Tanja Widmer hat dank einer Organspende ein zweites Leben geschenkt bekommen.
Sie hatte Glück. Ein Drittel der Patienten in der Schweiz, die letztes Jahr auf eine Spenderlunge warteten, sind gestorben. Bei den Organspenden steht die Schweiz am Schluss der europäischen Rangliste.
Regungslos liegt Tanja Widmer auf dem Operationstisch. Ihre Augen sind geschlossen, der Kopf ist zur Seite geneigt. Im gleissenden Licht der starken, mehrstrahligen Deckenlampe erscheint ihre Haut blass, wie aus Wachs. Aus Tanjas Mund führt ein durchsichtiger, gerippter Schlauch zur Beatmungsmaschine am Kopfende des Operationstisches, in ihrem linken Arm steckt eine Infusionskanüle, ein regelmässiger Piepston im Hintergrund gibt Aufschluss über die Zahl ihrer Pulsschläge. Die Uhr an der Wand des Operationssaales zeigt 20 Uhr 45. Seit rund einer Stunde ist Tanja Widmer unter Narkose.
«Angst?», ruft Tanja zehn Tage später während des Interviews im sonnigen Park des Zürcher Universitätsspitals erstaunt aus. Sie sagt es mit einer Vehemenz, als empfinde sie die Frage als absurd. «Nein», sagt sie dann, «Angst habe ich überhaupt nicht gehabt.» Es sei ihr auch nicht in den Sinn gekommen, vor der Narkose zu ihrer Mutter solche Dinge zu sagen wie etwa: «Du, also, falls ich dich dann nicht mehr sehe» und so . . . Sie habe einfach gespürt, dass es gut gehe. «Sogar Witze habe ich noch gemacht: Also, so früh bin ich jetzt noch nie schlafen gegangen!» – das habe sie zum Narkosearzt gesagt. Der habe das aber überhaupt nicht lustig gefunden.
Tanja Widmer, 19 Jahre alt, leidet an zystischer Fibrose (CF), einer Krankheit, die auch unter dem Namen Mukoviszidose bekannt ist. Durch einen Gendefekt wird in vielen Organen ein zähflüssiger Schleim gebildet. Der zähe Schleim verklebt mit der Zeit die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse und die Gallenwege. Starke Atembeschwerden sind die Folge.
Eine Lunge für Sie
CF ist die häufigste angeborene Stoffwechselkrankheit der europäischen Bevölkerung. Je nach Krankheitsverlauf benötigen die Patienten bereits im Kleinkindesalter intensive Behandlung. Diese besteht in täglicher Physiotherapie; insbesondere Atemtherapie kann einige Linderung bringen. Typisch für die Krankheit ist, dass sich der Zustand der Patienten stetig verschlechtert. CF ist unheilbar, als letzter Ausweg bleibt nur die Lungentransplantation.
«Ab 12 Jahren ist es immer schlimmer geworden», erzählt Tanja Widmer. «Am Morgen kam der Schleim nie hoch. Es war ein Würgen und Quälen. Das ist anstrengend. Schon am Mittag war die Lunge wieder verschleimt. Eigentlich sollte man den Schleim herausschaffen mit viel Bewegung. Aber das ist eben auch nicht so einfach: Man mag ja nicht so wie die anderen.»
Lange habe sie den Entscheid zur Transplantation vor sich hergeschoben. Dann, im März des letzten Jahres, während eines Spazierganges mit ihrer Mutter, habe sie sich entschlossen: «Ich kriegte kaum noch Luft. Da habe ich zu meiner Mutter gesagt: Mach einen Termin ab mit der Transplantations-Koordination.»
Nachdem sich Transplantationspatienten bei der Koordination eines Spitals auf die Liste haben setzen lassen, beginnt das belastende und nervenaufreibende Warten. Tag und Nacht müssen die Patienten und Patientinnen auf Abruf bereitstehen, stets einen fertig gepackten Koffer mit dem Nötigsten griffbereit halten. Der erlösende Anruf von der Transplantations-Koordination mit dem Bescheid, ein entsprechendes Organ sei verfügbar, kann zu jeder Zeit kommen.
