Erfahrungsberichte

(PPH). Erfahrungsberichte sind keine Empfehlungen und können nicht ohne ärztlichen Rat auf andere Patienten übertragen werden. Sie sollen aber Anregungen geben und Mut machen, eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen.

Erfolgversprechende Behandlung der Primären Pulmonalen Hypertonie (PPH)

Im September 1996 stellte man mir nach einem Herzkatheter im Alter von 31 Jahren die Diagnose schwerst ausgeprägte primäre pulmonale Hypertonie (Mitteldruck 60 mmhg).

Zum Krankheitsverlauf lässt sich rückblickend sagen, dass ich ca. 2-3 Jahre vor Diagnosestellung zum ersten Mal eine leichte Atemnot bei Belastungen (z. B. Treppensteigen) bemerkte, die ich jedoch lange Zeit erfolgreich ignorierte und später auf mangelndes Training zurückführte.
Durch mehr Sport erhoffte ich mir eine Besserung, erreichte aber genau das Gegenteil: die Atemnot wurde immer stärker und zeigte sich im Sommer 1996 bereits bei geringen Belastungen. Weitere Symptome waren niedriger Blutdruck, Schwindel und Müdigkeit.
Im August 1996 empfand ich meine Leistungsfähigkeit dann als so stark eingeschränkt, dass ich mich zum ersten Mal nach Jahren zu einem Arztbesuch entschloss. Nach Schilderung meiner Symptome wurde ich glücklicherweise gleich ins Herzzentrum Frankfurt überwiesen, wo man beim Ultraschall eine starke Rechtsherzerweiterung feststellte und entsprechend weitere Untersuchungen anordnete (z. B. Herzkatheter bzw. Untersuchungen der Lunge zum Ausschluss anderer Erkrankungen).

Die Diagnose traf mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel, da ich von Krankheiten vorher weitgehend verschont geblieben war. Anfangs fand ich es noch schlimm, dass ich jetzt auf Medikamente angewiesen sein sollte und man mir absolute körperliche Schonung verordnete, d. h. nie wieder Sport, Radfahren, Skifahren, Reisen. Aber nachdem mir immer stärker bewusst wurde, dass sich damit plötzlich auch meine Lebenserwartung auf einige wenige Jahre reduziert haben sollte, relativierte sich vieles. Da meine Druckwerte zu dieser Zeit alarmierend hoch waren (und erfahrungsgemäss eine medikamentöse Therapie in vielen Fällen keine oder nur eine kurzfristige Wirkung zeigt), hatte man mir dringend geraten, mein Einverständnis zur Weiterleitung meiner Unterlagen an das Transplantationszentrum in Hannover (MHH) zu geben und mich ggf. auf die Warteliste für eine (Herz)-Lungen-Transplantation setzen zu lassen. Obwohl ich mich zu dieser Zeit durch Medikamente (3x 1 Omg Adalat + 1 ASS 300), die mir nach dem Katheter verordnet worden waren und die ich bereits einige Tage eingenommen hatte, wieder besser fühlte (Belastungen waren plötzlich wieder ohne Atemnot möglich), nahmen die Ärzte mir jede Hoffnung auf einen längerfristigen Erfolg der Therapie. Bestenfalls könne es zu einer vorübergehenden Besserung der Symptome kommen.

