9. PH-Patiententreffen mit Angehörigen – pulmonale hypertonie e.v
Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen e.V. in Frankfurt
Bei dem dreitägigen Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) hatten Betroffene und ihre Angehörigen Gelegenheit, sich ausführlich über das Thema Lungenhochdruck zu informieren.
Mit einem Festakt feierte der ph e.v. sein zehnjähriges Bestehen. Der Verein kann dabei auf eine erfolgreiche Arbeit zurückblicken, hat er doch wesentlich dazu beigetragen, dass die seltene Krankheit pulmonale Hypertonie (PH) – wie der medizinische Ausdruck für Lungenhochdruck lautet – sowohl in der breiten Öffentlichkeit als auch bei den Ärzten stärker in das Bewusstsein gerückt ist. Rund 500.000 Menschen in Deutschland leiden an Lungenhochdruck. Doch die Dunkelziffer ist vermutlich weiterhin hoch: Mediziner schätzen die Zahl der noch nicht diagnostizierten Patienten auf zwei bis vier Millionen. Der Grund dafür: Die Krankheit beginnt meist schleichend, die ersten Symptome wie Luftnot bei körperlicher Anstrengung oder Müdigkeit sind sehr unspezifisch oder werden – auch von Ärzten – falsch interpretiert.
Bruno Kopp, Vorsitzender und Gründungsmitglied des Vereins pulmonale hypertonie e.v. sowie selbst Betroffener, lud nun schon zum neunten Mal zu dem Patiententreffen ein. „Als ich Anfang der 70er Jahre die Diagnose pulmonale Hypertonie hörte, fühlte ich mich ziemlich allein
gelassen. Inzwischen zählt der ph e.v. knapp 1.000 Mitglieder und die Tendenz ist weiterhin steigend. Immer noch ist der Aufklärungsbedarf in Sachen PH sehr gross“, erklärte Kopp. Als Kopp seine Diagnose erhielt, war das einzige Medikament, das zur PH-Therapie eingesetzt wurde, ein Blutgerinnungshemmer. „Bis Mitte der 90er Jahre blieb damit mein Lungenhochdruck stabil. Als sich die Krankheit aber 1995 verschlechterte, waren meine Recherchen nach Fortschritten in der Behandlung des Lungenhochdrucks ziemlich erfolglos. Erst nach mehreren Anfragen in verschiedenen Universitätskliniken, konnte mir in Heidelberg mit einer neuen Therapie geholfen werden, mit der ich bis heute eine gute Stabilisierung erreicht habe.“
Frühzeitige Diagnose bei PH wichtig
Kopp sieht als Grund für seinen Therapieerfolg die sehr frühe Diagnose und den frühzeitigen Beginn der Therapie. Ärzte sollten weiter dafür sensibilisiert werden, bei einer ungeklärten Belastungsluftnot an Lungenhochdruck zu denken. Der Verein ph e.v. hat sich deshalb zum Ziel gesetzt, die breite Öffentlichkeit aber auch Ärzte und Pflegepersonal über die Krankheit zu informieren. „Wir bieten den Patienten die Gelegenheit zum Gespräch mit anderen Betroffenen. So leisten wir aktiv Lebenshilfe und können vielen Patienten wieder Mut machen. Dank unserer Kontakte zu hoch spezialisierten und engagierten Medizinern auf dem Gebiet der PH können die Patienten von einem starken Netzwerk profitieren, um so z. B. möglichst frühzeitig von neuen Diagnose- und Therapieverfahren zu erfahren“, erläuterte Kopp. Das diesjährige zentrale Patiententreffen ist Auftaktveranstaltung zu weiteren Informationsveranstaltungen bundesweit. Dabei sollen sowohl Mediziner als auch Mitbürgerinnen und Mitbürger angesprochen werden.
Bei einer pulmonalen Hypertonie ist der Blutdruck in den Blutgefässen der Lunge chronisch erhöht. Der Grund sind verengte Lungengefässe, die für die rechte Herzkammer Schwerstarbeit bedeuten, um den benötigten Blutfluss aufrechtzuerhalten. Die verminderte Durchblutung der Lungen erschwert die Sauerstoffversorgung des gesamten Körpers: Patienten mit Lungenhochdruck leiden unter Kurzatmigkeit nach körperlicher Belastung und ermüden frühzeitig. Wenn die Krankheit schnell fortschreitet kommt es zum Beispiel zu Herzstolpern, Kreislaufstörungen oder Ödemen in den Beinen. Durch die ständige Überlastung droht schliesslich ein Rechtsherzversagen.