«Ich dachte, der Anruf würde an einem Wochenende kommen, aber er kam an einem gewöhnlichen Donnerstag, kurz nach Mittag», erzählt Tanja. «Ungefähr einmal im Monat rief mich routinemässig jemand von der Transplantations-Koordination an, um zu schauen, wie es mir geht. Üblicherweise begannen die Koordinatorinnen das Gespräch immer mit: Du musst keine Angst haben, gewissermassen als Entwarnung. Dieses Mal aber nicht. Da habe ich mir schon einiges gedacht. Und dann hat die Person von der Transplantations-Koordination gesagt: Wir haben eine Lunge für Sie. Da habe ich erst einmal einfach angefangen zu weinen.»
Nach dem Anruf sei alles sehr schnell gegangen. «Eine Viertelstunde später hat jemand von der Rega angerufen und gesagt, der Helikopter werde in 20 Minuten auf dem Schulhof landen. Ich habe noch ein paar Kolleginnen angerufen, dann hat mich meine Mutter zum Schulhof gefahren. Man sah schon den Helikopter kommen. Nach 25 Minuten Flugzeit sind wir auf dem Dach des Unispitals gelandet.»
Im Operationssaal ist es 21 Uhr 50. «Die Lunge sollte in etwa einer halben Stunde hier sein», sagt Uschi Schäfer, die Leiterin der Transplantations-Koordination des Unispitals. Schäfer hat eben per Natel mit dem Transplantations-Team telefoniert. Das Team ist vor rund neun Stunden ausgerückt, kurz nach Mittag. Es hat die Aufgabe, die Spenderlunge in einem Spital in der Schweiz abzuholen. Wo genau, sagt Uschi Schäfer nicht. Gemäss den Grundsätzen der Transplantationsmedizin muss der Organspender anonym bleiben.
Im letzten Jahr sind rund ein Drittel der Patientinnen und Patienten, die auf eine Spenderlunge warteten, gestorben. Der Grund: Die Schweiz steht, was die Zahl der Organspenden angeht, am Schluss der europäischen Rangliste. In kaum einem europäischen Land stehen für Transplantationen so wenig Spenderorgane zur Verfügung wie in unserem. Zudem ist das vergangene Jahr gekennzeichnet durch einen starken Rückgang an Organspenden. Die Statistik der Stiftung Swisstransplant, zuständig für die Koordination der Transplantationen in der Schweiz, weist für das Jahr 2002 eine Gesamtzahl von total 75 verstorbenen Organspendern aus. Dies ist im Zeitraum von zehn Jahren, während der die Statistik geführt wird, die tiefste je ausgewiesene Zahl.
Stau am Baregg
Eine halbe Stunde ist seit dem Telefongespräch mit dem im Einsatz befindlichen «Lungen-Team» vergangen. Die Ankunft des Teams verzögert sich, wie ein neuerlicher Anruf von Uschi Schäfer jetzt klar macht: Die Ambulanz muss sich durch einen Stau am Bareggtunnel kämpfen. Üblicherweise finden die Transporte mit dem Helikopter statt. Das Wetter liess aber das Fliegen nicht zu. Bei einer Transplantation arbeiten alle unter grösstem Zeitdruck. Innerhalb von maximal sechs Stunden muss eine Spenderlunge wieder implantiert sein. Bleibt die Lunge länger ausserhalb eines funktionierenden Organismus, wird ihr Gewebe unwiderruflich geschädigt: Die Lunge wird so als Spenderorgan unbrauchbar.
Im Operationssaal hat Walter Weder, Professor und Leiter der Abteilung für Thoraxchirurgie am Unispital, begonnen, mit dem Elektrokauter Tanjas Brustkorb aufzuschneiden und die Lunge freizulegen. Ein Elektrokauter besteht aus einem Schaft mit einer stumpfen Metallklinge, durch die ein starker elektrischer Strom geleitet wird. Der fliessende Strom trennt und verschliesst gleichzeitig das Gewebe, so dass eine allfällige Blutung sofort gestoppt wird.
