Er hat eine sehr seltene Lungenkrankheit besiegt:
Bruno Bosshard: «Nach grösseren Anstrengungen traten bei mir plötzlich Ohnmachtsanfälle auf.» (Bild Werner Schüepp)
Bruno Bosshard aus Wiedikon gründete eine Selbsthilfegruppe, um die Krankheit in der Öffentlichkeit
bekannter zu machen.
Bruno Bosshard ist in Wiedikon aufgewachsen und fühlt sich seit vielen Jahren in diesem Quartier sehr wohl. Er ist 44 Jahre alt, verheiratet, Vater von drei Kindern und hat in seinem Leben stets ausgiebig Sport getrieben.
Der gelernte Elektromonteur führte bis im März 1998 ein ganz normales Leben, bis er erste Anzeichen merkte, die er nicht richtig einordnen konnte. «Nach grösseren Anstrengungen, traten bei mir plötzlich Ohnmachtsanfälle auf.»
Drei Monate später traf ihn im Spital die Diagnose wie ein Keulenschlag. Der Arzt teilte ihm mit, er leide an einer pulmonalen Hypertonie (siehe auch Kasten). Atemnot, Husten, blaue Lippen, Beinödeme und Brustschmerzen sind erste Zeichen der Krankheit, deren Krankheitsbild seit mehr als 100 Jahren bekannt ist. Wer an pulmonaler Hypertonie erkrankt, hat bei bereits kleineren Anstrengungen Luftnot und wird schnell müde. Die ersten Signale dieser seltenen Lungenkrankheit werden von den Betroffen meist gar nicht wahrgenommen.
Eine Lungentransplantation
Bruno Bosshard hatte Glück: «Ich konnte von Anfang an eine Therapie mit Ilomedin machen, obwohl es eine Ilomedin-Studie und eine Betreuung ausserhalb des Spitals damals nicht gab. «Probleme mit der Krankenkasse und dem teuren Medikament waren für mich und meine Familie eine zusätzliche Belastung» sagt er. Bis im Dezember 1999 konnte er den Fortschritt der Erkrankung hinauszögern. Dann entschloss er sich für eine Lungentransplantation und nach umfangreichen Abklärungen wurde er auf die Liste der Swiss-Transplant aufgenommen.
Im Januar 2000 unterzog er sich erfolgreich einer beidseitigen Lungentransplantation. «Seither geht es mir wieder sehr viel besser. Ich kann fast schon wieder ein normales Leben führen mit Familie, Sport, Arbeit und so weiter.» Verteilt über den ganzen Tag muss er heute ungefähr 30 Tabletten schlucken (dazu gehören auch Vitamine) und er arbeitet zweimal die Woche als PC-Supporter. An eine hundertprozentige Tätigkeit ist aber nicht mehr zu denken.
Um diese seltene Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, gründete Bruno Bosshard vor zwei Jahren eine Selbsthilfegruppe. In der Schweiz gibt es für Pulmonale-Hypertonie-Patienten praktisch keine privaten Anlaufstellen oder Informationsquellen. Er suchte Kontakt zu anderen Patienten in der Schweiz, organisierte Treffen, bei denen es zu einem regen Informationsaustausch kam.
«Information über die Krankheit», so Bosshard, «ist sehr wichtig. Auf meiner Internetseite versuche ich allen Betroffenen und interessierten Personen eine Plattform für Informationen und die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme zu bieten.» Auf der Seite finden sich Beiträge von Patienten, Angehörigen und Ärzten, spezielle Termine zu Veranstaltungen zum Thema pulmonale Hypertonie sowie Links zu anderen Webseiten runden das Angebot ab.
Nächstes Patiententreffen
Seit der Gründung der Selbsthilfegruppe sind viele Kontakte entstanden, via E-Mails, Briefe oder Telefongesprächen. Im September vergangenen Jahres schrieb Bruno Bosshard 6500 Ärztinnen und Ärzte an, um ihnen ein Leitfaden zur Diagnose dieser Krankheit zu vermitteln. Über drei Prozent interessierten sich und bestellten die Unterlagen bei ihm. Wie sieht seine Zukunft aus? Am 25. Mai kommt es in Zürich im Hotel Sofitel zu einem nächsten Patiententreff. Zudem plant er, die Internetseite auch in anderen Sprachen aufzuschalten.
Kontakt:
Bruno Bosshard
Telefon: +41 44 461 59 80
Weitere Informationen im Internet: lungenhochdruck.ch
E-Mail: bosshard@lungenhochdruck.ch
Copyright: Lokalinfo Werner Schüepp
