Kinder mit Pulmonaler Hypertonie
Mit Flüssigsauerstoff die Rutschbahn runter
Neue Therapien ermöglichen Sauerstoffpatientinnen und -patienten ein fast normales Leben. Sie profitieren vor allem punkto Lebensqualität und Mobilität. Dank dem Flüssigsauerstoff aus dem Gerät der Lungenliga können Kinder sogar auf die Rutschbahn, wie das Beispiel des dreijährigen Cyril aus Horgen zeigt.
Kann dank Flüssigsauerstoff seinen Tatendrang ausleben: der dreijährige, lungenkranke Cyril.
Die Ursachen von Cyrils Krankheit (schwere pulmonal-arterielle Hypertonie) sind unbekannt. Doch seit einem Jahr bewältigt seine Lunge keine ausreichende Sauerstoffversorgung mehr. Das dreijährige Kind benötigt rund um die Uhr zusätzliches O², «therapeutischen Sauerstoff». Dank der modernen Medizin kann das Kind bei seinen Eltern zu Hause aufwachsen – und mit Gleichaltrigen auf dem Spielplatz herumtollen.
Konzentrator von der Lungenliga
Den zusätzlichen Sauerstoff bekommt Cyril vom Konzentrator, der in der Wohnung steht. Diese stationäre Apparatur filtert das O² aus der Umgebungsluft und gibt sie in konzentrierter Form an den Patienten weiter. Ein dünner Kunststoffschlauch verbindet den Konzentrator mit einer Nasensonde. Das Sauerstoffgerät liefert die Lungenliga; eine speziell ausgebildete Fachperson der Lungenliga instruiert Mutter und Kind in der Handhabung und begleitet die Therapie.
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Kinderspiele dank Flüssigsauerstoff
Um die Sauerstoffaufnahme zu verbessern, muss Cyril alle vier Stunden – auch nachts – Medikamente inhalieren. Die Vorteile einer Sauerstoff-Heimtherapie (Langzeit-Sauerstoff-Heimtherapie, LTOT) lohnen sich aber: Das Aufwachsen in der Familie bedeutet für alle mehr Lebensqualität. Die Sauerstoffsonde, die er «Nasen-Velo» nennt, lässt sich an einen tragbaren, dreieinhalb Kilogramm schweren Behälter anschliessen. Dadurch gewinnt der kleine Patient einen beachtlichen Aktionsradius und kann mit seinen «Gschpänli» sogar auf der Rutschbahn mithalten. Da ein tragbarer Sauerstoffbehälter für acht Stunden reicht, lassen sich auch grössere Ausflüge planen. Für den Notfall wird ein Reserve-Behälter mitgenommen.
Akzeptanz verbessert Therapiechancen
In der Schweiz leiden viele, insbesondere auch ältere Menschen an einer Sauerstoff-Unterversorgung: Menschen mit chronischen Lungenkrankheiten wie obstruktiver Bronchitis, Emphysemen, Staublungen oder Zystischer Fibrose. Aus Scham verbergen häufig Betroffene ihre Krankheit vor der Öffentlichkeit oder verzichten auf medizinisch notwendige Massnahmen. Ein offener Umgang der Gesellschaft mit Sauerstofftherapien würde dazu beitragen, dass alle Betroffenen möglichst normal leben – wie der kleine Cyril es vormacht.
Copyright:
Dr. med. Rainer M. Kaelin,
Vizepräsident der Lungenliga Schweiz
Inspiration 1/00
Informationsmagazin der Lungenliga Schweiz
Verschiedene Methoden – gleiches Ziel
(PPH) Mit verschiedenen Methoden verfolgen beide Jungs auf den Fotos dieser Seite das gleiche Ziel. Sie wollen ihre Lebensqualität trotz der für die Eltern schockierenden Diagnose PPH erhalten, das Fortschreiten der lebensbedrohlichen Krankheit einschränken, eine eventuell notwendige Herz-Lungen- oder Lungentransplantation auch erleben, bzw. verzögern. Ob sie zu verhindern ist, muss sich noch zeigen. Wir haben die Jungs bei einem Zwiegespräch „beobachtet.
N.: Ich wohne irgendwo in Deutschland.
C.: Was trägst du da an deinem Bauch, bist du krank?
N.: Das ist meine Pumpe. Mama und Papa und alle in meiner Familie machen sich grosse Sorgen um meine Gesundheit. Seit ich ohnmächtig wurde, beim Rennen meine Puste schnell zu Ende war, schleppten mich meine Eltern von Arzt zu Arzt. Und du, brauchst du noch eine Babyflasche?
