Bericht über die Generalversammlung und das Treffen der PHA Europe vom 8.-11. September 2011 in Barcelona ES
Unser Verein war dieses Jahr von Daniela Isidoro-Silveira und Franz Fischer an dieser Versammlung vertreten. Aus der welschen Schweiz nahmen Lydia Benallouch und Monika Sorge-Maître aus Genf teil.
Die Teilnehmenden aus der Schweiz
Insgesamt waren Teilnehmer der folgenden Länder anwesend: AT, BE, BG, CZ, FI, FR, DE, HU, IL, IT, LT, NL, NO, PL, RO, RU, SK, SI, ES, SE, CH und TR. Wie im Vorjahr war dieser Anlass, der im Hotel Belair in Casteldefels bei Barcelona stattfand, von Gerald Fischer AT und Pisana Ferrari IT vorzüglich vorbereitet und organisiert worden. Die Reise, Unterkunft und Verpflegung wurden von der Organisation übernommen.
Das Treffen begann am 8. September 2011 mit einem gemeinsamen Mittagessen. Danach wurde die Versammlung vom Präsidenten mit einer Begrüssung eröffnet. Nach der Annahme der Tagesordnung stellten sich die Teilnehmer kurz vor. Im geschäftlichen Teil wurden zu Beginn der Jahresbericht des Präsidenten und die Jahresrechnung angenommen. Danach wurde der Vorstand entlastet. Als Vorstand wurden folgenden Personen gewählt: GERALD FISCHER (AT) – Präsident und Vizekassier; PISANA FERRARI (IT) – 1. Vizepräsidentin; MELANIE GALLANT DEWAVRIN (FR) – 2. Vizepräsidentin ; LUISA SCIACCA DELLA SCALA (IT) – Sekretärin; GERGELY MESZAROS (HU)- Vizesekretär; JUAN FUERTES (ES) – Beisitzer I; HENDRIK RAMAKER (BE) Beisitzer II.
Danach fanden zwei Vorträge von Gastreferenten zum Thema seltene Erkrankungen statt. Frau Mihaela Ianosev (RO) von GlaxoSmthKline (GB) sprach über die Strategie des Unternehmens bezüglich seltene Erkrankungen. Denis Costello von EURORDIS sprach über die Bedeutung von sozialen Netzwerken für Patienten mit seltenen Erkrankungen und über die Zusammenarbeit mit NORD (Nationale Organisation für seltene Erkrankungen USA).
Zu Abschluss erläuterte Pisana Ferrari die Erwartungen der nationalen Organisationen auf Basis der Fragebogen II und III. Dabei kamen u.a. auch die von unserem Verein eigebrachten Probleme der Übersetzungen der Dokumente in andere Sprachen und der Sauerstofftankstellen beim Reisen zur Sprache.
Am Freitag, den 9. September 2011 sprach die PH-Nurse Wendy Gin-Sing vom Hammersmith Hospital-Imperial in London (GB) über die Rolle des Pflegeberufs bei der Betreuung von PH-Patienten. Anschliessend erläuterte der Kardiologe Prof. Jean-Luc Vachiéry, Direktor der Abteilung für Lungengefässkrankheiten am Erasme-ULB-Spital in Brüssel (BE) den Stand der Technik der PH-Behandlungen und die zukünftigen Perspektiven. Der nächste Gastreferent, Dr. Alessandro Marestra, medizinischer Leiter von Actelion (CH), sprach über die Entwicklungsarbeit bei Actelion..
Vortrag von Wendy Gin-Sing, PH Nurse in London
Vortrag von Prof. Vachiéry aus Brüssel
Am Nachmittag wurden die verschiedenen Aktionen von nationalen Vereinigungen vorgestellt, die an der Breathtaking Kampagne am Tag der seltenen Erkrankungen 2011 teilnahmen. AT: Atem-Raubend- Kampagne mit Bus, Verteilung von Flyern, Pressekonferenz, Präsenz in der Öffentlichkeit mit Popstars wie R. Fendrich. BE: Blue Lips-Kampagne, Verteilung von blauen Lolypops und Flyern, Pressekonferenz mit Prof. Vachiéry. BG: Pop- und Folkkonzerte, Verteilung von Flyern, Vorträge an der Uni. DE: Plakataktionen, Verteilung von Flyern in Bahnstationen in Berlin, Freiburg, Stuttgart, Bruchsal und Hannover. HU: Pressekonferenz und Aktionen in Bahnstationen in Budapest. NO: Bluelips-Kampagne, Basketballspiel, Talkshow im TV, Plakataktion. PT: Beiträge in Gratiszeitungen, TV Interview. ES: Plakataktionen in Metrostationen, Hoffnungslauf, Flyers. In andern Ländern (CZ, SK, IT) wurden Presseartikel veröffentlicht.
Gery Fischer und Pisana Ferrary mit Rosy Mattysen (BE), die den 3. Preis
für Kurzfilm „My Breathtaking Story“ von Eurordis gewonnen hat.