«Vom chirurgischen Standpunkt aus gesehen, ist bei einer Lungentransplantation das Freilegen des Operationsgebietes und die Entfernung der kranken Lunge der anspruchsvollste Teil», sagt Weder später. Die durch die zystische Fibrose ständig entzündete Lunge beginnt mit dem sie umgebenden Gewebe zu verwachsen, mit der Innenseite der Brustwand und sogar mit dem Herzbeutel. Es sei dann gelegentlich bei der Entfernung schwierig, zu beurteilen, um was für Gewebe es sich handle, so Weder.
Es ist 22 Uhr 50, das eingesetzte Transplantations-Team, bestehend aus dem Oberarzt Didier Lardinois, dem Arzt Stephan Koron und der Transplantations-Koordinatorin Nathalie Bodri, ist angekommen, mit halbstündiger Verspätung. Die mitgebrachte Kiste ist blau. Sie wäre von einer gewöhnlichen Picknick-Kühlkiste nicht zu unterscheiden, stünde nicht an den Längswänden in weisser Farbe der Schriftzug «Swisstransplant». In ihrem Innern liegt auf einer gut handhohen Eisschicht, verschlossen in einem Plasticsack, die Spenderlunge.
«Natürlich denkt man daran, dass zuerst ein anderer Mensch sterben muss, damit man ein Organ erhält», sagt Tanja während des Interviews zehn Tage später. «Nachdem das Telefon gekommen war, haben wir gedacht: Jetzt ist jemand so traurig, und wir sind so glücklich. Das scheint irgendwie falsch zu sein. Und doch muss man sich dann sagen: Der Spender hätte ja so oder so gehen müssen, und vor allem: Er und seine Angehörigen haben es ja so gewollt.»
Weil die Spenderlunge während des Transports nicht durchblutet wird, ist ihre Farbe weiss-gräulich, ihre Oberfläche glänzt matt. Um einen minimalen Stoffwechsel im Organ während des Transports aufrechtzuerhalten, wird die Lunge mit Luft gefüllt. Schädigungen des Gewebes können so, zusammen mit der kühlen Lagerung, auf ein minimales Mass beschränkt werden.
Oberarzt Didier Lardinois beginnt an einem Nebentisch sofort, die Lunge für die Implantation vorzubereiten. Beim Spender wird der Einfachheit halber die Lunge als Block entnommen. Jetzt müssen die beiden Lungenflügel voneinander getrennt, die Arterien und Venen auf die richtige Länge präpariert und unnötiges Gewebe muss entfernt werden. Damit die Lunge kühl bleibt, findet die Präparation auf einer Eisschicht statt.
Irgendwo in einem Spital in der Schweiz muss vor einigen Stunden zwischen einem behandelnden Arzt und den Angehörigen eines Patienten jene Art von Gespräch stattgefunden haben, von dem Reto Stocker, leitender Arzt an der Abteilung chirurgische Intensivmedizin des Unispitals, sagt: «Ich muss mich überwinden, diese Gespräche zu führen.»
Gemeint ist jenes Gespräch, im Verlaufe dessen der Arzt die Angehörigen eines Verunfallten um die Erlaubnis für eine Organentnahme fragen muss. Und dies oft unmittelbar nachdem er ihnen den Tod ihres Angehörigen mitgeteilt hat. «Es ist eine sehr, sehr schwierige Situation», sagt Stocker. «Dadurch, dass man den Angehörigen die Todesnachricht überbringt, tut man ihnen schon erheblich weh. Und ich habe das Gefühl, dass ich mit der Frage nach der Erlaubnis zur Organentnahme diesen Schmerz noch vergrössere.»