(a) Normale Lungenarterie im Durchschnitt
(b) Querschnitt einer Lungenarterie bei pulmonaler Hypertonie, durch Gewebewucherung dramatisch verengt.
(c) Längsschnitt mit krankhaften Veränderungen (Ablagerungen, Wucherungen, Verdickungen).
Das Blut kann von der rechten Herzkammer immer schwerer durchgepumpt werden.
Die Ursachen für die verengten Lungengefässe sind meist andere als für den arteriellen Bluthochdruck, der den Körperkreislauf und die Herzkranzgefässe betrifft. Bei chronischen Formen der pulmonal arteriellen Hypertonie nimmt z.B. der Umfang der Gefässmuskulatur zu. Der verminderte Querschnitt der Gefässe erschwert den Durchfluss. Schliesslich kann das Muskelgewebe langsam in Bindegewebe umgebaut werden – die Flexibilität der Gefässe lässt weiter nach. Die pulmonale Hypertonie kann auch als Folge anderer Krankheiten auftreten, z. B. bei chronischen Lungenkrankheiten oder kann im Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern, Bindegewebskrankheiten oder HIV-Infektionen stehen. Oft bleibt die Ursache unbekannt, auch wenn die Veranlagung für Lungenhochdruck vererbt werden kann. Da die unterschiedlichen Ursachen für die Therapie berücksichtigt werden müssen, haben Fachleute auf einer Konferenz der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 2003 in Venedig eine Einteilung der Krankheit in fünf Kategorien vorgeschlagen:
- Pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) z.B. die familiäre pulmonal arterielle Hypertonie (FPAH) und andere PAH (APAH), die z. B. bei Bindegewebserkrankungen und HIV-Infektionen auftreten oder durch Medikamente (Appetitzügler) und Giftstoffe hervorgerufen werden können
- Pulmonal venöse Hypertonie bei Erkrankungen der linken Herzenkammer
- Pulmonale Hypertonie bei respiratorischen Lungenerkrankungen oder bei Sauerstoffmangel, z. B. bei chronisch obstruktiver Lungenerkrankung oder chronischer Höhenkrankheit
- Pulmonale Hypertonie aufgrund chronischer Lungenarterienembolien
- Pulmonale Hypertonie bei anderweitig nicht klassifizierten Erkrankungen
Erste Hinweise auf einen Lungenhochdruck kann der Arzt schon anhand der Befunde aus der körperlichen Untersuchung und aus bestimmten Veränderungen im Elektrokardiogramm (EKG) ablesen. Für eine weitergehende differenzierte Diagnostik müssen im nächsten Schritt Lungenfachärzte und Kardiologen eingeschaltet werden. Dank der Echokardiografie – der Ultraschalluntersuchung des Herzens – ist eine für den Patienten schonende Kontrolle der Herzfunktion möglich, die auch Rückschlüsse auf den Lungendruck erlaubt. Die Echokardiografie ist neben der körperlichen Untersuchung und dem EKG eine der wichtigsten Methoden für die Vorsorge- und Kontrolluntersuchungen bei Lungenhochdruck. Da die Erkrankung sehr selten ist, verfügen nur bestimmte Klinikzentren über eine breite Erfahrung im Umgang mit dem Lungenhochdruck. Die spezielle Diagnostik und die Einstellung auf die Medikamente sollte deshalb in diesen Zentren erfolgen.