Dann wurde von Maria Patey von der Agentur Ketchum Pleon, London die TIME MATTERS Kampagne vorgestellt. Es handelt sich um eine Website (Microsite), die dafür vorgesehen ist, dass PH-Betroffene, Familienmitglieder oder Partner von Betroffen Berichte (Hoffnungen, Wünsche, Ratschläge) veröffentlichen und mit andern Betroffenen teilen können. Das Ganze wird von Bayer gesponsert.
Der letzte Beitrag dieses Tages war von Jutta Ulbrich von Bayer, die die Aktivitäten ihrer Firma erklärte, insbesondere die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen und andern Gruppen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen.
Am Abend folgte ein Nachtessen im Hotel wobei eine Tafelmusik mit spanischen und Latino-Rhythmen aufspielte, was einige der Teilnehmer/innen zu einem Tänzchen animierte.
Schöne Aussicht vom Hotel
Juan Fuertes erklärt die Aktionen in Spanien am Tag der seltenen Erkrankungen
Am Samstag, den 10. September 2011 erläuterte Gerry das Weissbuch-Projekt („White Paper“), welches gegenwärtig am entstehen ist. Dadurch soll PHA Europe als Interessenvertreter zusammen mit Forschern und Ärzten ein Dokument erstellen, das die Probleme und Bedürfnisse der PH-Betroffenen schildert. Das Papier dient dazu, dass es an Entscheidungsträger in der Politik (insbesondere auf der EU-Ebene) überreicht werden kann, damit sie sich über die Krankheit informieren können und sie sich gegebenenfalls für die unsere Anliegen einsetzen können. Anschliessend erläuterte Patrick, der Sohn von Gerry, den Einsatz von neuen Medien, wie Facebook, Twitter etc. als Tool für die Kommunikation unter Betroffenen und zur Information über Therapiemöglichkeiten.
Pisana Ferrari informierte dann, dass es noch verschiedene „weisse Flecken“ auf der Landkarte gibt, auf welchen keine PH-Patientenorganisationen existieren. Es soll unser Ziel sein, solche weissen Flecken festzustellen, und dort die Gründung solcher Organisationen zu fördern und den Patienten Unterstützung anzubieten. Es sollen ebenfalls Patientenorganisation gesucht werden, zu welchen PHA Europe noch keinen Kontakt hatten.
James Clayton von Pfizer erläuterte einige statistische Daten über die Zeitdauer zwischen dem Erkennen der Symptome und der Diagnose von PH, die sich in jüngster Zeit verbessert haben. Weiter stellte er uns das überarbeitete Layout der PHA Europe Website vor. In der neuen Website sind für die einzelnen nationalen Organisationen Microsites vorgesehen, die Beiträge in der jeweiligen Landessprache enthalten sollen.
Weiter stellte Pisana Ferrari die detaillierte Auswertung der an die nationalen Organisationen versandten Fragebogen vor.
Dann stellte sich Maleen Fischer, die Tochter von Gerry, vor. Sie war schon als Neugeborene von PH betroffen und es wurde ihr von den Ärzten nur eine geringe Lebenserwartung prognostiziert. Dies war der Auslöser der Aktivitäten von Gerry auf dem Gebiet der PH. Heute ist Maleen 16 und hat dank dem Einsatz von Gerry überlebt. Er hat alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit seine Tochter eine Behandlung gemäss dem letzten Stand der Technik erhielt. Der Erfolg gab Ihm recht. Maleen hatte auch Kontakt mit Prominenten, die sie unterstützten. Demnächst wird Ihre Biographie erscheinen. Sie ist in AT zum Aushängeschild für eine erfolgreiche PH-Behandlung geworden. Maleen schilderte Ihre Sicht über die Kampagne, in die sie involviert war, und die auch zu Kontakten mit Prominenten (z.B. Karl Lagerfeld und Reinhard Fendrich) führte.
Maleen Fischer stellt ihre demnächst erscheinende Biographie vor
Gerry legte auch seine Gedanken über die Funktion von PHA Europe als Hauptinteressevertreter („Key Stakeholder“) für PH dar. Stichworte hierzu sind: Zunahme der Aktivität und Präsenz; Anerkennung bei der Wissenschaft und den andern Interessevertretern in Europa; gesamteuropäische Bewusstseinskampagnen; Start des Weissbuchprojekts durch führende Meinungsbildner aus medizinischen Berufen, Repräsentanten von andern PH-Gruppen (PHA USA,PHA UK, Lateinamerika…), Vertretern von Eurordis und NORD, Partnern der Pharmaindustrie. Das Weissbuch soll an Politiker aller Stufen gerichtet werden. Es soll ebenfalls den Vertretern der Krankenversicherungssysteme und den Entscheidungsträgern auf dem Gebiet des Gesundheitswesens zugänglich gemacht werden.
Der Samstag klang mit einer geführten Stadtrundfahrt in Barcelona und einem Nachtessen im Restaurant Barcelonatta im Hafen aus.
Am Sonntag, den 11 September 2011 fand noch eine anschliessende Begegnung statt, bevor sich die Delegierten wieder auf den Heimweg begaben.
Nächtlicher Ausklang in der Strandbar
