Familien mit Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben oft das Problem, keine Gesprächspartner für den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu finden.
Auch emotionale Unterstützung gibt es kaum und die Betroffenen fühlen sich mit der Krankheit allein.
Deshalb organisierte der Bundesverband des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. das erste Familientreffen für Familien mit einem Kind, das an Lungenhochdruck leidet, in Diessen am Ammersee.
Bei der pulmonalen Hypertonie (PH), wie der Lungenhochdruck fachsprachlich heisst, handelt es sich um eine schwerwiegende Erkrankung, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefässe der Lunge sind stark verengt. Dadurch steigt der Blutdruck in den Lungengefässen zwischen rechter und linker Herzkammer an. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer. An pulmonaler Hypertonie können Menschen in jedem Alter erkranken. Zu den Symptomen gehören Atemnot und geringe körperliche Belastbarkeit. Die Krankheit tritt in verschiedenen Formen, isoliert oder als Begleiterkrankung verschiedener Herz- und Lungenerkrankungen auf. Sie ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen.
Die Familien hatten durch dieses Treffen die Chance, andere betroffene Familien kennen zu lernen und sich gegenseitig auszutauschen. Die Teilnehmer wurden über die Entwicklungen in der Forschung und Therapie bei Lungenhochdruck durch die PH-Experten Herrn Christian Apitz aus Giessen und Herrn Alfred Hager aus München informiert. Hier konnten auch spezifische Fragen erörtert werden. Ein Vortrag über Resilienz durch die Psychologin Frau Kathrin Veller, Giessen und ein Workshop mit der Psychologin Frau Christina Sokol, Hildesheim und Herrn Hoppenworth, Osnabrück, rundeten zusammen mit gemeinsamen Gesprächsrunden das Angebot ab. So konnte jedes Familienmitglied von dem Treffen etwas mit nach Hause nehmen. Egal, ob es der kleine Bruder, die grosse Schwester, der kindliche Patient oder die Eltern waren. Eine Schifffahrt auf dem Ammersee stärkte das Gemeinschaftsgefühl.
Am Ende waren sich alle einig: so ein Treffen soll es bald wieder geben!
Die Teilnehmer des ersten Treffens von Familien,
deren Kinder an Lungenhochdruck erkrankt sind.
Foto: red