Dr.M.Halank, PD Dr.H.Wilkens, PD Dr.E.Grünig
Leben mit Lungenhochdruck
Privatdozentin Dr. med. Heinrike Wilkens, Homburg, gab einen kurzen Überblick über die Entwicklung der Therapieoptionen: „Lungenhochdruck war bis vor wenigen Jahren eine vernachlässigte Krankheit, die oft übersehen wurde. Denn dieses Krankheitsbild gilt als sehr selten und war im Bewusstsein der Öffentlichkeit völlig unbekannt. Es gab praktisch keine Behandlungsmöglichkeiten für die Krankheit, die bei einem Teil der Patienten unbehandelt im Durchschnitt innerhalb von knapp drei Jahren zum Tode führt. Erst in den letzten zehn Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten entscheidend gewandelt. Aus einer ausweglosen Erkrankung, bei der bestenfalls eine Lungentransplantation helfen konnte, ist eine Krankheit geworden, bei der den Betroffenen durch eine gezielte Therapie ein Leben mit deutlich verbesserter Lebensqualität und Belastbarkeit ermöglicht wird.“ Dabei seien wesentliche Impulse aus der deutschen Medizin gekommen. Die Krankheitsmechanismen würden inzwischen besser verstanden und könnten besser beeinflusst werden. Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie sei aber immer noch ein möglichst frühzeitiger Behandlungsbeginn.
Doch eine frühe Diagnose ist schwierig. Wenn die Patienten den Arzt aufsuchen, leiden sie meist bereits unter Luftnot. Oft werden die Symptome dann anderen Krankheiten wie zum Beispiel einem Asthma bronchiale zugeordnet. Bis zur Diagnose „PH“ vergehen vielfach Monate bis Jahre. „Viele Patienten können dann nur noch einige Meter beschwerdefrei zurücklegen, Treppensteigen oder sportliche Aktivitäten sind nicht mehr möglich, selbst Körperpflege wird zur Herausforderung. Für die Betroffenen und ihre Angehörigen kann das Leben mit zahlreichen Einschränkungen im Privatleben und Beruf verbunden sein,“ beschrieb Wilkens die fortgeschrittene Krankheit. „Die pulmonale Hypertonie kann in jedem Alter auftreten, selbst bei Neugeborenen. Der Hausarzt sollte bei jeder Belastungsluftnot, die keine eindeutige Ursache hat, an das Vorliegen einer pulmonalen Hypertonie denken und den Patienten daraufhin untersuchen oder zur weiteren Diagnostik an ein Zentrum für Lungenhochdruck überweisen. Nur eine rechtzeitige und gezielte Therapie kann zur Verbesserung der Belastbarkeit, der Lebensqualität und der Lebenserwartung der PH-Patienten beitragen“, empfiehlt Wilkens.
PD Dr.E.Grünig, PD Dr.H.Wilkens, Prof. Dr.H.Olschewski,
PD Dr.A.Ghofrani, Bruno Kopp, Rino Aldrighetti
Basismassnahmen und gezielte medikamentöse Therapie
Die Arbeitsgemeinschaft Pulmonale Hypertonie wird in Kürze deutsche Leitlinien zur Therapie der pulmonalarteriellen Hypertonie veröffentlichen. Professor Dr. med. Horst Olschewski, Graz, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft, fasste die wesentlichen Punkte der Leitlinien zusammen: „Nach der Diagnose Lungenhochdruck werden zunächst Basismassnahmen eingeleitet, ein spezialisiertes Zentrum kontaktiert und dann Entscheidungen über die gezielte Therapie getroffen. Zu den Basismassnahmen gehört die Vermeidung von körperlichen Spitzenbelastungen, die zu Luftnot oder Schwächeanfällen führen. Andererseits kann nach Einleitung einer medikamentösen Therapie und nur bei einem stabilem Verlauf ein angepasstes Training empfehlenswert sein. Hinzu kommen kann eine Sauerstoff-Langzeittherapie und Medikamente für die Basistherapie wie Diuretika und gerinnungshemmende Medikamente.“
Neben den Basismassnahmen kann der Arzt in einem Zentrum für Lungenhochdruck eine so genannte gezielte Therapie vornehmen. Einige wenige Medikamente sind in der Lage, die verengten Lungengefässe so zu entspannen, dass sie sich wieder weiten und der Blutdruck wieder sinkt. Auf welche Wirkstoffe der Patient anspricht, muss im Einzelfall abgeklärt werden. Die gefässerweiternden Medikamente werden entweder als Infusion verabreicht, inhaliert oder als Tablette eingenommen.
