Der Verein Erwachsenen Histiozytose X (EHX e.V.) stellt sich vor.
Bei der Histiozytose handelt es sich um eine krankhafte Vermehrung von Histiozyten im Gewebe. Histiozyten sind bewegliche Zellen des lockeren Bindegewebes, die Bestandteil des unspezifischen Körperabwehrsystems sind und von den blutbildenden Stammzellen abstammen. Histiozyten kommen in allen Organen vor. Besonders häufig findet man sie in den Lymphknoten, der Milz, der Leber, der Haut und im Knochenmark. Diese Zellen bleiben normalerweise im Organ ortsständig. Sie können sich aber auch als Monozyten durch den menschlichen Körper bewegen und somit findet man sie auch in unserem Blut.
Wenn jemand von dieser seltenen Krankheit betroffen ist, dann gehört der- oder diejenige meist zu der Gruppe von Menschen, die sich als Waisenkinder im Gesundheitssystem fühlen. Histiozytose-Patienten fühlen sich ignoriert, isoliert und mit ihrem Schicksal im Schatten der Gesellschaft allein gelassen. Wir sind ein bundesweit tätiger Verein, der am 19.06.1999 mit dem Ziel gegründet wurde, die Krankheit in der Öffentlichkeit, bei Ärzten, Kliniken und Krankenkassen bekannter zu machen.
Schwerpunkt-Aktivitäten
Wir wollen, dass die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient gefördert und verbessert wird, dass Ärzte mehr mit Patientenorganisationen, wie wir sie gebildet haben, zusammenarbeiten. Auch die Zusammenarbeit unter den Ärzten sollte unserer Meinung nach – gerade bei seltenen Erkrankungen – verbessert werden. Auch wäre wünschenswert, dass die Ärzteschaft betroffene Patienten auf bestehende Selbsthilfegruppen hinweist. Wir fangen Patienten auf, geben ihnen Unterstützung und helfen bei der Krankheitsbewältigung. Unsere Vereinsarbeit kann und soll nicht den notwendigen Arztbesuch ersetzen. Wir geben keine medizinischen Ratschläge. Aber, was wir auf jeden Fall können: Wir hören dem Patienten zu und versuchen zu helfen.
Wissenschaftliche Datenbank
Der EHX e.V. hat in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat damit begonnen, die erste Datenbank für betroffene Erwachsene im deutschsprachigem Raum zu erstellen. Die Erfassung der unterschiedlichen Krankheitsverläufe soll der Erforschung der seltenen Krankheit dienen. Aufgerufen werden hiermit alle, die sich an der Erhebung beteiligen wollen. Setzen Sie sich zunächst mit der 1. Vorsitzenden, Dagmar Kauschka (Kontaktadresse: siehe unten) in Verbindung. Der wissenschaftliche Beirat und Frau Kauschka bürgen für die vertrauliche Behandlung und strenge Geheimhaltung der Daten.
Unsere Ziele
Wir wollen Ansprechpartner sein für Betroffene und deren Angehörige, Gespräche mit anderen Patienten vermitteln, Patienten ermutigen, sich mit der Erkrankung auseinander zusetzen, Hilfestellung geben bei immer wieder auftretenden Schwierigkeiten mit Krankenkassen, deren Mitarbeiter oft nichts über unsere Erkrankung wissen und uns nicht verstehen, denn wir sehen im Grunde eben nicht krank aus. Wir organisieren regelmässige Patiententreffen zum Erfahrungsaustausch, denn ein persönliches Gespräch unter Betroffen ist ein wertvolles und geeignetes Mittel zur Bewältigung der Krankheit und der daraus resultierenden Probleme. Es wurde begonnen, bundesweit Anlaufstellen für Betroffene zu schaffen. Weiterhin geben wir an interessierte Ärzte sowie Gesundheitseinrichtungen Informationen zum Krankheitsbild weiter. Kongressteilnahmen sind, soweit gesundheitlich möglich, eine gute Plattform geworden, um auf uns aufmerksam zu machen.
Sollten Sie, lieber Leser, selber betroffen sein oder möchten sich weiter über diese Krankheit informieren können Sie mit der 1. Vorsitzenden, Dagmar Kauschka, schriftlich oder telefonisch Kontakt aufnehmen:
EHX e. V.
Dagmar Kauschka
Langenberger Str. 805
D-45257 Essen
Tel.& Fax: 0201-48 89 90
email: d.kauschka@ehx-ev.de
Internet: www.histiozytose.ch , www.histiozytose-x-ev.de , www.lungenfibrose.de , www.ehx-ev.de und www.LCH-Register.de
Copyright: Beitrag von Dagmar Kauschka, Vorsitzende des EHX e.V.
