5. PH-Patiententreffen mit Angehörigen in Frankfurt
Ich möchte euch an dieser Stelle einen Bericht vorstellen, indem eine Patientin ihre persönlichen Eindrücke des Patiententreffen niedergeschrieben hat.
Trotz Sturm bin ich wohlbehalten aus Frankfurt/M nach Sachsen zurückgekehrt.
Ich habe zum ersten Mal an einem Patiententreffen in solch einer Grössenordnung teilgenommen und muss sagen, es war ringsum super. Es waren über 200 Teilnehmer, Betroffene, Angehörige, ganze Familien. Mir war schon klar, dass das Krankheitsbild Lungenhochdruck auch Kinder aus unterschiedlichsten Gründen betrifft, ich wusste aber bis dahin nicht, dass viele betroffene Familien Mitglied bei PH eV sind. Und ich habe die Kinder einfach bewundert, wie selbstverständlich sie mit allem umgingen, ob es die Sauerstoffversorgung oder das häufige Inhalieren betraf.
Es gab viele Informationen zu medizinischen Themen rund um die Pulmonale Hypertonie. Für mich wichtig, dass die Kombinationstherapie zur Zeit bevorzugt wird. Die verfügbaren Medikamente sind mehr geworden, in Deutschland ist ja bisher nur der Endothelinblocker, das Bosentan, zugelassen, hier sind regelmässige Kontrollen der Leberfunktion zwingend erforderlich.
Für das inhalierbare Prostazyklin wird die Zulassung demnächst erwartet.
Das Beraprost, ein orales Prostanoid ist gut wirksam, allerdings sind auch hier in therapeutischer Dosierung Nebenwirkungen zu erwarten. Das merke ich gerade auch, da ich die Dosis etwas reduzieren musste, wahrscheinlich kommt es zur Eröffnung zu vieler Shunts und dadurch zu einer Verschlechterung der Sauerstoffwerte, was ja eigentlich nicht Sinn der Sache sein sollte. Am wirksamsten ist wohl nach wie vor das i.v. applizierbare Prostazyklin, der grosse Nachteil, die Notwendigkeit einer Infusionspumpe. In Deutschland bisher nicht so häufig angewandt, gibt es auch ein subkutan injizierbares Prostazyklin. Wichtig für mich waren nochmals die Ausführungen zum Sidafenil( Viagra ), eine längere Wirkungsdauer, keine Eröffnung von Shunts gute Verträglichkeit auch mit Iloprost (inhalierbares Prostazyklin).
Ich glaube, ich kann mich jetzt damit anfreunden, da es mir mein Lufa schon vorgeschlagen hat.
Natürlich, all diese neuen Medikamente sind nur symptomatisch wirksam, bieten aber auch in den unterschiedlichsten Kombinationen, gute Behandlungsmöglichkeiten, so dass eingeschätzt wurde, die Transplantation als Ultima ratio kann weiter in den Hintergrund geschoben werden.
Das ist in den letzten Jahren ein riesiger Fortschritt, ich bin mit dem Krankheitsbild erstmals konfrontiert worden, da gab es eine prognostische Lebenserwartung von 3 bis 5 Jahren.
Neu war auch, dass der Lungensport angesprochen wurde. Bisher hiess es für Patienten mit Lungenhochdruck immer, schonen, schonen und nochmals schonen.
Allerdings braucht ein ungeübter Muskel mehr Sauerstoff als ein trainierter und Sauerstoff ist ja das, was wir nicht im Überfluss haben. Keine neue Erkenntnis, ich weiss. Auf jeden Fall scheint jetzt auch bei diesem Krankheitsbild eine zumindest vorsichtige Beübung von Vorteil, also kann ich so weitermachen, denn mir war schon immer klar, dass der Konditionsverlust zusätzlich eine negative Rolle spielen kann.
Ich habe an zwei Übungseinheiten für Tai-Chi teilgenommen, war für mich völlig neu, aber faszinierend.
Es gäbe noch viel zu schreiben, aber es ist jetzt schon lang geworden. Am allerbesten waren die Gespräche mit den Teilnehmern selbst, ich habe interessante Menschen kennengelernt, als Beispiel denke ich sofort an Herrn
Dirmeier von der LOT, einige von euch werden ihn ja auch persönlich kennen, er ist einfach phänominal.
Auf jeden Fall, ich bin ziemlich geschafft, würde ich morgen wieder fahren, die Erfahrungen sind in solch persönlichen Treffen einfach gut.
Viele Grüsse an alle
Christa F.