Weitere Hilfen für PH-Patienten
„Es gibt kaum ein Gebiet der Medizin, in dem so grosse Fortschritte erzielt wurden wie bei der pulmonalen Hypertonie. Neben neuen Diagnoseverfahren wurden wichtige neue Therapieverfahren für die PH entwickelt. Die vergangenen 10 Jahre stellen gleichzeitig auch für den ph e.v. eine erstaunliche Erfolgsgeschichte dar“, resümierte Privatdozent Dr. med. Ekkehard Grünig, Heidelberg, „Mit Hilfe des ph e.v. wurden ergänzende Therapien wie die Atem- und Bewegungstherapie, die sehr effektiv das Befinden und die Belastbarkeit der Patienten verbessern kann, auf den Weg gebracht. Der Verein hat Veranstaltungen und Gesprächsforen initiiert, beteiligte Akteure in ein Boot geholt und zu einer intensiven Vernetzung der auf Lungenhochdruck spezialisierten Zentren beigetragen.“ Darüber hinaus gibt es einen Patientenratgeber „Leben mit Lungenhochdruck“ mit Tipps zum Alltag und halbjährlich einen „rundbrief ph“. Bundesweit fungieren Landesverbände als regionale Ansprechpartner. Hier werden regionale Patiententreffen angeboten. Der ph e.v. hat auch im Jahr 2001 die René Baumgart-Stiftung gegründet, die durch die jährliche Ausschreibung des René Baumgart-Preises die Forschungsförderung beim Lungenhochdruck unterstützt. Schon zum dritten Mal konnte dieses Jahr der Preis an renommierte Forscher verliehen werden. Ein aktuelles Projekt, das zur Verbesserung der Krankenversorgung beitragen soll, ist die Finanzierung von PH-Schwestern. Sie stehen in vielen Kliniken deutschlandweit den Patienten mit Lungenhochdruck zur Seite. Eine bundesweite Informationskampagne, deren Auftaktveranstaltung das zentrale Patiententreffen 2006 ist, wird für das kommende Jahr geplant. Hierbei sollen sowohl die Mediziner als auch die Bevölkerung fundiert über die Diagnostik, Therapie und das Leben mit Lungenhochdruck informiert werden. Begleitend soll ein Journalistenwettbewerb, dessen Preis mit 3.000 Euro dotiert ist, ausgelobt werden.
PD Dr.A.Ghofrani
Behandlungskonzepte der Zukunft
Trotz der Fortschritte in der Diagnostik und Therapie des Lungenhochdrucks gibt es bisher noch keine Therapie, die die Krankheit wirklich zu heilen vermag. Professor Dr. med. Ardeschir Ghofrani, Giessen, gibt einen Ausblick auf aktuelle Forschungsarbeiten und mögliche Entwicklungen von Therapien, die nicht nur die Symptome lindern: „Bisherige symptomatische Therapien des Lungenhochdrucks zielten im Wesentlichen auf eine Gefässerweiterung ab. Zukünftige Therapien werden zunehmend auf die Umkehrung der krankhaften Veränderungen in den Lungengefässen ausgerichtet sein.“
Neben der Entwicklung neuer spezifischer Therapien sah Ghofrani auch Handlungsbedarf zur Verbesserung der Frühdiagnostik. „Der Ausbau nationaler Exzellenzzentren ist von grosser Bedeutung, da hier eine optimale Verzahnung von Grundlagenwissenschaft und klinischer Forschung gewährleistet werden kann.“ Die Bildung nationaler und internationaler Netzwerke kann zukünftig dazu beitragen, dass neue Therapiekonzepte konsequent den betroffenen Patienten zur Verfügung gestellt werden können. Kopp erklärt dazu, dass neben dem Ausbau von Exzellenzzentren auch eine flächendeckende, qualifizierte Behandlung der Patienten sichergestellt werden müsse. Aus diesem Grund strebt der ph e.v. und seine Landesverbände enge Kooperationen mit auf PH spezialisierten Kliniken an und organisiert fachübergreifende Kontakte.
PD Dr.Ch.Opitz
Prof. R.Ewert
PD Dr.M.Borst
Festakt mit Kulturprogramm
Anlässlich des 10 jährigen Bestehens von pulmonale hypertonie e.v. und 5 Jahre René Baumgart-Stiftung wurde im Rahmen des 9. PH-Patiententreffens in Frankfurt/Main zum grossen Festakt eingeladen.
