l’association

Première réunion d’HTP. Connaissances, limites et possibilités.

La première manifestation sur l’hypertension pulmonaire a eu lieu le vendredi 6 avril 2001. Avec le soutien de la société Schering (Suisse) SA, Madame Ulla Treder (conseillère pour l’iloprost) a pu organiser cette réunion en collaboration avec le groupe d’entraide HTPP suisse. Elle a reçu plus de 50 inscriptions: beaucoup de personnes affectées accompagnées de leurs proches, représentants de la société Schering, de la Ligue pulmonaire suisse et des services de soins à domicile, personnel des hôpitaux et médecins s’intéressant au sujet.

PHA Europe est l’organisation faîtière des associations nationales de patients atteints d’hypertension pulmonaire (HTP) en Europe. Elle a été créée à Vienne (Autriche) en 2003 et est enregistrée en tant qu’organisation à but non lucratif.

La Suisse était membre fondateur.

Le nombre des membres a continuellement augmenté au avec le temps. Il est actuellement de 39 organisations de patients de 33 pays: Autriche, Belgique (2), Bosnie-Herzégovine, Biélorussie, Bulgarie (2), Tchéquie, Croatie, Danemark, Finlande, France, Allemagne, Grèce, Hongrie, Israël, Irlande, Italie (2), Lettonie, Lituanie, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Portugal, Macédoine, Roumanie, Russie, Serbie, Slovaquie, Slovénie, Espagne (2), Suède, Suisse (2), Ukraine (2), Turquie.

Therese Oesch, atteinte elle-même d’HTP (diagnostiquée en 2003), a fondé l’antenne régionale Suisse du Nord-Ouest le 20 juillet 2007. Elle a organisé quelques réunions dans la région de Bâle.

La première réunion d’HTP a eu lieu le 18 juillet 2007: une après-midi fantastique et très informative. Il y a eu de passionnantes discussions très animées et Bruno Bosshard a su répondre avec compétence à de nombreuses questions. Convaincus par cette manifestation, tous les participants ont souhaité qu’on organise encore d’autres réunions. Il a donc été décidé d’organiser une nouvelle réunion en septembre.

Am 15.01.2010 konnte endlich der Schweizerische PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie gegründet werden. Durch den Verein konnte viel mehr für die PH-Betroffenen getan werden. Es wurden auch Sponsoren angeschrieben, die die Vereinsarbeit unterstützen, so dass z.B. eigenständige Treffen organisiert werden konnten. Therese Oesch übernahm das erste Präsidium.

Gründungsmitglieder waren: (von hinten nach vorne)
Links:  Franz Fischer, Bruno Bosshard, Susi Hug, Renate Schor, Karin Bühler
Rechts:  Willi Oesch, Therese Oesch, Elke Emmenegger, René Emmenegger

Die Diagnose Pulmonale Hypertonie (PH) im Jahr 2003 war für Therese Oesch ein Schlag ins Gesicht.

Unterstützung für Betroffene
Als Mitbegründerin kennt sie die Bedürfnisse der Betroffenen: Mehr Informationen über die Krankheit und die Forschung erhalten, sich untereinander austauschen, sich gegenseitig Tipps geben oder einfach mal unbeschwert miteinander lachen. «Betroffene stehen oft vor einem Berg und wissen gar nicht, was sie tun können», sagt sie. Auch sie musste sich ihre Informationen akribisch zusammensuchen. Dabei haben ihr die Kontakte zu anderen und der Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sehr geholfen. «Wir wollen auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, damit sie früher erkannt wird», erklärt Therese Oesch. Und für sie ist klar: « Als Gruppe sind wir stärker.

Le Comité de l’association a proposé à l’assemblée d’accueillir Bruno Bosshard en tant que membre d’honneur de l’association. Car sans Bruno, notre association n’existerait pas. L’assemblée a unanimement accepté cette proposition. Ainsi, notre association a son premier membre d’honneur.

En 2015, Therese Oesch a été forcée d’abandonner ses fonctions de présidentes pour des raisons de santé.
La présidence a été confiée à Bruno Bosshard.

Pour sa grande implication, Therese Oesch a reçu le titre bien mérité de présidente d’honneur. Elle est encore active en tant que responsable du sponsoring.

Le Comité de l’association a proposé à l’assemblée d’accueillir Susi et Hans Hug en tant que membres d’honneur de l’association. Susi est membre fondateur, elle et Hans ont toujours soutenu très activement l’ASHTP. Susi était entre autres responsable des cartes de vœux d’anniversaire pour nos adhérents. Une des activités de Hans a été de diriger la vice-présidence. L’assemblée unanimement accepté cette proposition avec de grands applaudissements.

Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Willi Oesch als Ehrenmitglieder in den Verein aufzunehmen. Willi hat den SPHV immer tatkräftig unterstützt. Er hat neben anderen Aufgaben auch das Vicepräsidium im 2018 geleitet. Die Versammlung hat dem Vorschlag einstimmig und mit viel Applaus zugestimmt.

Mutig gingen wir nach unserer ersten Vorstandssitzung am 12. Februar 2020 in Olten an die Vorbereitungen für das neue Jahr. Doch schon einen Monat später « Corona » war klar, dass wir unsere Aktivitäten für dieses Jahr absagen mussten. Es bestand zwar immer noch die Hoffnung, im Sommer vielleicht doch noch einen Anlass durchführen zu können.

Die Mitgliederversammlung musste schriftlich abgehalten werden.

Am 05. September 2020 trafen sich 8 Erwachsene und 10 Kinder in Tegerfelden zu einem PH-Familientreffen. Bei sommerlichen Temperaturen konnten wir unser Treffen im Freien abhalten. Es war ein gelungener Tag, sowohl die Kinder als auch die Erwachsenen genossen das Zusammensein und den Austausch.

Im Vorstand haben wir nach Ideen gesucht, wie wir unseren Mitgliedern in dieser herausfordernden Zeit etwas Freude schenken können. So entstand die Idee, ein « Covid »-Paket mit Mundschutz, Desinfektionsmittel und einer Kleinigkeit, die den eintönigen Alltag versüssen sollte, an die Mitglieder zu verschicken. Die vielen positiven Rückmeldungen haben uns sehr gefreut!

Der Vorstand hat beschlossen, Bruno Bosshard, Gründungsmitglied und ehemaliger Präsident, zum Ehrenpräsidenten zu ernennen. Im Juli 2020 überreichte ich Bruno eine Glasplatte mit vielen gesunden und süssen Leckereien. Der gesamte Vorstand dankt Bruno für seine geleistete Arbeit und seinen unermüdlichen Einsatz für den Verein.