Der Sommer, der alles veränderte

vor 14 Jahren

Vor acht Jahren war die Diagnose Pulmonale Hypertonie (PH) für Therese Oesch ein Schlag ins Gesicht.

Heute braucht sie keinen Sauerstoff mehr und präsidiert den Schweizer PH-Verein.

Sie malt, arbeitet gerne kreativ und engagiert sich als Präsidentin im Schweizer PH-Verein. Das war nicht immer so. Als Therese Oesch die Diagnose Pulmonale Hypertonie erhielt, brach ihre Welt zusammen.
Von einem Tag auf den anderen musste sie ihre Massagepraxis schliessen, sich schonen und sich an die Sauerstoffmaske gewöhnen. Nicht einmal Hausarbeiten konnte sie mehr verrichten. Das war im Hitzesommer 2003. «Ich hatte Mühe zu atmen und konnte kaum noch eine Länge schwimmen», erinnert sie sich an die ersten Beschwerden, die sie der Hitze zuschrieb.
Ihr Arzt diagnostizierte Anstrengungsasthma, aber sie sprach auf die Behandlung nicht an. Zufällig schaute sie eines Abends eine Gesundheitssendung im Fernsehen – es ging um Pulmonale Hypertonie.
«Das war’s. Genau so habe ich mich gefühlt», erzählt die Mutter von zwei erwachsenen Kindern. Wieder ging sie zum Arzt, doch diesmal pochte sie auf eine Untersuchung bei einem Spezialisten, der schliesslich nach vier Monaten ihre Befürchtungen bestätigte.

«Als Gruppe sind wir stärker»: Therese Oesch ist Präsidentin des Schweizer PH-Vereins.

Untypische Symptome

Für viele Betroffene ist der Weg bis zur Diagnose lang und zieht sich zum Teil mehrere Jahre hin. PH-Patientinnen und -Patienten sehen äusserlich gesund aus, geraten aber bei körperlicher Anstrengung rasch ausser Atem und werden als nicht fit oder hypochondrisch abgetan.
Zudem sind die Symptome der seltenen Lungenkrankheit unspezifisch und können leicht mit anderen Lungen- oder Herzleiden verwechselt werden. Und PH ist selten: In der Schweiz sind wenige hundert Menschen betroffen. Pulmonale Hypertonie gilt als nicht heilbar, aber dank stetiger Forschung und der individuellen Therapien – wie Blutverdünner, gefässerweiternde Medikamente, Inhalatoren oder sogar eine Lungentransplantation – können Betroffene ein grosses Stück Lebensqualität zurückgewinnen. Therese Oesch spricht sehr gut auf ihre aktuelle Therapie an; seit Frühling 2010 braucht sie keinen Sauerstoff mehr. «Ich hätte nie gedacht, dass das möglich wäre, und geniesse es sehr.» Körperlich darf sie sich nicht anstrengen, doch dank der Malerei und Handarbeit am Webstuhl gewinnt sie heute ihrer Krankheit auch Positives ab. Und das möchte sie auch den Mitgliedern des Schweizer PH-Vereins vermitteln.

Wieder mobil: Körperlich darf sich Therese Oesch nicht mehr anstrengen.

Unterstützung für Betroffene

Als Mitbegründerin kennt sie die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten: Mehr Informationen über die Krankheit und Forschung erhalten, sich untereinander austauschen, gegenseitig Tipps geben oder einfach mal unbeschwert gemeinsam lachen. «Betroffene stehen oft vor einem Berg und wissen gar nicht, was sie alles machen können», meint sie. Auch sie musste sich ihre Informationen akribisch zusammensuchen. Da haben ihr die Kontakte zu anderen und der Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sehr geholfen. «Wir möchten auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, damit sie früher erkannt wird», erklärt Therese Oesch.
Und für sie ist klar: «Als Gruppe sind wir stärker.»

Pulmonale Hypertonie

Bei der Pulmonalen Hypertonie ist der Blutdruck in den Lungenarterien, also im Lungenkreislauf, erhöht. Durch Verstopfung, Vernarbungen oder andere Veränderungen der arteriellen Innenwände verengen die Lungengefässe nach und nach und es braucht sehr viel Druck, um den Körper mit genügend Blut und Sauerstoff zu versorgen. Diesen Mangel kann der Körper zuerst noch ausgleichen, mit der Zeit strengt es den Herzmuskel der rechten Herzkammer aber zu sehr an und der Herzmuskel wird dicker. Die überanstrengte Herzkammer wird zunehmend schwächer und kann nicht genug Blut in die Lungen pumpen, was schliesslich zu Herzversagen führt.

Symptome

– Müdigkeit, gelegentlich Depression
– Atemnot bei Anstrengung
– Schwindel, Benommenheit
– Schneller Puls
– Ohnmachtsanfälle
– Hustenreiz bei Anstrengung und chronische Heiserkeit
– Schwellungen der Fussgelenke, Beine oder im Bauchraum
– Blaufärbung der Lippen und Haut
– Schmerzen auf der Brust