In vollbesetztem Saal der Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen begrüsste Bruno Kopp, Vorsitzender ph e.v., die Ehrengäste. Musikalisch umrahmt wurde der Festakt von dem Karlsruher Turmberg Jazz Quartett, Heiligs Blechle.
In ihren Grussworten, die vorgetragen wurden, hob Sozialministerin Silke Lautenschläger, Hessen die Erfolge des Selbsthilfevereins hervor.
Stadtrat Dr. Ralf-Norbert Bartelt übermittelte die Grüsse von Oberbürgermeisterin Roth und betonte die Existenzberechtigung der Selbsthilfe vor dem Hintergrund der Einschnitte durch die Gesundheitsreform.
Weitere Grussworte wurden von Prof. Alfred Hildebrandt gesprochen, der den Dachverband ACHSE vorstellte.
Der Präsident der Selbsthilfeorganisation Pulmonary Hypertension Association, USA, Rino Aldrighetti, zeigte die Notwendigkeit der internationalen Vernetzung zum Krankheitsbild Lungenhochdruck auf. Er stellte die Organisation und Leistungen von PHA, USA unter dem Titel, „Die Geschichte einer Krankheit verändern“, vor.
Schirmherr, Dr. Erwin Vetter, Ettlingen zeigte sich vom Ergebnis der 10 jährigen Arbeit beeindruckt und erklärte seine weitere Unterstützung. „Was mich beeindruckt ist, dass hier die Patienten ihr Schicksal selbst in die Hand genommen haben“, “ist die Gemeinschaft und die Solidarität aller die in diesem Verein tätig sind“, „die Stimmung der Menschlichkeit und der Gemeinschaft und der Solidarität“. Dr. Vetter zollte Respekt vor der Leistung der Angehörigen. Es muss in den deutschen Medien mehr darüber berichtet werden, sagte Vetter. Dr. Vetter verlas die Grussworte von Frau Sozialministerin Monika Stolz, Baden-Württemberg. Sie gratulierte und dankte dem Verein und der René Baumgart-Stiftung und lobte die Preisverleihung an renommierte Wissenschaftler in den letzten drei Jahren. Wichtig sei es, dass in der Bevölkerung sowohl der Informationsstand zur Krankheit, als auch die Wahrnehmung ihrer Auswirkung auf die Betroffenen verbessert wird, schreibt Sozialministerin Stolz.
Oberbürgermeister Gerhard Dietz, Rheinstetten erinnerte an die Vereinsgründung vor 10 Jahren in Rheinstetten und gratulierte zu dem erfreulichen Ereignis. „Wir sind stolz darauf, dass mit dem Selbsthilfeverein und der René Baumgart-Stiftung so viel Gutes getan werden kann“. In der Stadt des Geldes wie Frankfurt genannt wird, könne Kopp eines nicht genug haben, „Menschen die Sie ideell aber auch finanziell unterstützen“, sagte Dietz und versprach eine Überweisung von 1000 € auf das Vereinskonto. Er teilte mit, dass Bruno Kopp immer mit der Unterstützung der Stadt Rheinstetten rechnen könne.
Festreden mit Geschichte und Emotion
Von der Einzelfallbehandlung – über die weltweite Zulassung verschiedener Medikamente – bis zur europäischen Kooperation in der klinischen Forschung
Professor Dr. Werner Seeger, Giessen, Direktor der Medizinischen Klinik, leitete seine Festrede mit dem Hinweis auf die Geschichte des Zentrums Giessen und damit verbunden die Geschichte des Lungenhochdrucks ein. Anfang 1994 habe man in Giessen begonnen sich mit diesem Themenbereich zu beschäftigen und wesentlich zu der weltweiten Medikamenteninnovation beigetragen. Der Beginn hat den Namen einer Patientin.
