging die Akte verloren (!), was zu einer dreimonatigen Verzögerung führte, so dass ich erst im Januar 2010 u-gelistet wurde. Es war mir sehr recht, dass ich in Giessen warten konnte wegen der größeren Nähe zu meinem heimatort Bonn.
Im Doppelzimmer lernte ich zahlreiche Mitpatientinnen kennen (insgesamt waren’s am Ende fast 30!!), was anfangs ganz interessant war, aber zunehmend stressig wurde. An den Wocheneden kam mein Mann, Freunde kamen manchmal in der Woche, so dass es auszuhalten war, wenigstens in der ersten Monaten
Aber: die Werte wurden kontinuierlich schlechter, Infekte kamen dazu, die mit vielen Antibiotika-Infusionen bekämpft werden mussten, was mich zusätzlich ziemlich fertig machte. Auf der Überwachungsstation (IMC) wurde die Dosis des i.v. Ilomedin langsam erhöht, aber wegen der Sonderform PVOD war das nur bedingt möglich. Ich brauchte auch immer mehr Sauerstoff und konnte nur mit Mühe mit dem Rollator über den Flur ‚kriechen‘.
Auch das ging irgendwann nicht mehr; auf der Intensivstation kämpfte man gegen den steigenden CRP an und als alles nichts half, wurde ich nach Hannover geflogen, um schon mal vor Ort zu sein, weil ich vielleicht später nicht mehr transportfähig gewesen wäre.
In Hannover sagten die Ärzte ganz klar, dass sie bei diesem Entzündungswert nicht transplantieren können; die allerletze Möglichkeit war jetzt noch die künstliche Beatmung mit der Herz-Lungen-Maschine; aber die Tatsache, dass ich mich dann überhaupt nicht mehr bewegen hätte können und dass natürlich niemand wußte, ob und wann ein Organ da sein würde, entschieden mein Mann und ich mich dagegen, vor allem weil uns klar gemacht wurde, dass die künstliche Beatmung die Überlebenschancen bei einer Transplantation deutlich verringerten, wenn länger als 2 Wochen beatmet werden muss (die ganze Atemmuskulatur verkümmert).
Dann geschah das Wunder : eine Woche später war ein passendes Organ da und ich wurde operiert. Die OP dauerte 6 1/2 Stunden und es war von vorneherein klar, dass der Einsatz der ECMO (gleicht der Herz-Lungen-Maschine) während der Transplantation notwenig sei ( das rechte Herz pumpte so stark, dass das Blut außerhalb des Körpers an dem neuen Organ vorbei wieder in die Blutbahn geführt werden musste – mit Sauerstoff angereichert -; zwei dicke Schläuche gingen von der Maschine in die rechte Leiste); die ECMO musste auch nach der OP noch ca. eine Woche dran bleiben und übernahm teilweise die Atemfunktion. Die erste Woche war sehr kritisch, dann konnte die Maschine entfernt werden. Die Erleichterung, das rechte Bein wieder bewegen zu können, war unbeschreiblich. Als dann auch noch nach und nach die Drainage-Schläuche raus waren, ging’s langsam aufwärts. Ich war sehr sehr schwach, als ich das erste mal aus dem Bett durfte. Danach musste ich erst mal wieder laufen lernen ! Am 12. August kam ich in die Reha nach Fallingbostel, wo es in den drei Wochen dann wirklich bergauf ging . Seit 2. September bin ich jetzt zu Hause und genieße das freie Atmen und Laufen; ich versuche, jeden Tag längere Spaziergänge , bzw. mittlerweile auch Nordic Walking zu machen; an die vielen Tabletten gewöhne ich mich nur langsam, und ab und zu streikt der Magen. Vor ca. 2 Wochen hatte ich den ersten Infekt und bekam 4 Tage lang stationär Antibiotika-Infusionen. Jetzt hoffe ich, dass ich den Herbst und Winter gut überstehe.
Ich bin gerne bereit, weitere Auskünfte/Informationen zu geben und grüße alle ganz herzlich. Bis bald, Renate
E-Mail: R.MuellerWelsch@t-online.de
[@uelle: Renate Müller / November 2010]