Bei Alexander wurde PPH durch einen Herzkatheder im Herzzentrum in München mit 15 Monaten (heute 12 Jahre) diagnostiziert. Für uns brach eine Welt zusammen.
Wir ließen die klinischen Berichte um die Welt reisen. Nach mehren Antworten, war für uns klar, dass die beste Lösung das uns nahe gelegene Zentrum Bologna war. Prof. Galié, unserer Meinung nach der beste auf diesem Gebiet, untersuchte Alexander und wurde dann mit Bosentan Tracler und Revatio (damals noch Viagra genannt) und dem Blutverdünnungsmittel Cumadin behandelt.
Vor 2 ½ Jahren bekam Alexander eine Zyste im Kopfbereich, die in Bologna erfolgreich entfernt wurde. Nach 5 wöchigen Krankenhaus Aufenthalt war er wieder einiger massen fit.
Alexander ist ein sehr willenstarkes und fröhliches Kind. Jetzt besucht er die 2. Mittelschule und ist ein sehr guter Schüler. Alexander hat einen Kinder Rollstuhl den er bei Bedarf benützt, und auch sehr gut mit ihm klar kommt.
Dieses Jahr, am 2. Oktober bekam Alexander einen Herzstillstand, sofort wurde er per Hubschrauber nach Bologna geflogen. Wie auch schon Jahre davor erholter er sich sehr schnell, Doch diesmal waren sich das Ärzteteam mit uns Eltern einig, dass wir nicht länger alles hinausziehen sollten. Ihm wurde ein Katheder für das Flolan-Medikament gelegt. Er kam auch, nach den ganzen notwendigen Untersuchen auf die Liste einer Lungentransplantation. Alexander nimmt alles sehr zuversichtlich. Er freut sich auf eine bessere Lebensqualität, mit seinen Freunden um die Wette laufen, „kraxeln“ und vor allem Fußball spielen zu können. Sein Wunsch ist es einfach gleichwertig zu sein.
Jetzt wird wohl Geduld angesagt sein, bis und nach seiner Transplantation die in Wien gemacht wird. (Dr. Klepetko).
Mit freundliche Grüßen
Marion und Wolfgang Mair am Tinkhof