Marliese Karrenbauer sei es gewesen, der anderenorts gesagt wurde, man könne ihr nicht helfen, vielleicht aber die Giessener Mediziner. Dort wurden erste Erfahrungen gesammelt, dass beim akuten Lungenversagen Prostacyclin inhaliert werden und damit der Gasaustausch der Lunge verbessert werden konnte. Frau Karrenbauer, die in der Inhalation von Prostanoide, ein gefässerweiterndes Medikament, die letzte Hilfsmöglichkeit sah, nahm ihr Schicksal in die Hand. Schon bei der ersten Inhalation am Rechtsherzkatheter wurde deutlich, wie der Lungenhochdruck gesunken war. Dieser Erkenntnis folgte die stetige Entwicklung der Forschung im Bereich Lungenhochdruck. Die Ergebnisse der letzten 15 Jahre führten zur weltweiten Zulassung von drei medikamentösen Therapieoptionen, davon wurden zwei in Giessen entwickelt. Die weltweite Vernetzung von Experten ermögliche weiteren Fortschritt. Die Entwicklung der Forschungserkenntnisse führte nun zu einer europäischen Kooperation die von der EU gefördert wird, sagte Prof. Seeger. Es gibt eine Menge Aspekte die zur Diskussion stehen, die ein Ziel haben, zu verstehen wie es zu diesen verschiedenen Formen des Lungenhochdrucks komme und daraus neue Behandlungskonzepte für Lungenhochdruck zu entwickeln. Er habe Hochachtung für die Betroffenen mit ihrem Nichtaufgeben den Weg weiter zugehen. Er dankte für deren Bereitschaft, an den neuen Untersuchungen teil zu nehmen. Es gebe kein Gebiet der Medizin bei dem so greifbar wird dass Medizinische Forschung nur ein Ziel habe, dem Patienten zu helfen.
Gesellschaftliche Entwicklungen prägen den Fortschritt
Prof. (em.) Dr. Wolfgang Kübler, Heidelberg, berichtete über Lungenhochdruck im Wandel der Zeit. Mit einem geschichtlichen Überblick zeigte er vier Etappen auf. Am Beispiel der pulmonalen Hypertonie seien es die gesellschaftlichen Entwicklungen und die politischen Rahmenbedingungen die wissenschaftliche Innovation und Fortschritt bewirken. Es Begann Ende des 18. und 19. Jahrhunderts mit der Eroberung der Alpengipfel, später auch der Rocky Mountains und im Himalaja. In der ersten Forschungsstation in über 4000 Meter Höhe wurden die Bergkrankheit erforscht und erste Beobachtungen von Rechtsherzinsuffizienz unbekannter Ursache gemacht. Im Nationalsozialismus wurden Untersuchungen zur Lungenfunktion und Herz-Kreislauf-Funktion mit Unterstützung der Luftwaffe und Gebirgsjäger durchgeführt. 1929 wurde die erste Messung des Druckes im rechten Herzen durch W. Forssmann, Berlin im Selbstversuch durchgeführt. 1941 erste erfolgreiche diagnostische Messungen durch Cournand und Ranges, New York. Bis Ende des 20. Jahrhunderts folgten Herzkatheterdiagnostik und Operationen am offenen Herzen, sagte Prof. Kübler. Die Diagnostik verschiedener Herzfehler, Lungenembolie und Lungenhochdruck unbekannter Ursache wurden möglich.
Eine erfolglose Bekämpfung der Lungenhochdruck Epidemie Ende der 60er Jahre prägte die Entwicklung. Erst die 3. Periode, die Molekularbiologische Untersuchungen beinhaltet, ermöglichte neue therapeutische Optionen. In der vierten Phase sei die Selbsthilfe durch pulmonale hypertonie e.v. Teil der Therapie und der Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung Teil der Forschungsarbeit geworden, sagte Prof. Kübler und gratulierte den Organisationen.
