Pulmonale Hypertonie Veranstaltung am Samstag 6. November 2004 im Hotel Du Parc, Baden.
Wissen, Grenzen und Möglichkeiten.
Unter diesem Motto wurde am Samstag 6. November 2004 die Veranstaltung über pulmonale Hypertonie zum vierten Mal durchgeführt. Ca. 60 Teilnehmer, darunter viele Betroffene mit ihren Angehörigen.
Durchgeführt wurde diese Veranstaltung im Hotel Du Parc in Baden.Organisiert wurde dieses Treffen durch die Stiftung TheraPlus (Stiftung für Therapiebegleitung)
Um 10 Uhr konnte Frau Regula Palladino der Stiftung TheraPlus die vielen Anwesenden zu dieser Veranstaltung begrüssen.
Dr. med. Stefan Oertle startete die Veranstaltung mit seinem Beitrag Abklärung und Therapie der pulmonal arteriellen Hypertonie.
Dr. med. Stefan Oertle ist Oberarzt der Rheumatologie am Inselspital in Bern und Mitglied bei der Schweizerischen Arbeitsgruppe für pulmonale Hypertonie (SAPH). Er ist PH-Spezialist bei rheumatologischen Grunderkrankungen.
In einem sehr interessanten Vortrag zeigte er uns die ganze Komplexität der Abklärung und Behandlung der Pulmonalen Hypertonie.
Aufgezeigt wurde die Chronologie der PH-Behandlung, einen Überblick des rechtsvertrikulären Systemes und die Definition der NYHA-Klassen.
Ein wesentlicher und sehr wichtiger Punkt waren die Symptome und auch die Abklärung einer möglichen PH. Leider wird die PH immer noch oft zu spät diagnostiziert, da die Symptome sehr unspezifisch sind.
Symptome (Rich, Ann Intern Med, 1987)
- Atemnot (inital 60%, bei Dg 98%)
- Müdigkeit (19%, 73%)
- Engegefühl (7%, 47%)
- Ohnmacht (5%, 41%)
- Beinödeme (3%, 36%)
- Herzklopfen (5%, 33%)
- ganz weisse Finger – Raynaud-Syndrom (10%)
Abklärung
- Hausarzt: EKG, Röntgen, Labor, Abdomensonografie
- Spezialist: Echokardiografie, Lungenfunktionstest, BGA/CO-Diffusion, Szintigrafie/Spiral-CT,
- Zentrum: 6‘-Gehtest, Rechtsherzkatheter, Provokationstest, evtl. Angiografie (CTEPH), Register-Einschluss
Dr. med. Stefan Oertle zeigte auch noch einen Überblick über die zur Zeit möglichen Therapien.
Therapie Übersicht
- Blutverdünnung (Marcoumar, Sintrom)
- Kalzium-Kanal-Blocker (Adalat, Dilzem, Plendil) bei „Respondern“
- Tracleer Tbl.; Ilomedin Inhalationen
- Kombinationstherapien; Viagra?
- Ilomedin-Infusionen
- und als letzte Therapieoption die Herz.- Lungen Transplantation
Anschliessend erfolgte die erste Pause. Zeit um sich zu erfrischen und mit den anderen Teilnehmern etwas zu plaudern.
Das nächste Referat Krankheitsverarbeitung: Ein langer Weg wurde von Frau Dr. phil. Judith Alder vorgetragen.
Dr. phil. Judith Alder ist Fachpsychologin FSP am Universitätsspital Basel.
Ihr Vortrag zeigte, dass dies ein sehr komplexes Thema ist.
Frau Dr. phil. Judith Alder gab uns einen Überblick über die Definition der Krankheitsverarbeitung, der möglichen Belastungen so wie Hinweise zur Annahme der Krankheitsverarbeitung. Sie zeigte Beispiele von möglichen Verarbeitungsstrategien und die einzelnen Phasen der Krankheitsverarbeitung.
Ein wichtiger Punkt ist die Lebensqualität, die als eigentliches Ziel definiert werden soll.
Es gab auch noch eine Anleitung zum Glücklichsein.
- Tun Sie Dinge, die Ihnen das Gefühl von Erfüllung, Freude und Sinn vermitteln.
- Kümmern Sie sich eingehend und liebevoll um sich selbst.
- Kennen und erfüllen Sie sich Ihre Bedürfnisse.
- Stellen Sie liebevolle und ehrliche Beziehungen her.
- Pflegen Sie Ihren Humor und lachen Sie so häufig wie möglich.
Und noch einige Typs für die Familienangehörigen, wie sie bei der Krankheitsverarbeitung helfen können.
