Martina Wehner Schulz

vor 22 Jahren

Information zu meiner Person:

Martina Wehner Schulz
Schwarzer Weg 8
D- 14641 Bredow
Tel: +49 (0) 3321 455 927
E-Mail: martina.wehner-schulz@freenet.de |martina.wehner-schulz@freenet.de
PPH-Diagnose 1998 erhalten

Nach einer Lungenembolie 1998 wurde die PPH mit Rechtsherzdilatation festgestellt; ursächlich dafür ist wahrscheinlich der AV-Shunt in die Halsvene, der 1981 gelegt wurde.
Meine Grunderkrankung, Hydrocephalus internus (s. untenstehend) wurde erstmals 1969 mit Torkildsen-Drainagen versorgt. Die Ursache für Hydrocephalus internus ist unbekannt.
Eine Pulmonalarterektomie (s. auch PH-Beitrag Nr.8) wurde im Februar 1999 im AKH Wien durchgeführt. Seit dem Februar 2001 bin ich in einer UT 15-Studie (Prostazyklin Remodulin) ebenfalls in Wien.

Also zum Hydrocephalus internus:
Dabei ist der Abfluss des Liquors behindert bzw. gestört. Wurde damals durch die Drainage wieder ermöglicht, sprich es wurde ein Ablaufschlauch in den Rückenmarkskanal geleitet. Damit ist man dann ohne Beschwerden. Der AV-Shunt = die Schlauchableitung des Liquors in die Halsvene wurde 1981 nötig, weil das alte Drainagesystem nicht mehr funktionierte. Ca. 5% der Patienten mit einem AV-Shunt (der bis ins rechte Herz geht) thrombosieren an der Einleitungsstelle in die Vene; durch die permanenten Thrombosierungen war die gesamte Peripherie der Lungengefässe bei mir dann irgendwann verstopft und nur durch Zufall nach der akuten Lungenembolie Oktober 1998 entdeckt worden. Diese wurde damals wahrscheinlich ausgelöst durch einen Langstreckenflug aus der Südsee zurück nach Berlin. Ich selbst habe damals nur eine massiv abnehmende Belastbarkeit bemerkt.
Ich bin Physiotherapeutin (Jahrgang 1957), selbständig, arbeite viel und gerne und muss wahnsinnig kompensiert haben, sodass vorher halt niemand etwas bemerkt hat!
Kopfmässig wurde natürlich die Ursache, der AV-Shunt, unverzüglich verändert, d.h. die Schlauchableitung liegt jetzt im Peritoneum. Der Kopf macht – toi toi toi – kein Problem; kann sich jeden Tag ändern, wenn sich mit dem Schlauchsystem etwas verändert. Ist halt eine tickende Zeitbombe.
Nach Wien bin ich durch eine ehemalige Patientin, die Lungenchirurgin ist, geraten, weil man mir hier in Berlin damals als einzige Chance eine Herz- und Lungentransplantation angeboten hat!!! Durch die Lungen-OP in Wien wurde der Druck zwar vermindert, die Werte waren aber immer noch sehr hoch. Die einzige Chance, das rechte Herz zu entlasten, sehen die Wiener nur im UT 15; es hält momentan eine Verschlechterung der Werte auf und schiebt die Lungentransplantation – hoffentlich – auf Dauer oder sehr lange Zeit raus. Rein subjektiv geht es mir jetzt etwas besser; die Luftnot bei sehr geringer Belastung ist erträglicher, wobei ich die Belastung halt sehr diszipliniert kontrolliere. Ich musste jegliche sportliche Betätigung aufgeben. In meiner Praxis bin ich nach wie vor tätig. Ich muss mir halt alles anders einteilen. Die Wiener sehen mich zwar nach ihren Massstäben als 100% invalid; aber wer invalidisiert sich schon gerne selbst, wenn einem die Arbeit Spass macht!? Die Einschränkungen in Alltag und Freizeit sind schon so heftig genug, dass man sich seine Lebensqualitäten und -Ansprüche anders setzt.

Freue mich auf jeden Kontakt (Mail usw…). Ich glaube, der Austausch mit anderen Patienten oder Menschen mit ähnlich gelagertem handicap kann nur vorteilhaft sein.

Mit freundlichen Grüssen
Martina Wehner-Schulz