Selbsthilfe Bindeglied zwischen Wissenschaft und Patient
Prof Dr. Horst Olschewski, Graz, stellte ph e.v. als Bindeglied zwischen Wissenschaft und Patient dar. Der Verein habe inzwischen gut arbeitende Strukturen innerhalb Deutschlands und eine weltweite Vernetzung erzielt. Die René Baumgart-Stiftung, die 2001 aus dem Selbsthilfeverein ph e.v. hervorging, hat sich zu einen etablierten Förderungsinstrument für wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie entwickelt. Zum dritten Mal wurde in diesem Jahr der mit stolzen 5000 € dotierte René Baumgart-Preis verliehen. Das ausgezeichnete Projekt befasste sich mit der Atem- und Bewegungstherapie zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Lungenhochdruck. In der Umsetzung des Projekts zeigte sich wie die Selbsthilfe Bindeglied zwischen Wissenschaft und Patienten sei, sagte Prof. Olschewski. Das Thema Atem- und Bewegungstherapie sei vom Verein schon bei früheren Veranstaltungen in Form von kleinen Demonstrationen angesprochen worden. Die Frage blieb aber offen, welchen Wert diese Übungen haben. Die Anregung von Herrn Kopp, diese Frage wissenschaftlich zu klären wurde von PD Dr. Grünig, Heidleberg aufgegriffen und in einer multizentrischen kontrollierten Studie beantwortet. Das Ergebnis, inzwischen in einem renommierten Journal veröffentlicht, zeigt einen Zuwachs beim 6-Minuten-Gehtest von durchschnittlich 110 Meter. Dies ist mehr als jede medikamentöse Therapie erzielt. Es gibt weitere Beispiele welche die Selbsthilfe als Bindeglied darstellen. Die Patiententreffen selbst geben die Möglichkeit zu persönlichen Gesprächen mit den Experten. Auch in der Auseinandersetzung mit den Krankenkassen und mit den Versorgungsämtern sei der ph e.v. als Mittler und Bindeglied zu verstehen. Der ph e.v. ist in den Arbeitsgemeinschaften der Ärzte vertreten und vermittelt aktuelle Informationen, auch mittels ph-rundbrief, an seine Mitglieder. Er bildet die Kommunikationsplattform zwischen Ärzte und Patienten, sagte Prof. Olschewski. Durch die Vermittlung von Informationen konnte ph e.v. die Durchführung von Studien unterstützen. Dabei sind die Wissenschaftler auf die Mitarbeit und Unterstützung der Patienten angewiesen. Ein wichtiges Vereinsziel sei aber nach wie vor nicht ausreichend umgesetzt. Die bundesweite Erfassung der Patienten und ihre Therapie in einem zentralen Register für pulmonale Hypertonie. Zu vielseitig waren die Widerstände und Interessen so dass die Energie aller Beteiligten nicht zu einem Erfolg führte. Prof. Olschewski wünschte allen Beteiligten, dass in Zukunft dieses Zentralregister besser flächendeckend etabliert und langfristig gepflegt werden kann. Die Beteiligung der Selbsthilfe bei der Erstellung von Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung der pulmonalen Hypertonie sei beispielhaft.
Alle Redner richteten sehr persönlichen Worten an Bruno Kopp und sein Team. Ohne ph e.v. wäre diese erfolgreiche Entwicklung nicht denkbar. Bruno Kopp dankte anschliessend allen Beteiligten an dieser Erfolgsgeschichte.
Chanson Abend der besonderen Klasse
Horst Maria Merz und Gudrun Stutz, Karlsruhe rundeten das Festprogramm mit einem vielseitigen und abwechslungsreichen Chanson Konzert ab. Mit Witz, Parodie und Verwandlungskunst führten sie ihr Publikum auf eine Achterbahn der Gefühle. In einer Parodie auf Udo Lindenbergs Song „Ein Sonderzug nach Pankow“ wurde ein Text auf ph e.v. und insbesondere auf Bruno Kopp geschrieben. Sehr bewegend war die Botschaft von Bruno Kopp (über Horst Merz gerichtet) an Rino Aldrighetti, in Freundschaft das gemeinsame Ziel zu verfolgen. Dieser Botschaft folgte ein Lied in englischer Sprache, „you’ve got a friend“. Das Publikum dankte diese Geste mit grossem Applaus.
Nicht zu vergessen sind die vielen freiwilligen Helfer und die Kinderbetreuung. An der Infobörse konnte man sich über verschiedene Geräte informieren und auch das Plaudern bei Kaffe und Kuchen kam nicht zu kurz.
Eine Information des
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Nächstes Patiententreffen
9. November – 11. November 2007
10. PH-Patiententreffen mit Angehörigen in Frankfurt/Main,
Sportschule und Bildungsstätte, Landessportbund Hessen e.V.
