Information zu meiner Person:
Elvira Fliegel
Melcherstrasse 01
D – 16259 Bad Freienwalde
Tel.: +49 3344 2843
Geb.: 28.07.1940
E-Mail: guenther.fliegel@fliegel.org |guenther.fliegel@fliegel.org
PPH – Diagnose im Februar 2003 erhalten
Mit etwas Luftnot hatte ich schon ein paar Jahre zu tun. Das hatte ich auf das zunehmende Alter abgestellt. Im Jahre 2002 verschlechterte sich dieser Zustand jedoch, und ich stellte das Problem meiner Hausärztin vor, die mich daraufhin zu einem Internisten überwies. Nach einer Doppler- und Farbdopplerechokardiographie wurde der Befund eines Mitralklappenprolapses mit endsystolischer Insuffizienz gestellt und damit die Beschwerden bei physopsych. Belastungen erklärt. Es wurde die Einstellung auf Betablocker empfohlen und auch vorgenommen. Danach ging es mir rapide schlechter. Mein Mann riet mir, die Betablocker abzusetzen und informierte die Hausärztin, die die Entscheidung tollerierte.
Im November bekam ich einen Grippeinfekt. Jetzt eskalierte die Situation. Nachts sass ich im Bett und bekam keine Luft. Nun begann eine wahre Odyssee der Behandlungen. Erst wurde der Verdacht auf Bronchitis geäussert und auch behandelt. Nachdem keine Besserung eintrat wurde die Diagnose Asthma gestellt und dann weiter über Bronchilitis, Lungenembolie und Lungeninfarkt.
Während der Weihnachtsfeiertage war der Zustand unerträglich. Mein Mann bekundete bei der Hausärztin seinen Unmut, was dazu führte, dass eine Einweisung in eine Lungenspezialklinik erfolgte. Auch dort rätselte man an der seltenen Erkrankung, schloss aber durch Bodyplethysmografie, Thoraxröntgen, Thorax – Spiral – CT, HR-CT, Echokardiografie und Ergooxytensiometrie alle bisher gestellten Verdachtsdiagnosen aus.
Nach drei Wochen wurde ich mit der Diagnose Pulmonale Hypertonie und sauerstoffpflichtiger respiratorischer Patialinsuffizienz aus dem Krankenhaus entlassen und es wurde eine weitere Abklärung in einer spezialisierten Fachklinik empfohlen.
Damit war die sowieso nicht mehr gegebene Bewegungsfreiheit noch mehr eingeschränkt, denn ich war jetzt 18 Stunden und mehr über einen 15 m langen Schlauch an ein Flüssigsauerstoffgerät angeschlossen.
Um meinen miserabelen Allgemeinzustand aufzubessern, ging ich, wie von der Klinik beantragt, drei Wochen in eine Reha für Schlaganfall – Patienten. Der Erholungseffekt wurde nicht erreicht, im Gegenteil, durch die grasierende Grippewelle, von der ich dort nicht verschont blieb, war mein Zustand nach 3 Wochen schlechter als bei der Aufnahme.
Mein Mann hat sich intensiv im Internet mit dem Krankheitsbild beschäftigt und stiess bei dieser Gelegenheit auf die Selbsthilfe – Vereine für Pulmonale Hypertonie in Deutschland und in der Schweiz. Von dort bekamen wir die entscheidenden Informationen, für die wir sehr dankbar sind. So war es uns möglich, zielgerichtet die weitere Behandlung im Unfallkrankenhaus Berlin/Marzahn bei Prof. Kleber anzustreben. Nach einwöchigen Klinikaufenthalt und Durchführung eines Rechtsherz – Katheders wurde ich am 17. März 2003 aus der Klinik mit der Diagnose Primäre Pulmonale Hypertonie entlassen. Mit einem Umweg und Überweisung durch einen Berliner Kardiologen konnte ich eine Woche danach in die Spezialsprechstunde bei Prof Kleber. Nach einem nochmaligen EKG und einer Echokardiografie wurde Tracleer ( Bosentan ) mit anfänglich 2 mal 62,5 mg und nach einer Woche mit 2 mal 125 mg verordnet.
Die nächste Vorstellung zur Begutachtung der Wirksamkeit von Tracleer ist am 28.04.03, bei der sich herausstellen wird, ob Tracleer eine wirksame Alternative darstellt oder ob zu einer Kombinationstherapie mit Tracleer und Iloprost übergegangen wird.
Nach siebenmonatiger Therapie, in der sich der Zustand soweit gebessert hat, dass Sauerstoff nur noch in Ausnahmesituationen genommen werden muss, erfolgte im UKB Berlin am 08.10.03 ein Rechtsherzkatheder zur Überprüfung des arteriellen Drucks in den Lungenarterien. Es zeigte sich ein signifikantes Ventilations-Perfusionsmismatch PET CO2 23 mmHg, paCO2 35 mm Hg. Die BGA vor Belastung pO2 69 mmHg, pCO2 34,4 mmHg, SO2 92,9 % und unter Belastung pO2 55 mmHg, pCO2 34,7 mmHg und SO2 87,3 %. Damit waren die PA-Druckwerte deutlich rückläufig gegenüber 03/03. Allerdings mit der Nebenwirkung der Verschlechterung der Leberwerte auf das 3 fache. Wir versuchten, zur Vermeidung weiterer zusätzlicher Verordnungen von chemischen Mitteln, das mit einem homöopathischen Mittel, dem Ardeyhepan ( Extrakt der Mariendistel ), in den Griff zu bekommen. Es gelang die Leberwerte auf das 2 fache zu senken.
Am 14.10.03 wurde ich in der ambulanten Sprechstunde bei Prof. Kleber in die Ilo-oral-Studie aufgenommen. Eine Doppelblind- Studie zur Testung der Wirksamkeit von oralem Iloprost in Kombination mit Bosentan auf die Primäre Pulmonale Hypertonie. Nachteil, die Nebenwirkungen in Form von Kopfschmerzen, Hautrötungen und Unwohlsein, zumindestens in den ersten Wochen.
Die Studie geht über 12 Wochen, in denen nicht bekannt ist, ob Plazebos oder Iloprost genommen wird. Nach 12 Wochen erfolgt die Offenlegung und Entscheidung, ob die Behandlung mit oralem Iloprost über weitere 6 Monate fortgesetzt wird. In der ersten Woche wurden 3x 50µg Iloprost verabreicht und in der zweiten Woche 3x2x50µg. Die Kontrolle erfolgt in den ersten 4 Wochen wöchentlich und dann im Abstand von 4 Wochen.
Mit freundlichen Grüssen
Elvira Fliegel
Copyright: Text / April 2003 Elvira Fliegel
/ aktualisiert: Oktober 2003