Am 19. Februar 2011 fand in Bern im Kursaal der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz statt.
Die ProRaris, eine Allianz „Seltener Krankheiten-Schweiz“, organisierte Vorträge und Diskussionsrunden.
Sie luden Vereine ein, damit sich diese mit einem Infostand vorstellen konnten. Der SPHV wurde durch Vizepräsident René Emmenegger und 1. Beisitzerin Renate Schor vertreten.
Als Gäste durften unter anderem Frau Nationalrätin Humbel begrüsst werden.
Sie möchte die Bevölkerung auf „Seltene Krankheiten“ aufmerksam machen. Auch Miss Handycap war anwesend und erzählte aus Ihrem Leben.
Einige Betroffene erzählten von Ihrem Schicksal. Zum Beispiel, dass ihnen in der Schweiz Medikamente verweigert werden, die Ihnen helfen würden.
Am Ende fragten sich viele:
Wie ist das in der Schweiz möglich?
Darum brauchen wir eine starke Lobby in Bern.
Vize R. Emmenegger
Grossartiger Erfolg für den ersten Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz!
Mehr als 400 Personen nahmen am ersten Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz teil, der am Samstag, 19. Februar, in Bern stattfand. Patienten und ihre Organisationen, Ärzte und Pflegepersonal, Forscher und Politiker kamen nach Bern, um sich zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und über ein gesundheitspolitisches Thema zu diskutieren, das 6,5% der Schweizer Bevölkerung oder 500‘000 Menschen betrifft.
Der erste Informationstag über Seltene Krankheiten in der Schweiz stand unter dem Thema „Ungleiche Gesundheitsversorgung“. 30 Organisationen von Patienten mit Seltenen Krankheiten waren anwesend und boten den Betroffenen die Gelegenheit, mit aufmerksamen und kompetenten Gesprächspartnern zu reden.
Zu Wort kamen in erster Linie Patienten und ihre Angehörigen, die über ihren Alltag berichteten. Die täglichen Schwierigkeiten, mit denen Menschen mit einer Seltenen Krankheit immer wieder kämpfen müssen, waren beeindruckend, unter anderem die psychosoziale Isolation und das grosse Leiden infolge diagnostischer Irrwege.
Die Experten aus dem Gesundheitsbereich zeigten andere Aspekte auf: Therapie und Kostenübernahme, Forschung, Hürden und Bedeutung der Diagnosestellung. Auch die wichtige Rolle der Patientenorganisationen kam zur Sprache.
Nationalrätin Ruth Humbel, Mitglied der Gesundheitskommission des Nationalrates, betonte, dass Menschen mit Seltenen Krankheiten ein rechtsgleicher Zugang zu Diagnostik und wirksamen Therapien gewährleistet werden müsse.
„Wir sind stolz auf diesen erfolgreichen Anlass, der unsere Erwartungen bei weitem übertroffen hat. Wir konnten den Patienten und ihren Familien zeigen, dass sie mit ihren Problemen nicht mehr allein sind. Heute steht ihnen eine effiziente Organisation zur Verfügung, die sie bei den zuständigen Behörden glaubwürdig vertreten kann. Für uns ist dieser historische Tag ein erster Schritt zur Anerkennung dieser prioritären gesundheitspolitischen Frage in der Schweiz“, meint Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris.
„Dieser erste nationale Informationstag fand ohne Zweifel grossen Anklang. Der Anlass soll fortan zum unumgänglichen jährlichen Treffen all jener Akteure unseres Landes werden, welche einen Beitrag zur Bekämpfung der Seltenen Krankheiten leisten können,“ schliesst Anne-Françoise Auberson, Vizepräsidentin von ProRaris.