Sehr vielversprechend klang das alles jedenfalls nicht. Ich musste mein Leben in vielen Bereichen umstellen und meine Pläne für die Zukunft neu überdenken. Obwohl mein Optimismus sonst fast unerschütterlich ist, hätte ich diese Zeit ohne die Unterstützung meines Lebensgefährten und meiner Familie sicher nicht so gut überstanden. Über die Probleme und Risiken einer Transplantation hatte ich mich zwischenzeitlich auch informiert und gab auf Drängen des Arztes meine Zustimmung zur Weiterleitung meiner Unterlagen nach Hannover, obwohl ich nach so kurzer Zeit (es lagen nur einige Tage dazwischen) noch nicht sicher war, ob ich eine Lebensverlängerung unter diesen Umständen überhaupt wollte. Dabei wurde allerdings auch klar, dass dies nicht allein von meiner Entscheidung abhängt, sondern vielmehr von der Verfügbarkeit von Spenderorganen. Man teilte mir auch mit, dass immer noch viele PPH-Patienten auf der Warteliste sterben. Kontakte zur Deutschen Stiftung für Organtransplantationen und zum BDO (im Dezember hatte ich Gelegenheit, am Treffen der Regionalgruppe teilzunehmen) bestärkten mich aber letztendlich in meiner Entscheidung, mit Hannover Kontakt aufzunehmen.
Nachdem ich mich schon mit den schlimmstmöglichen Konsequenzen meiner Krankheit abgefunden hatte, wurde bei einer erneuten Ultraschall Untersuchung im Oktober plötzlich entgegen aller Prognosen eine starke Besserung (Drucksenkung) durch die Medikamente festgestellt. Von diesem Moment an ging es mir schlagartig besser und ich hatte wieder Hoffnung, doch noch ein halbwegs normales Leben führen zu können. Im Lauf der nächsten Wochen verbesserten sich meine Werte kontinuierlich und es ging mir bis auf geringe Nebenwirkungen wieder richtig gut. Auch einige Ärzte glaubten schon fast an Heilung, aber beim Versuch, die Medikamente wegen der Nebenwirkungen umzustellen (auf Verapamil), zeigten sich die alten Symptome wieder. Eine erneute Besserung brachte schliesslich die Umstellung auf ein Retard-Präparat (Adalat SL), das weniger Nebenwirkungen verursachte. Mein Ziel, wieder völlig gesund zu werden, schien damit wieder in weite Ferne gerückt. Es blieb aber die Hoffnung, dass sich durch das gute Ansprechen auf Medikamente eine Transplantation auf jeden Fall verschieben, vielleicht sogar vermeiden liesse. Nachdem ich die MHH über meinen Krankheitsverlauf informiert hatte, wurde mir auch von dort signalisiert, dass eine Aufnahme auf die Warteliste noch nicht notwendig sei. Da jedoch eine Prognose über die weitere Entwicklung der Krankheit schwierig sei, solle ich für den Fall einer Verschlechterung auch weiterhin mit dem Transplantationszentrum in Kontakt bleiben.

Seit Januar 1997 bin ich nun bei Herrn Dr. Olschewski in der Ambulanz für Pulmonale Hypertonie der Uniklinik Giessen in Behandlung, wo auch seit einiger Zeit neue Therapieformen erprobt werden. Bei der Teilnahme an einem entsprechenden Test hat sich ergeben, dass ich zu den wenigen Patienten gehöre, die hervorragend auf bestimmte Medikamente reagieren und für die es möglicherweise auch längerfristig wirksame Alternativen zur Transplantation gibt. Im Anschluss an diese Testung wurde ich dann auf die optimale Dosis und Zusammensetzung der Medikamente eingestellt. Zur Zeit nehme ich täglich 40-60 mg Adalat und 1/2 Marcumar. Ausserdem nehme ich seit Januar 1997 auch homöopathische Mittel.
Momentan, fast 2 Jahre nach Diagnosestellung, hat sich mein Zustand weitgehend stabilisiert. Ich traue mir im Rahmen meiner Belastungsgrenzen wieder mehr zu (Fahrradfahren, Gymnastik, Tanzkurs … ) und habe auch schon wieder mehrere berufsbedingte und private Flugreisen hinter mir, was anfangs noch unmöglich schien. Abgesehen von zwei kurzen stationären Klinikaufenthalten war ich (und bin es noch immer) auch die ganze Zeit als Personalreferentin berufstätig. Körperliche Schonung ist zwar nach wie vor notwendig, aber damit kann ich inzwischen ganz gut leben. Das kann auch Vorteile haben…. Nach dem anfänglichen Schock geniesse ich jeden Tag, an dem es mir gut geht. Obwohl man nicht mit Sicherheit sagen kann, wie lange das noch so bleiben wird, bin ich sehr zuversichtlich. Vielleicht kann ich mit diesem Beitrag auch anderen Mut machen, die Hoffnung nicht aufzugeben, auch wenn alles aussichtslos erscheint. Gerne beantworte ich auch weitere Fragen, soweit mir dies möglich ist.
Monika Huber