C.: Nein, Ich atme mit der Flasche, ich habe auch eine Pumpe, eine Art Luftpumpe, aus der Flasche kommt ein Nebel, mein Opa schaut, dass ich das richtig mache, mit dem Inhalator.
N.: Eigentlich bin ich ein lustiger und quirliger Junge, meine Eltern aber meinten, ich gebe zu schnell auf, wenn wir gemeinsam tobten, dann japste ich nach Luft. Einmal fuhren wir nach Giessen zu einem Professor, der hat mich gründlich untersucht, den Herzkatheter habe ich kaum gespürt, einen Piks vielleicht. Meinen Eltern sagte er, ich habe Lungenhochdruck. Später wurde mir ein Katheter in eine grosse Vene unter dem Schlüsselbein eingepflanzt, dabei habe ich geschlafen. Hast du auch eine Krankheit mit der Lunge?
C.: Ja, auch Lungenhochdruck. Mein Papi und meine Mami, Opa und Oma, meine ganze Familie machen sich auch grosse Sorgen um meine Gesundheit. Ich brauche seit 1½ Jahren Sauerstoff zum Atmen und muss ein „Nasenvelo tragen. Warum ich einen Lungenhochdruck habe weiss niemand, nicht mal die Ärzte. Mir merkte man nichts an, ich war ein ruhiger, zufriedener Junge, meine Mami und mein Papi sagen immer, ich war sehr „pflegeleicht. Meine Eltern haben mich in Zürich zum Doktor gebracht, der hat mir auch einen Katheter von der Leiste aus in das Herz und die Lungenschlagader gelegt. Nach einem langen Gespräch mit meinen Eltern hat der Doktor ein Gerät mit einer Maske gebracht. Ich sollte diese Maske aufsetzen. Anfangs war das komisch, ich dachte, ich bekomme keine Luft, die Luft sah aus wie ein Nebel. Im Nebel ist aber eine Medizin, hat der Doktor gesagt, ich glaube, die heisst Ilomedin. Ich war schlau genug und lernte bald, diesen Nebel einzuatmen. Kannst du mit deiner Pumpe duschen oder baden?
N.: Beim Duschen muss ich die Pumpe dicht einpacken, dann helfen meine Eltern mich duschen. Aber abmachen darf ich Schlauch und Pumpe nie, die müssen immer ein Medikament in mein Blut pumpen.
C.: Auch beim Schlafen?
N.: Ja, daran habe ich mich schon gewöhnt. Musst du immer an der Flasche hängen?
C.: Nein, viermal am Tag muss ich das machen, das dauert nicht lange, vielleicht 8 -10 Minuten, je nach dem, wie gut ich das einatme, dann kann ich wieder spielen. Nachts halten meine Eltern zweimal eine Maske auf mein Gesicht, das merke ich oft nicht mehr, aber manchmal finde ich das einen „Seich (Blödsinn), wenn ich in meinem Schlaf gestört werde und dann schimpfe ich laut und weine. Ich habe schnell gelernt, mit der Flasche zu atmen, inhalieren heisst das, glaub ich. Und wo ist deine Medizin?
N.: In dem Apparat, Jeden Tag kommt ein Medikament hinein, das heisst Flolan, ich habe mich schon gut daran gewöhnt, dass ich gar nicht mehr darüber nachdenke. Auch beim Spielen stört mich das alles nicht mehr. Das Medikament soll meine Krankheit lindern. Vielleicht brauche ich einmal eine neue Lunge.
C.: Meine Eltern hoffen, dass es bald ein Medikament gibt, das die Krankheit aufhält und heilt, aber die Forscher haben noch keines gefunden. Viel Geld soll das kosten und wer soll das bezahlen?
N.: Wenn wir vielen Leuten sagen, dass wir ganz viel Geld für eine neue Medizin brauchen, vielleicht helfen die uns. Es gibt da ein Spendenkonto und einen Verein, der das machen will, mit dem Forschen, halt unterstützen und so.
C.: Ja fein, und ganz Europa macht mit! Ich kenne ein Mädchen aus Österreich, Maleen, die habe ich mit ihrem Papa in einer Zeitung gesehen, sie hat auch Lungenhochdruck und hat in Amerika so eine Pumpe bekommen, wie du hast.
N.: Besuchen wir Maleen?
C.: Ich sag’s gleich Mama und Papa!
Copyright:
Pulmonale Hypertonie (PH) e.V. gemeinnütziger Selbsthilfe- und Förderverein
Internet: phev.de