Schulung für Gespräche
Stocker führt diese Gespräche trotzdem: «Die Situation eines Patienten im Endstadium einer schweren Lungenerkrankung kann man sich als Gesunder schwer vorstellen. Was es bedeutet, jeden Tag, von morgens früh bis abends spät und während der ganzen Nacht ständig unter Atemnot zu leiden, das übersteigt schlichtweg unser Vorstellungsvermögen. Zudem verschlechtert sich das Befinden der Patientinnen und Patienten von Tag zu Tag. Ihnen bleibt nur die Hoffnung, dass baldmöglichst ein Spenderorgan verfügbar wird. Deshalb überwinde ich mich und führe dieses Gespräch mit den Angehörigen eines Verstorbenen: weil es im Dienst einer guten Sache geschieht, der Transplantationsmedizin.»
Tanja sagt es so: «Dass man in einem solchen Moment Ja sagen kann: Das finde ich unheimlich stark. Es ist schon hart genug, dass man Abschied nehmen muss von einem lieben Menschen. Und dann kommt noch einer und fragt: «Können wir noch Zeugs entnehmen? Das ist ja für die Angehörigen grad noch einmal ein Schlag.»
Um die psychologisch ausserordentlich anspruchsvolle Gesprächssituation besser bewältigen können, besteht die Möglichkeit für die Ärzteschaft und das Pflegepersonal, das im intensivmedizinischen Bereich arbeitet, spezielle Workshops zu besuchen. Durchgeführt werden die Workshops vom Edhep (European Donor Hospital Education Programme) Schweiz. Das Edhep Schweiz steht unter dem Patronat der Swisstransplant. Die Workshops stossen allerdings nicht überall auf Interesse: «In der französischen Schweiz mussten wir die letzten drei Kurse mangels genügender Beteiligung sogar absagen», sagt Sebastiano Martinoli, Vizepräsident von Swisstransplant und leitender Arzt an der chirurgischen Abteilung des Kantonsspitals Lugano.
Sebastiano Martinoli glaubt, dass die für alle Beteiligten schwierige und belastende Gesprächssituation mit ein Grund dafür ist, dass von Spitälern, die selber keine Transplantationsmedizin anbieten, mögliche Organspender nur sehr zurückhaltend gemeldet werden. Von den insgesamt 75 Organspendern im Jahre 2002 wurden nur gerade deren 14 in Regionalspitälern ohne eigene Transplantationsmedizin identifiziert. Von den 14 entfallen darüber hinaus deren 7 auf Martinolis Arbeitsort, das Kantonsspital Lugano. «Rund 50 Prozent der Spenderorgane gehen aufgrund der zurückhaltenden Meldepraxis der kleineren und mittleren Spitäler verloren», sagt Martinoli.
Schwierige Momente
Kurz nach Mitternacht bricht Tanjas Kreislauf zusammen. Eben hat Weder den implantierten linken Lungenflügel an den Blutkreislauf angeschlossen. «Gibt’s ein Problem?», sagt Weder und wendet den Kopf zum Anästhesiearzt, der am Kopfende des Operationstisches Tanjas Zustand überwacht. Über die Infusionsleitung wird die Flüssigkeitszufuhr gesteigert. Der Anästhesiearzt mischt der Infusionslösung herzstimulierende Medikamente bei, um den Kreislauf zu stützen. Im Saal bewegt sich während der folgenden rund 10 Minuten kaum jemand. Alle blicken gespannt auf den Kontrollmonitor, auf dem verschiedenfarbige Kurven den Zustand von Tanjas Körper anzeigen. Langsam stabilisiert sich der Blutdruck wieder. «Ja . . . ja, jetzt wird’s gut, so wird’s gut», sagt Weder mit ruhiger Stimme, den Monitor nicht aus den Augen lassend. «Das sind schwierige Momente», sagt Weder später. «Man muss in Sekundenbruchteilen Entscheidungen treffen und steht dabei unter hohem Druck: Eine falsche Entscheidung kann für den Patienten fatal sein.» Eine Lungentransplantation gilt als schwierige Operation und stellt hohe Ansprüche auch an den Anästhesisten. Zum einen ist der Zeitdruck höher als bei anderen Operationen. Zum anderen, so Weder, muss man die Verbindungsnähte direkt am schlagenden Herzen anbringen.