- Unterstützung bieten
- sich informieren über die Krankheit
- Entscheidungen mittragen
- begleiten
- offen über die Krankheit reden
- nicht ausschliesslich auf die Krankheit fokussieren
- das soziale Netz vergrössern
- in Ruhe lassen
- zu sich selber schauen
Den letzten Vortrag PHT-Vereinigung in Europa durfte ich selber vortragen.
Bei einem ersten Treffen von verschiedenen europäischen PH-Selbsthilfegruppen im September 03 beim ERS-Kongress in Wien (Standaktion) beschloss man eine europäische Dachorganisation zu gründen.
Im November 03 wurde in Brüssel die europäische Organisation PHA-Europe gegründet. Unter dieser Organisation sind die einzelnen Selbsthilfeorganisationen der europäischen Länder vereinigt. Die Anerkennung der Gemeinnützigkeit wurde bei den europäischen Behörden beantragt.
Das Hauptziel der PHA Europe besteht darin, eine enge Kooperation zwischen den Mitgliedern, den Europäischen Institutionen, internationalen Organisationen und öffentlichen Institutionen weltweit herzustellen.
Die weiteren Ziele sind:
- die bestmöglichsten Betreuungsstandards für PH-Patienten in jedem europäischen Land erreichen
- sicherstellen, dass alle medikamentösen Therapien im Zusammenhang mit der Behandlung von PH erhältlich sind
- die soziale Unterstützung von Patienten und Familien vorantreiben
- die Verbesserung der Lebensqualität für Patienten vorantreiben
- den einfacheren Zugang zu Transplantationen vorantreiben
- Die Erforschung der PH und verwandter Fragen im medizinischen Bereich und in dazu in Beziehung stehenden Bereichen unterstützen
- Informationen zwischen Mitgliedern und Patienten austauschen
- das Wissen über die PH und die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit in Bezug auf PH voranbringen
- andere Länder dabei unterstützen, Patientenvereinigungen zu gründen
- das Verbindungsglied sein zwischen der medizinischen Welt, den Regierungen von Einzelstaaten, den Institutionen der Europäischen Union, Pharmazieunternehmen, nationalen und internationalen Organisationen und Patienten
- die Einrichtung eines europäischen Patientenregisters unter Wahrung des Datenschutzes voranbringen
- auf nationaler und europäischer Ebene Lobbyarbeit leisten für eine Verbesserung der Politik der Einzelstaaten im Bezug auf Sozial- und Gesundheitsstandards für PH-Patienten
Organisation der PAH Europe:
Sitz der Organisation ist Brüssel
Vorsitzender: Pisana Ferrari Deciani (Italien)
Stellvertretende Vorsitzender: Bruno Kopp (Deutschland) und Kay Yeoward (UK)
Schatzmeister: Steve Waller (UK)
Sekretariat: Melanie Gallant-Dewavrin (Frankreich)
Europäische Selbsthilfegruppen aus (AUSTRIA, BELGIUM, FRANCE, GERMANY, ITALY, NETHERLANDS, PORTUGAL, SWITZERLAND und UNITED KINGDOM)
Neben der Information über die Gründung der europäischen Dachorganisation wurde der Bedarf für einen Notfallausweis abgeklärt.
In diesem Notfallausweis könnten wichtige Patientendaten, Notfalladressen, behandelnde Klinik, Therapie, Medikamente und Dosierung sowie Hinweise für Reisen ins Ausland eingetragen werden. Sollte ein Bedarf vorhanden sein (Auswertung Feedback-Formular) wird geprüft wie und in welcher Form dieser erstellt werden kann. Sollte dieser Notfallausweis erstellt werden, bekommen alle PH-Patienten einen zugestellt oder können diesen über mich beziehen. Weitere Infos dazu folgen.
In der darauf folgenden Fragerunde konnte alle offenen Fragen der Patienten beantwortet werden.
Abgeschlossen wurde das Ganze bei einem gemeinsamen Mittagessen im gemütlichen Rahmen.
An dieser Stelle möchte ich mich noch bei unseren Sponsoren Fa. Schering (Schweiz) AG, Baar und Fa. Actelion Pharma Schweiz AG, Baden bedanken ohne die eine solche Veranstaltung nicht möglich gewesen wäre.
Einen speziellen Dank auch an Frau Regula Palladino und ihr Team von der Stiftung TheraPlus, die das ganze Treffen organisierte und auch den beiden Fachreferenten, die uns mit ihrem Wissen und eindrücklichen Vorträgen begeistern konnten.
Stiftung THERAPLUS (Stiftung für Therapiebegleitung)
Copyright:
Bild / Bruno Bosshard
Text / Bruno Bosshard
