Hypertension pulmonaire chez l’enfant

Elle peut être très variée et se manifester à différents âges avec différents degrés de sévérité. L’établissement du diagnostic exact et la définition du traitement correspondant exigent une médecine hautement spécialisées et des connaissances très bien fondées.

Chaque enfant a besoin d’une forme de traitement adaptée à son cas individuel et de contrôles réguliers dans un centre spécialisé.

Nous vous encourageons à toujours vous adresser en toute confiance à votre médecin traitant pour toutes vos questions, afin de pouvoir comprendre le mieux possible la maladie de votre enfant et être ainsi en mesure de l’aide de façon optimale.

La présente brochure doit vous aider à mieux comprendre l’hypertension pulmonaire (HTP) chez l’enfant. En même temps, ce guide doit vous présenter clairement les processus fondamentaux et le contexte médical ainsi que les approches thérapeutiques disponibles.

Bien entendu, les informations fournies dans cette brochure ne peuvent en aucun cas remplacer l’entretien avec le médecin. Chaque enfant doit être évalué individuellement et le médecin spécialiste traitant décide quelles sont les investigations nécessaires et quel traitement votre enfant doit recevoir.

Comme pour de nombreuses maladies chroniques, une guérison définitive de l’hypertension pulmonaire n’est pas encore possible aujourd’hui. Beaucoup de symptômes peuvent cependant être traités efficacement. Le principal objectif du traitement à côté de la baisse de tension dans les poumons est d’atteindre un meilleur apport d’oxygène au corps. Cela permet d’accroître la performance et la résistance physiques. La qualité de vie du patients s’améliore et l’espérance de vie peut également être augmentée chez beaucoup de patients. La règle suivante s’applique dans tous les cas: plus l’hypertension pulmonaire est détectée tôt, plus le traitement pourra être efficace et bénéfique. Une fois que les vaisseaux sanguins ont subi une forte altération et qu’un surmenage permanent du cœur droit s’est développé, les chances de stabilisation de la maladie sont considérablement réduites. L’évolution de la maladie varie d’une personne à l’autre.

Les options thérapeutiques disponibles aujourd’hui dans l’hypertension pulmonaire sont proposées par des cliniques spécialisées. C’est pourquoi votre enfant sera adressé à un tel centre au besoin.

Les jeunes femmes atteintes d’hypertension pulmonaire doivent absolument demander conseil à leur médecin avant d’envisager une grossesse. La grossesse peut avoir des complications circulatoires dangereuses – voire potentiellement mortelles – pour la mère et pour l’enfant. De plus, l’apport réduit d’oxygène à l’utérus peut entraîner des troubles du développement de l’enfant à naître ou causer une fausse couche ou une naissance prématurée de l’enfant. Par conséquent, les femmes doivent veiller à pratiquer une contraception fiable, surtout si elles sont atteintes d’une forme sévère de la maladie. Votre médecin spécialiste saura vous conseiller également dans ce domaine.

L’expérience montre, aussi dans d’autres maladies chroniques, que les maladies sont le mieux gérables lorsqu’elles sont accompagnées d’un échange avec d’autres personnes affectées.

L’ aide et conseille les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire. Elle organise annuellement une réunion de patients pour des échanges de pensées et d’idées et pour promouvoir une attitude de solidarité. Elle effectue aussi un travail intensif de communication et d’information pour éduquer le grand public sur l’hypertension pulmonaire.