Urlaub Mai 1999

Dieses Jahr wurden wir, mein Mann und ich, nach Miami (Florida) von einer Cousine meines Mannes eingeladen. Es war eine schnelle und kurzfristige Entscheidung, da der Mai ihrer Beschreibung nach der letzte Monat mit erträglichen Temperaturen sei. Dann käme erst der Oktober wieder in Frage. Wir entschieden uns noch aus anderen Gründen für den Mai. Mir war es nicht so einerlei. Ich dachte an den Flug, ob ich Sauerstoff brauche oder nicht, an die Inhalation, wie es wohl im Flugzeug sein wird und wie ich es in Miami machen werde. Schliesslich will man ja auch einiges unternehmen. Mein Mann sprach mir aber gut zu. Wir erzählten allen Verwandten und Bekannten davon. Vor unserer Reise war ich auch noch mal zur Kontrolluntersuchung und sprach mit meinem Arzt darüber. Mir ging es gut und es bestanden auch keine Bedenken. Am späten Nachmittag vor unserer Reise brachte ein Verwandter seine Mutter zu uns, die mit uns fliegen sollte. Er fragte, ob wir daran gedacht hätten, dass der Strom in Amerika anders ist, statt 220 V sind es 110 V. An einen Adapter haben wir gedacht, aber niemand hat an diesen Strom gedacht. Aus dem Reiseführer haben wir alles Mögliche heraus gelesen, nur nichts über den Strom. In meiner Aufregung rief ich Herrn Kern (Fa. Nebu-Tec) an. Er sagte mir, dass ich einen Stromumwandler brauche. Wenn ich ihn rechtzeitig informiert hätte, hätte er ihn mir besorgt. Ich solle mir aber keine Sorgen machen, ich könne das Teil auch in Amerika kaufen und teilte mir mit, was darauf stehen muss. Nun war ich schon beruhigter. Ich rief noch einige Elektrogeschäft an, aber niemand konnte mir weiterhelfen.
Der Flug (10 Std.) ist mir gut bekommen. Ich habe im Flugzeug auch regelmässig inhaliert, da der Accu ja noch geladen war. In Miami erzählten wir alles gleich der Cousine. Am nächsten Tag fuhren wir in ein Elektrogeschäft. Nachdem wir dem Verkäufer alles erklärt hatten, gab er uns so einen Umwandler. Es stand auch alles drauf, was Herr Kern mir gesagt hatte. In unserem Zimmer, bei der Cousine, wurde gleich alles angeschlossen, um den Accu zu laden. Wir mussten aber feststellen, dass nichts klappte. Im Geschäft wurde uns das Teil nochmals umgetauscht. Es änderte sich aber nichts.
Am 3.Tag gingen wir dann in ein anderes Geschäft. Sie versuchten uns auch zu helfen leider ohne Erfolg. Die Cousine hatte auch keinen Zigarettenanzünder im Auto und wir hatten keins gemietet. Mir ging es aber gut. Ich sagte zu meinem Mann :Ich verderbe mir jetzt nicht den Urlaub -dann inhaliere ich eben nicht. Sollten wir an einem entsprechenden Geschäft vorbeikommen, können wir es ja nochmal versuchen. Der Quickwert wurde dort von einem Arzt bestimmt. Ich nahm meine Medikamente wie gewohnt. Am Strand machte ich meine atemtechnischen Übungen und zog die herrliche Ozeanluft ein.
Es waren 3 wunderschöne erlebnisreiche Wochen. Wir haben etliche Busreisen unternommen zu den für uns interessanten Sehenswürdigkeiten, sind viel baden gegangen und abends fuhren wir einige Male in verschiedene Stadtteile um auch diese kennenzulernen. Der Rückflug bekam mir auch wieder gut. Zu Hause habe ich gleich den Pulmocar Accu am Stromnetz angeschlossen, weil ich dachte dass eventuell daran etwas nicht in Ordnung wäre. Es klappte aber wieder alles, und ich fing an, wieder regelmässig zu inhalieren. Ich stelle immer wieder fest, dass ich mich in der Wärme und am Meer (bisher war es immer das Mittelmeer) besonders gut fühle.
Monika Vollmar

Das Land der Träume

– blau sind die Träume
– blau sind der Himmel über Portugal
– blau wie das blaue Haus
– und die Azulejos

Endlich, im September 1997, hatte ich das Ziel, für das ich ca. 2 Jahre unter strengster Therapie mit Ilomedin, guter Medikamenteneinstellung immer besuchten Ambulanzen und regelmässigen Katheterkontrollen gekämpft hatte, erreicht. Ich durfte, wenn auch mit zögerlicher Genehmigung des Arztes, in das Land meiner Träume fliegen – an die südwestliche Algarve. Dank der Inhalation vor dem Flug in Düsseldorf bei den Johannitern und sofort nach Ankunft in Faro (Portugal) schaffte ich es ohne Probleme. Ich bin noch nicht auf dauernde Sauerstoffbeigabe angewiesen, brauche ihn zu Hause nur nachts. Ausserdem habe ich keine Flugangst. Natürlich gehörte zu dieser Reise auch die Beförderung von sehr viel medizinischem Gepäck. Nach der Landung in Faro wurde ich von Mitarbeitern der Flughafenleitung mit einem Rollstuhl aus der Maschine getragen und zum Roten Kreuz zur Inhalation gefahren. In der Zwischenzeit holte mein Mann das Gepäck vom Band, brachte es zu mir und beschaffte dann den Mietwagen. Mittlerweile hatte ich inhaliert und mich – soweit es ging – auf englisch und ein wenig portugiesisch mit der Schwester über meinen Zustand unterhalten. Mein Mann holte mich ab und brachte mich mit Hilfe der Schwester zum Wagen. Endlich ging es los zum Ziel – unseren Freunden in einem verschlafenen Fischerdorf an der südwestlichen Algarve. Je näher wir kamen , um so schneller schlug mein Herz; zwei Jahre war ich nicht mehr dort. Von weitem sahen wir schon das blaue Meer, vom azurblauen Himmel ganz zu schweigen. Ich roch schon das Meer, und dann fuhren wir in unsere 2. Heimat ein. Die Begrüssung war herzlich; jedoch ängstlich, weil ich mich verändert hatte – ca. 2o kg weniger Gewicht als das letzte Mal. Liebevoll fragte man nach unseren Wünschen. Wir bekamen unser Zimmer, und ich konnte sofort inhalieren. Danach ruhte ich mich aus. Anschliessend machten wir vorsichtig den 1.Spaziergang zum Meer -wenige Schritte vom Hotel entfernt. Meine Lungen weiteten sich schon, die Luft war leicht und sauber, jodhaltig, etwas salzig. Abends assen wir in einem der kleinen Lokale, überall Überraschung und freundliche Begrüssung. In der Nacht schlief ich ohne jegliche Probleme ein, das Meeresrauschen beruhigte mich, die Balkontür stand etwas offen, es roch nach Meer. In den 3 Wochen habe ich nachts keinen Bedarf an Sauerstoff gehabt. Tagsüber gingen wir die wenigen Schritte zum Meer – vormittags ca. 2 Stunden, mittags nach der 3. Inhalation grosse Siesta, dann nach der 4. Inhalation gegen 17.00 Uhr wieder zum Meer. Gegen 19.00 Uhr sassen wir noch auf den Felsen und genossen den Blick aufs Meer. Jeder Tag brachte mir mehr Leistung – die Spaziergänge am Strand wurden leichter, ich ging durch den Ort – Steigungen ausgenommen. Das Essen war für mich optimal: Salate, Fisch, Gemüse. Nach 3 Wochen war ich fast wieder die Alte. Regelmässig erledigte ich meine Inhalationen, und wir konnten sogar eine kleine Fahrt in das nächste Städtchen unternehmen. 1998 verbrachte ich wieder im Frühjahr und im Herbst einige Wochen an der Algarve. Im Mai des Jahres war ich das 4. Mal dort. Hier hat das Leben für mich wieder Hochsaison . Im Frühjahr (April / Mai ) und im Herbst ( Sept. / Okt. ) sind die besten Jahreszeiten. Es ist eine einzigartige Küstenregion mit bizarren Felsformationen und goldgelben Sandstränden. Hier findet man nicht nur das beste Klima Europas, sondern ebenfalls ausgezeichnete Lebensbedingungen. Und genau im Herzen dieser Algarve, wo sich Ursprüngliches mit Neuem mischt, es keine Industrie gibt, liegen meine Träume. Ich rate jedem PPH-Patienten, sich ein Ziel oder einen Traum vorzugeben, worum es sich lohnt zu kämpfen. Auch wenn für jeden von uns schon mal Rückschläge, schwere Tage kommen, das hält einen aufrecht, den Kampf ums Überleben fortzuführen. Meine Träume – vielmehr mein blauer Traum – geben mir immer wieder Kraft. Ich freue mich schon auf das nächste Mal – hoffentlich dann etwas länger.
Sophie Wlodarczyk

P, S. Meine PPH – Erkrankung wurde Anfang 1993 diagnostiziert, die Behandlung im Klinikum Giessen wird seit dem 4.1. 1996 durchgeführt.

Reflexzonenmassage und Elektroreflexzonentherapie nach Dr. Thomas

Wegen sekundärer pulmonaler Hypertonie inhaliere ich seit Ende Oktober 1998 neun Mal täglich alle 2 Stunden mit Ilomedin. Die Atemnot hat sich daraufhin gebessert. Nur das starke Herzklopfen, die Herzschmerzen und das -stolpern haben sich ganz langsam gesteigert. Anfang Februar 99 ging es mir nicht besonders gut und in dieser Zeit habe ich 2 Mal wöchentlich mit der Reflexzonenmassage (RZM) begonnen. Sowohl bei der RZM als auch bei der etwas später dazugekommenen Elektroreflexzonentherapie (ERZH) mussten die Reize immer mal wieder zu ‚ rückgenommen werden, da diese Therapie mich zuerst schon etwas angestrengt hat. In der Zwischenzeit vertrage ich sie sehr gut. Die Herzprobleme sind zurückgegangen und auch die Atemnot kommt nicht schon bei den kleinsten Dingen, die ich mache. Natürlich gibt es immer mal wieder stärkere Probleme, aber im grossen Ganzen geht es mir recht ordentlich. Zur Zeit versuch ich die RZM und ERZTH nur einmal wöchentlich machen zu lassen und ich glaube, dass es jetzt auch ausreicht. Für mich sind die RZM und die ERZTH eine gute Begleittherapie zur inhalativen Therapie mit Ilomedin. Falls jemand zu meinem Bericht Fragen hat kann man mich gerne anrufen.

Angela Bey

Diese Texte entstammen den PPH-Rundbriefen Nr.4 + 6 und wurden mit freundlicher Genehmigung durch PPH e.V. übernommen.
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