Cornelia Arn

vor 22 Jahren

Information zu meiner Person:

Cornelia Arn
Fischermättelistrasse 9
CH- 3008 Bern
Tel: +41 (0) 31 372 86 16
PPH-Diagnose seit 1991

Dieses Schreiben richtet sich an alle von der PPH Betroffene und an dieser Krankheit Anteilnehmende.
Ich heisse Cornelia Arn, bin 41 Jahre alt und leide seit der Geburt meiner Tochter Lea (9. Dezember 1991) an der PPH. Erst im Mai 01 wurde die Krankheit erkannt.
Ich stehe jetzt vor der Entscheidung, mich auf der Liste für eine Lungentransplantation einschreiben zu lassen.
Ich inhaliere seit 2 Monaten IlomedinÓ, nach einem Monat, sank der Lungendruck noch nicht ab. Da riet mir mein Arzt, ein Herzspezialist an der Insel in Bern, mich anzumelden. Ich erbat mir noch einen weiteren Monat, um die Wirkung des Medikaments zu testen.
Jetzt stehe ich vor der nächsten Untersuchung (7. September 2001) und fürchte, dass der Lungendruck eher noch zugenommen hat, da ich ein ständiges Kribbeln in den Händen verspüre.
Ich stehe im Zwiespalt zwischen hohen Lungendruck- werten (um 100) und meiner Leistungsfähigkeit.
Ich kann z.B. noch Rad fahren und habe als allein- stehende Mutter einer 9-jährigen Tochter auch nicht eben wenig zu tun, da ich den Unterhalt für mich und sie bis jetzt alleine bestritt.
Ich stehe der Lungentransplantation skeptisch gegenüber aus folgenden Gründen.
Die hohe Mortabilität der PPH-Patienten. Zitat aus „Pulmonale Hypertonie“ von Priv.-Doz.Dr.Horst Olschewski und Prof.Dr. Werner Seeger:
Nach 2 Jahren lebten nur noch 45% und nach 5 Jahren knapp 40%. (S.87)
Die Abhängigkeit von Medikamenten, die das Abstossen der fremden Lunge verhindern.

Die Sauerstoffversorgung betrug bei der Rechtsherz- katheteruntersuchung im Mai 01, 61%.
Was noch zu sagen ist, ich bin Musikerin. Ich spiele Geige und liebe meinen Beruf.
Wenn Sie sich durch diesen Bericht angesprochen fühlen, vielleicht eine ähnliche Situation der Krankheit durchlebt haben oder mit Patienten in einer ähnlichen Phase der Krankheit zu tun hatten und mir mit Informationen und Ratschlägen helfen können, mich für oder gegen die Aufnahme auf die Liste der Lungen- transplantation entscheiden zu können, wäre ich Ihnen mit grossem Dank verbunden.

Sie erreichen mich schriftlich oder telefonisch.

Mit freundlichen Grüssen
Cornelia Arn