18. PH-Patiententreffen, Karlsruhe/Frankfurt am Main
Vom 23. – 25.10. 2015 reiste eine Gruppe von 18 Personen vom Schweizer PH-Verein an das Patiententreffen nach Frankfurt.
Auch in diesem Jahr übernahmen wieder 3 Sponsoren die Kosten für den Reisebus. Nachträglich noch einmal herzlichen Dank für die Unterstützung! Jeder konnte wieder viel Wissen mit nach Hause nehmen. Ich kann jedem dieses Treffen nur empfehlen!
Auf Wiedersehen im nächsten Jahr Bruno Bosshard / Präsident
Schweizer Reisegruppe
Freitag, 23, Oktober 2015
Kennenlernen bei Kaffee und Kuchen
Begrüssung Hans-Dieter Kulla
Die Lunge bei pulmonaler Hypertonie
Dr. Matthias Held, Würzburg
Meine Krankengeschichte
Claudia Zabel, Wertingen
Durchatmen – leben mit PH und der Inhalationstherapie
Frau D. Schmitz
Plauderparty
Sammstag, 24. Oktober 2015
Fortschritte in der Behandlung bei Lungenhochdruck
Karlsruhe/Frankfurt am Main, 26. Oktober 2015.
Die Zukunft der Behandlung bei Lungenhochdruck, gegenwärtige medikamentöse und chirurgische Möglichkeiten, Wechselwirkungen unter Arzneimitteln und erforderliche Verlaufsuntersuchungen: Beim 18. Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) vom 23. bis 25. Oktober 2015 in Frankfurt/Main behandelten die Referenten ein breites Spektrum von Themen. Betroffene und Angehörige waren dieses Mail besonders aktiv in das Programm eingebunden – bei einer Podiumsdiskussion mit Ärzten und Vertretern von ph e.v. ging es darum, wie sich die Aufmerksamkeit für die schwerwiegende Krankheit pulmonale Hypertonie (PH) weiter verbessern lässt. Der Öffentlichkeitsarbeit dient auch der Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“, den ph e.v. jährlich vergibt.
Preisgekröntes Porträt zeichnet Leidensweg einer Patientin nach
In diesem Jahr ging der mit 3 000 Euro dotierte Journalistenpreis an Oliver Gondolatsch und Frauke Sievers. Sie haben das Thema Lungenhochdruck in einem Special für das Online-Portal www.gesundinessen.de sowie die gleichnamige Zeitschrift „Gesund in Essen“ informativ und anschaulich aufbereitet. Mit einem Patientenporträt, mehreren Interviews und einem Glossar nähern sie sich dem komplexen Thema aus verschiedenen Perspektiven. Der 1. Vorsitzende von ph e.v., Hans-Dieter Kulla, würdigte bei der Preisübergabe besonders das Porträt, das einfühlsam den langen Leidensweg einer Patientin bis zur Diagnose nachzeichnet. Pulmonale Hypertonie wird häufig erst spät erkannt, weil Symptome wie Kurzatmigkeit und schlechte körperliche Belastbarkeit sich vielfältig deuten lassen. Unbehandelt kann die Krankheit zu einem frühzeitigen Tod führen. Daher sind frühzeitige Diagnose und gezielte Therapie lebenswichtig.
Oliver Gondolatsch und Frauke Sievers
Forschungsbedarf besteht weiterhin
Pulmonale Hypertonie betrifft die Lunge und das Herz. Die Krankheit tritt in verschiedenen Formen auf. Allen gemeinsam ist, dass die Blutgefäße der Lunge verengt sind. Dadurch steigt der Blutdruck in den Gefäßen zwischen der rechten und der linken Herzkammer stark an. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer Überlastung der rechten Herzkammer – bis hin zum Herzversagen. Für PH gibt es verschiedene Ursachen. Einige Formen der Krankheit werden unter dem Begriff pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) zusammengefasst. In den vergangenen Jahren hat die Medizin wesentliche Erkenntnisse zu Entstehung und Behandlung von Lungenhochdruck gewonnen; dennoch besteht weiterhin großer Forschungsbedarf. Dies wurde in einer von Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Lungenhochdruck in der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, moderierten Vortragssitzung beim PH-Patiententreffen deutlich.
Professor Ekkehard Grünig
Von der sequenziellen zur initialen Kombinationstherapie
Einen Blick in die Zukunft wagte Professor Horst Olschewski, Leiter der Klinischen Abteilung für Pulmologie an der Universitätsklinik für Innere Medizin Graz. Zur Therapie der pulmonalen Hypertonie sind bereits viele verschiedene Medikamente verfügbar, die auch kombiniert angewendet werden, beispielsweise das Prostacyclin-Analogon Iloprost mit dem Phosphodiesterase-5-Hemmer Sildenafil . Die Kombinationstherapie läuft gegenwärtig sequenziell: Zunächst wird ein Medikament eingesetzt; erst bei Verschlechterung wird dann ein zusätzliches Medikament verabreicht. Zukünftig wird die Kombinationstherapie initial erfolgen, wie Horst Olschewski prognostizierte: Sofort nach der Diagnose des Lungenhochdrucks werden dann Medikamente in Kombination angewendet werden. Die sogenannte AMBITION-Studie mit 500 Patienten, veröffentlicht in „The New England Journal of Medicine“ zeigt die Wirksamkeit dieses Konzepts: Demnach wirkt eine Kombinationstherapie mit dem Endothelin-Rezeptor-Antagonisten Ambrisentan und dem Phosphodiesterase-5-Hemmer Tadalafil deutlich besser als eine Monotherapie mit nur einem dieser Wirkstoffe.
