19. – 21. November 2004 / (D) 7. PH-Patiententreffen

vor 20 Jahren

7. bundesweites PH-Patienten- und Angehörigentreffen des Vereins Pulmonale Hypertonie (PH) e.V. in Frankfurt am Main vom 19. – 21. November 2004.

Auch das diesjährige 7. Patiententreffen wurde in der Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen e.V. in Frankfurt abgehalten.

Die Organisation wurde wie im letzten Jahr mit eigenen Mitgliedern des Pulmonale Hypertonie (PH) e.V. durchgeführt.

Das Organisationskomitee erbrachte eine tolle Leistung. In diesem Jahr wurde der Raum von der Industrieausstellung in das Erdgeschoss verlegt, dass durch die Fenster viel heller und angenehmer empfunden wurde, zusätzliche Sitzgruppen und Stehtische luden für ein gemütliches Beisammensein bei Kaffee und Kuchen ein.

DE-Patiententreffen

Ab 16 Uhr gab es Kuchen und Kaffee und Zeit sich gegenseitig kennen zu lernen. Viele der Teilnehmer kannten sich ja auch schon von den früheren Treffen, aber auch neue Kontakte ergaben sich so recht schnell. Gleichzeitig konnte man sich an den vorhandenen Ständen mit neuem Info- und Schreibmaterial ausrüsten.

DE-Patiententreffen

Bruno Kopp der Vorsitzende der (PH) e.V begrüsste anschliessend die anwesenden Teilnehmer in einem der grossen Tagungsräume. Er zeigte einen Überblick auf das bevorstehende Programm und dessen Ablauf.

DE-Patiententreffen

Jürgen Merz von der AOK-Frankfurt eröffnete mit seinem Vortrag über die Gesundheitsreform 2004 den Abend.

DE-Patiententreffen

Er informierte über die Erfahrungen und Auswirkungen seit der Umstellung. Die bis jetzt vorhandenen Zahlen müssen aber noch mit vorsicht behandelt werden, da in der Umstellungsphase teilweise extreme Abweichungen auftraten. Viele Personen bestellten noch ihre Medikamente oder zogen einen Arztbesuch vor, um nicht gleich die Gebühren der neuen Gesundheitsreform bezahlen zu müssen. Anfangs Jahr gab es dadurch relativ wenige Bezüge, die sich nun im laufe des Jahres langsam normalisieren.

DE-Patiententreffen

Um 18 Uhr erfolgte das Nachtessen. Auch dieses Jahr brauchte es ein wenig Geduld, bis sich alle Verpflegen konnten.

Im Anschluss an das Abendessen gab es auch wieder einen Gedankenaustausch zwischen Ärzten und Patienten. Frau PD Dr. Heinrike Wilkens aus Homburg und Herr PD Dr. Ekkehard Grünig aus Heidelberg standen den Anwesenden Red und Antwort zu diversen Fragen über die Pulmonale Hypertonie. PD Dr. Ekkehard Grünig begeisterte die Gäste auch in diesem Jahr mit seinem enormen Wissen und seiner persönlichen Art.

DE-Patiententreffen

Zum Abschluss des ersten Tages trafen sich einige Teilnehmer zum Plaudern im Bistro-Treff. Bei einem Guetnacht-Trunk kam man sich bei guten Gesprächen sichtlich näher.

DE-Patiententreffen

Das Programm vom Samstag war sehr kompakt. Das Morgenessen gab Gelegenheit sich für diesen Tag zu stärken. Die folgenden Veranstaltungen konnten wie schon im letzten Jahr im grossen Mehrzwekraum im 1. OG durchgeführt werden. Die Teilnehmerzahl war wieder beträchtlich. Kaum ein Platz, der nicht belegt wurde.

DE-Patiententreffen

Bruno Kopp begrüsste nochmals alle Teilnehmer und Tagesgäste herzlich. Er eröffnete die Veranstaltung mit einigen organisatorischen Mitteilungen. Zusammen mit Günther Thimm führte er uns durch das Programm.

DE-Patiententreffen

Frau PD Dr. Heinrike Wilkens aus Homburg Informierte über die Ursachen und Klassifikation der PH.