Walter Weder kann als Pionier der Lungentransplantation bezeichnet werden. Vor elf Jahren, im Jahre 1992, führte er als erster Chirurg in der Schweiz eine Lungentransplantation durch. Inzwischen wurden am Universitätsspital Zürich bei über 130 Patientinnen und Patienten Lungen transplantiert.
Die Lungentransplantation ist aufgrund der geringen Verfügbarkeit von brauchbaren Spenderorganen eine relativ seltene Operation. Sie wird am Unispital nur rund 15 bis 20 Mal pro Jahr durchgeführt. In der Schweiz gibt es zwei Zentren, die diese Therapieform anbieten und beherrschen. Eines ist in der Westschweiz, das andere am Universitätsspital in Zürich.
Trotz seiner grossen Erfahrung auf diesem Gebiet hat die Transplantation einer Lunge für Weder nichts von ihrer Faszination verloren: «Ich finde es immer wieder von neuem erstaunlich und faszinierend: Man kann ein fremdes Organ nehmen, es implantieren, und das Organ versorgt dann seinen Dienst im neuen Körper so, dass der Patient davon leben kann.»
Bis vor wenigen Stunden noch arbeitete die Lunge im Körper des Spenders. Jetzt fliesst Tanjas Blut durch ihre Gefässe. Auch die anfänglich weiss- gräuliche Farbe hat sich inzwischen verändert. Blassrosa schimmert jetzt das Gewebe der beiden Lungenflügel im Brustkorb, in der Mitte zuckt rhythmisch das Herz. Die Operation ist geglückt. Tanjas Kreislauf ist stabil.
Endlich leichter atmen
Das «Zumachen», also das Verschliessen der Operationswunde, ist Sache der Assistenten. «Ich rufe noch schnell bei den Eltern an und sage Bescheid», sagt Weder, zieht sich die Handschuhe aus und verlässt den Operationssaal. Die Uhr an der Wand des Operationssaales zeigt 3 Uhr 30.
«Ich habe sofort gespürt, dass ich eine neue Lunge habe. Ich konnte besser, viel leichter atmen», sagt Tanja über den Moment, als sie am Freitagmorgen nach der Operation aus der Narkose erwachte. «Ich war froh, dass es geklappt hatte. Was für ein Tag war, wusste ich nicht. Und Durst hatte ich wie verrückt. Aber ich konnte nichts sagen, weil ich ja noch immer intubiert war.» Da habe sie immer wieder mit dem Finger auf ihren Mund gezeigt, bis sie verstanden worden sei, sagt Tanja und ahmt die Bewegung lachend mit ihrer Hand nach. Von der Operation, die immerhin mehr als 6 Stunden gedauert hat, erholte sie sich erstaunlich schnell: «Es ging mir schnell besser. Am Samstag wurde ich bereits wieder von der Intensivstation in die normale Abteilung verlegt.»
Tabletten, ein Leben lang
Sehr wichtig für den Langzeiterfolg von Lungentransplantationen ist die Verhinderung der Abstossung der transplantierten Lunge. Transplantationspatientinnen und -patienten müssen lebenslang Medikamente einnehmen: sogenannte Immunsuppressiva, welche die Abstossungsreaktion verhindern.
«Die paar Tabletten mehr als vorher: Das macht mir nichts aus. Die Vorteile überwiegen bei weitem», sagt Tanja. Wie lange transplantierte Organe ihre Funktion aufrechterhalten, lässt sich kaum voraussehen. «Ich weiss von einem, der hat nur noch eineinhalb Jahre gelebt. Ich habe aber auch eine getroffen, bei der ist die Transplantation zehn Jahre her. Es ist bei allen verschieden. Ich sage mir: Ohne Transplantation hätte ich auf jeden Fall nicht mehr lange gelebt, das ist sicher», sagt Tanja. Und fügt, nach einer kurzen Pause, hinzu: