Am 16.08.2011 fand das erste PH-Regionaltreffen im Raum Zürich statt.
Frau Jeanette Unternährer organisierte dieses erste Treffen in Dietikon zu dem sich neun Personen angemeldet haben.
In der Gartenwirtschaft des Restaurant Tomate konnten wir uns rege austauschen.
Einmal mehr zeigte es sich, dass der persönliche Austausch unter Betroffenen und deren Familienangehörigen sehr wichtig ist.
Menschen mit seltenen Erkrankung fühlen sich meist isoliert. Was sie und ihre Familien im Alltag durchmachen, versteht ihr Umfeld oft nicht. Diese Erfahrung ist sehr schmerzhaft. In dieser Situation ist es eine grosse Hilfe zu hören: „Ja, das kann ich nachvollziehen“. Jemanden an seiner Seite zu wissen, mit dem man Erfahrungen und Tipps aus dem täglichen Leben austauschen kann, gibt Halt.
Über die Suche nach Austausch und gegenseitiger Unterstützung hinaus eint viele Betroffene der Wunsch, mehr über ihre seltene Erkrankung und deren Ursachen zu erfahren. Sie wollen bereits erworbenes Wissen teilen und die Öffentlichkeit aufklären.
Diese Treffen sind also eine sinnvolle Plattform, um bei Patienten, die von einer seltenen Erkrankungen betroffen sind und die deshalb in ihrem unmittelbaren Umfeld keine ebenfalls betroffenen Ansprechpartner finden, das Informationsdefizit zu verringern und um ihnen zu helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen.
[@uelle: Bruno Bosshard / Jeanette Unternährer]