Klassifikation vom Weltkongress 03 in Venedig.

pulmonal-arterielle Hypertonie
pulmonal-venöse Hypertonie
pulmonale Hypertonie bei Erkrankungen des respiratorischen Systems
pulmonale Hypertonie infolge chronischer thrombotischer und/oder embolischer Prozesse
andere Erkrankungen mit Mitbeteiligung der Lungengefässe

Schweregrad der pulmonal-arteriellen Hypertension

PH Schweregrad 1:
Keine Einschränkung der körperlichen Aktivität, keine Symptome der Erkrankung wie zum Beispiel Müdigkeit, Schwäche, Dyspnoe bei Belastung oder thorakales Druck- bzw. Schmerzempfinden.
PH Schweregrad 2:
Leichte Einschränkung der körperlichen Aktivität. Bereits die normale tägliche Tätigkeit führt zu Symptomen der Erkrankung. In Ruhe besteht völliges Wohlbefinden.
PH Schweregrad 3:
Deutliche Einschränkung der körperlichen Aktivität. Bereits sehr leichte Tätigkeiten, die unterhalb des normalen täglichen Tätigkeitsniveaus liegen, führen zu Symptomen der Erkrankung. In Ruhe besteht weiterhin Wohlbefinden.
In diesem Stadium ist die gemischt-venöse Sauerstoffsättigung des pulmonalarteriellen Blutes bereits unter 60% gesunken. Es besteht dringender therapeutischer Handlungsbedarf.
PH Schweregrad 4:
Manifeste Insuffizienz des rechten Herzens mit Unfähigkeit, eine körperliche Aktivität durchzuführen.
Bereits in Ruhe sind Symptome der Erkrankung vorhanden. In diesem Stadium ist die gemischt-venöse Sauerstoffsättigung des pulmonalarteriellen Blutes bereits unter 50% gesunken.
Es besteht Lebensgefahr durch Rechtsherzversagen innerhalb von Wochen bis Monaten.

Dr. Christian Opitz aus Berlin informierte über die Diagnosealgorithmen bei Lungenhochdruck. Er versuchte die komplizierten Diagnostik-Diagramme für den Laien einfacher darzustellen.

DE-Patiententreffen

Prof. Dr. Marius Höper aus Hannover informierte über die neuen Therapien und Studien der PH-Kombinationstherapien. Von grossem Interesse ist natürlich die vielversprechende Zusatztherapie mit Sildenafil (Viagra). Neben sehr gutem Ansprechverhalten und wenigen Nebenwirkungen ist diese Therapie auch dementsprechend kostengünstig. Zurzeit gibt es eine unglaubliche Fülle von möglichen Medikamenten die zur PH-Therapie. Prof. Dr. Marius Höper betonte dabei auch, dass man jetzt besonders aufpassen muss, um nicht einfach auf eine kostengünstige Therapie zu wechseln und dabei die klinischen Tests mit anderen Substanzen zu vernachlässigen. Die einzelnen Therapien sind natürlich nicht in allen Zentern zu haben. Es ist wichtig, dass die verschiedensten Substanzen in einer gegenseitigen Kombination getestet werden. Die Zukunft der PH-Behandlung liegt sicher in einer für jeden Patienten individuellen Kombinationstherapie.

Dr. Jörg Winkler aus Leipzig vermittelte in seinem Vortrag die Notwendigkeit einer besonderen Kooperation zwischen den niedergelassenen Ärzten und den PH-spezialisierten Zentren. Nur durch ein solches Zusammenspiel ist eine effektive PH-Behandlung möglich.

Es folgte eine Pause in der Industrieausstellung, wobei man etwas trinken und sich gleichzeitig über die neusten technischen Geräte informieren lassen konnte.

DE-Patiententreffen

Nach der Pause gab es eine sehr interessante Vortragsreihe, in der verschiedene Ärzte aus Europa ihre Erkenntnisse zur PH und die Versorgung in den einzelnen Ländern aufzeigten. Dabei wurden die Gemeinsamkeiten aber auch deren Unterschiede aufgezeigt.

Dr. Ardeschir Ghofrani aus Giessen über die Situation in Deutschland.
Dr. Silvia Ulrich vom Universitätsspital Zürich über die Schweiz.
Dr. Ari Chaouat von Stassburg zu Frankreich.

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Die Redezeit der einzelnen Referenten wurden nicht immer eingehalten und etliche Fragen zu den einzelnen Vorträgen erbrachten eine zusätzliche Verzögerung mit sich. Darum musste diese Vortragsreihe unterbrochen werden, damit wir rechtzeitig unser Mittagessen einnehmen konnten.

Nach dem Mittagessen schloss Dr. Frank Reichenberger aus Giessen diese unterbrochene Vortragsreihe mit seinem Vortrag über die Situation in England.
Die grössten Unterschiede gab es bei den angewendeten Medikamenten und der Betreuung der PH-Patienten. In Deutschland und in die Schweiz werden eigentlich sehr ähnliche Therapieansätze verfolgt. In Frankreich und England werden bei der Therapie noch oft intravenöse oder subcutane Therapien verordnet. Durch die Zulassung von Bosentan gibt es aber einen gewissen Trend Richtung oraler Therapie. Auch in Amerika wird zurzeit die orale PH-Therapie immer mehr in Erwägung gezogen.

PD Dr. Ekkehard Grünig informierte über die Atem- und Bewegungstherapie bei Lungenhochdruck. Erste Untersuchungsergebnisse zeigen einen sehr positiven Effekt, der praktisch einer medikamentösen Therapie gleich kommt. Für einen abschliessenden Bericht braucht es aber noch mehr Daten und deshalb wird dieser Versuch auch im kommenden Jahr weiter geführt. Alle Patienten die an diesem Versuch teilgenommen haben waren davon begeistert. Die Jenigen, welche durch die Auslosung keine spezielle Bewegungstherapie machen konnten, bekamen die Möglichkeit diese Kur nochmals zu wiederholen inkl. Bewegungstherapie. Auch bei dieser Gruppe konnte danach ein positiver Verlauf festgestellt werden.
PD Dr. Ekkehard Grünig wies aber auch noch ausdrücklich auf die möglichen Gefahren hin, so dass jetzt nicht einzelne Patienten eine solche Therapie auf eigene Faust machen sollten. Auch diese Therapie ist eine Gratwanderung zwischen zu viel und zu wenig. Wird zu wenig gemacht, bringt es keinen längeranhaltenden Nutzen. Wird aber zu viel gemacht, können zusätzlich Schädigungen am Körper hervorgerufen werden. Nach Abschluss diese Studie sollte es einen gesicherten Leitfaden für diese Therapie geben. Aber auch mit diesem Leitfaden sollte der Trainingsbeginn in einem spezialisierten Zentrum unter Beobachtung gemacht werden. Erst durch diese fachmännische Anleitung kann das dafür notwendige Körperbewusstsein aufgebaut werden.

Im Anschluss konnten den anwesenden Ärzten die noch offenen Fragen gestellt werden.

Ab 15Uhr konnten die Teilnehmer die verschiedenen Workshops besuchen.

Workshops I – VI

I

II

III

IV

V

VI

VII

Hans-Werner Koch, Hamburg

VIII – XIV
VIII

IX

X

XI

XII

XIII

XIV

Prof. Marius Höper, Hannover

Im Anschluss an die Workshops gab es gutes Abendessen.

Nach dem Abendessen gab es nochmals Zeit, um sich über die einzelnen Workshops informieren zu lassen. Aus jedem Workshop berichtete ein Teilnehmer/in, über den Ablauf und das Erlebte.

DE-Patiententreffen
Danach konnte man sich bei einem Geselligen beisammen sein Plauderparty im Bistro treffen (wurde auch gut genutzt) oder die wohlverdiente Nachtruhe geniessen.

DE-Patiententreffen

Der Sonntag wurde mit einem schönen Gottesdienst durch Frau Eva-Maria Bangel eröffnet.

Nach dem Frühstück gab es nochmals die Gelegenheit für eine Tai-Chi Lektion oder man konnte den Workshop Feldenkrais – Bewegungstherapie bei Lungenhochdruck besuchen.

Abgeschlossen wurde dieses Patiententreffen mit den Schlussworten im Plenum und anschliessendem Mittagessen.

An dieser Stelle möchte ich nochmals allen danken, die dieses Patiententreffen organisierten und auch den Referenten, die uns Patienten bei dieses Treffen mit wertvollen Informationen versorgten.
Im speziellen Bruno Kopp und seinem Team, die auch schon lange im Vorfeld wieder Erstaunliches geleistet haben.

[@uelle B. Bosshard]