Wissen heilt – Internationaler Tag der seltenen Krankheiten vom 28. Februar 2010 in Basel
Das Wissen über die seltenen Krankheiten ist begrenzt. WISSEN HEILT!, der Internationale Tag der seltenen Krankheiten will das Bewusstsein für diese Problematik schaffen.
Seltene Krankheiten sind nicht selten — Selten kann häufig sein
- Die Medizin kennt über 30‘000 Krankheiten und Syndrome
- Eine seltene Krankheit ist nicht häufig: weniger als 5 Erkrankungen auf 10.000 Einwohner
- Aber seltene Krankheiten sind häufig: rund 7‘000 seltene Erkrankungen
- Deshalb gibt es viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung: 6-8% der Bevölkerung
Dieser Anlass war eine Gelegenheit, um auf nationaler Ebene über die Problematik der seltenen Krankheiten zu informieren und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren.
Wir vom SPHV hatten auch einen Infostand. Leider war der Besucherstrom auch in diesem Jahr nicht besonders gross.
Neben den Infoständen der Patientenorganisationen gab es auch spezielle Angebote für Kinder. Besucher und Gäste haben die Möglichkeit gesundes Essen von verschiedenen regionalen Betrieben zu geniessen.
Selten ist nicht häufig aber, es ist nicht ungewöhnlich eine seltene Erkrankung zu haben!
In dieser Situation ist es besonders wichtig, dass seltene Erkrankungen genügend öffentliche und fachliche Aufmerksamkeit erhalten, damit darauf aufbauend strukturelle wie individuelle Verbesserungen erreicht werden können. Es müssen Partnerschaften zwischen medizinischklinischen Institutionen, Forschungsorganisationen, Regierungsorganisationen, Betroffenen, Verbänden und allen weiteren Interessierten aufgebaut werden, damit nachhaltige Verbesserungsprozesse eingeleitet werden können.
Seltene Krankheiten Waisenkinder des Gesundheitswesen
- Mangelnde Information und Informationsaustausch
- Verzögerte Diagnose
- Unzweckmässige Behandlung
- Mangelnde Vernetzung der medizinischen Fachpersonen
- Spärliche Forschung
- Schwerer Zugang zu richtigen Medikamenten
- Probleme bei der Finanzierung von Therapien und Diagnose
- Keine Priorität im Schweizer Gesundheitswesen.
Die von unzähligen seltenen Krankheiten betroffenen Menschen können nicht warten, bis die staatliche Forschungsförderung diesen Notstand endlich erkennt. Sie können auch nicht darauf hoffen, dass sich die Industrie auf diesen Forschungsbereich stürzt – der Markt ist zu klein.
Symposium:
Verschiedene Referenten aus Medizin, Politik, Wirtschaft sowie von Patienten-Seite präsentieren und diskutieren Wissen und Erkenntnisse zu seltenen Krankheiten, deren Einfluss auf den Einzelnen, die Forschung sowie die ganze Gesellschaft.
Peter Huber, Tagungsleiter
Dr. Carlo Conti, Regierungsrat Basel-Stadt
Dr. Noémi de Stoutz, Cuore Matto
Frau Regula Palladino, Mediservice
Symposiums Diskussion
Dr. Andreas Buser, Leiter des Blutspendezentrums beider Basel
Dr. Roland Rutschmann, Unternehmer Rare Diseases
Frau Nationalrätin Humbel
Carlo Conti (h. r.) mit Miss-Handicap-Botschafterinnen
Flugtag
Am 28. Januar 2011 wurde im Zusammenhang mit WISSEN HEILT! – auch ein Flugtag in Belp organisiert.
Die Teilnehmer sollten das Gefühl der Freiheit erleben und zugleich erkennen, wie wichtig es ist, an einer seltenen Krankheit leidende Menschen zu begleiten, zu unterstützen und ihnen mehr Lebensqualität und Freiheit zu schenken. Die Flüge fanden in Begleitung eines von einer seltenen Krankheit Betroffenen, eines Arztes oder Vertreters einer Patientenorganisation sowie eines Medienvertreters statt.
WISSEN HEILT! , Schweizer Tag der seltenen Krankheiten, fand am Samstag 26. Februar 2011 in Basel statt.
Das Ziel war es, Patienten, Patientenorganisationen, Forschern, Politikern, Ärzten und Firmen eine Plattform zu bieten, ihre Anliegen einzubringen und zu diskutieren. Dabei sollte ein breites Publikum angesprochen werden. Im Weiteren ging es darum, mit dem Verkauf der Armbänder und der Lose der Kunstwerke, Geld zu sammeln, das zu 100% für die akademische Forschung von seltenen Krankheiten eingesetzt wird.
Rund 1’000 Besucher fanden sich in den Räumlichkeiten der Universität Basel ein, um sich über die seltenen Krankheiten zu informieren oder sich als Patient in die Diskussionen einzubringen. Das breite Informations- und Aktivitätsprogramm reichte von einem Symposium und interaktiven Ständen von Patientenorganisationen und Unternehmen hin bis zu einem Kindermalwettbewerb und einer Kunstausstellung mit Tombola. Die diesjährige und zweite Durchführung von WISSEN HEILT! fand unter dem Patronat vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) statt und wurde eröffnet durch Regierungsrat Dr. Carlo Conti (CVP), Vorsteher des Gesundheitsdepartements des Kantons Basel-Stadt.
Frau Ruth Humbel, CVP Nationalrätin (AG) eröffnete die dritte Session des Symposiums mit einer eindrücklichen Rede.
Basel, 26. Februar 2011. Auch dieses Jahr stand die Förderung des Wissens über die seltenen Krankheiten bei der Schweizer Bevölkerung sowie den Ärzten und dem Pflegepersonal im Vordergrund. „Wir sind überwältigt vom diesjährigen Besucherandrang“, meint Robert Derham, Präsident von ACCESS! Association, Organisator von WISSENHEILT! „Er übersteigt unsere diesjährigen Zielsetzungen bei weitem.“
[@uelle: Bruno Bosshard Februar 2011 / wissen heilt]