In Zukunft ist sogar eine Therapie mit drei Wirkstoffen vorstellbar. Allerdings können sich bei einer Kombinationstherapie auch die Nebenwirkungen verstärken. Untersuchungen der Beziehungen zwischen Genvarianten und Krankheitserscheinungen lassen darauf schließen, dass Patienten unterschiedlich auf Medikamente ansprechen. „Vielleicht benötigt nicht jeder Patient eine Kombinationstherapie“, resümierte Professor Olschewski. Andere neue Therapieansätze zielen darauf ab, die strukturellen Veränderungen der Blutgefäße beim Lungenhochdruck rückgängig zu machen, etwa mit dem Bone Morphogenetic Protein BMP9. Bis diese Ansätze in der klinischen Medizin angewendet werden können, wird es jedoch noch einige Jahre dauern.
Professor Horst Olschewski
Wechselwirkungen der Wirkstoffe untereinander
Dem Problem der Wechselwirkungen unter Medikamenten widmete sich Professor Ekkehard Grünig in seinem Vortrag. Bei einer Kombinationstherapie kann ein Wirkstoff den Abbau des anderen Wirkstoffs hemmen oder aber beschleunigen. Wie eine beim PH-Patiententreffen erstmals vorgestellte Studie am Universitätsklinikum Heidelberg zeigt, führt die Kombination des Endothelinrezeptorantagonisten Bosentan mit Sildenafil zu einer Senkung des Sildenafilspiegels. Bei einer Kombination mit Ambrisentan oder Macitentan – ebenfalls ein Endothelin-Rezeptor-Antagonisten – gelangt der Sildenafilspiegel eher in den wirksamen Bereich. „Diese Ergebnisse sagen allerdings noch nichts über die klinische Wirkung der Kombinationen“, betonte Professor Grünig.
Professor Ekkehard Grünig
Gleichgewicht in der Therapie
Über die Balance in der PH-Therapie und die notwendigen Verlaufsuntersuchungen wie Belastungstests, Bildgebung, Labor und Rechtsherzkatheter sprach PD Dr. Hanno Leuchte, Chefarzt der 2. Medizinischen Abteilung am Krankenhaus Neuwittelsbach, Akademisches Lehrkrankenhaus der Ludwig-Maximilians-Universität München. Ziele der Therapie sind, die Leistungsfähigkeit zu erhalten oder zu erhöhen sowie die Prognose zu verbessern. Dabei gilt es, ein Gleichgewicht zwischen Krankheitslast und Therapielast einerseits und Therapieerfolg andererseits zu finden. Die Therapie ist dementsprechend individuell auf den Patienten und seine Situation abzustimmen.
PD. Dr. Hanno Leuchte
Aufklärung der Öffentlichkeit
Vertreter der Firmen Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH und Bayer Vital GmbH übergaben Spenden an den Vorstand von ph. e.v. Actelion hatte im Februar 2015 in Berlin ein „P(A)H-Forum“ organisiert und spendete den Erlös von 1 200 Euro. Bayer spendete genau 1112,50 Euro aus der Aktion „Blaue Lippen“ im Mai 2015.
Wie sich die Aufmerksamkeit für die Krankheit Lungenhochdruck und die Aufklärung weiter verbessern lässt, erörterten Ärzte und Vertreter von ph e.v. bei einer Podiumsdiskussion. Der 1. Vorsitzende von ph e.v., Hans-Dieter Kulla, betonte das Anliegen, mehr junge Mitglieder für den Verein zu gewinnen. Professorin Heinrike Wilkens von der Klinik für Innere Medizin V am Universitätsklinikum des Saarlands plädierte dafür, Vereinsmitglieder oder Personen des öffentlichen Lebens, etwa Sportler, als Identifikationsfiguren zu gewinnen. Viele gute Vorschläge kamen aus dem Plenum: stärkere Präsenz auf Messen, Artikel in Publikumsmedien, Patenschaften für neue Patienten, Telefon-Hotline, stärkere Verlinkung der Vereins-Website im Internet. Professor Horst Olschewski betonte, wie wichtig es ist, in der Bevölkerung das Wissen zu schaffen, dass Luftnot auch auf Lungenhochdruck zurückzuführen sein kann. „Wenn ein Patient erst die richtige Diagnose hat, ist der größte Schritt gemacht.“
Hans-Dieter Kulla
Workshops zum Leben mit der Krankheit
Ergänzend zu den Vorträgen und der Podiumsdiskussion standen Erfahrungsberichte, eine Informationsbörse und verschiedene Workshops auf dem Programm des 18. PH-Patiententreffens. Die Themen der Workshops erstreckten sich von den molekularen Grundlagen der pulmonalen Hypertonie über Gewichtskontrolle und Ernährung, Bewegung und mentales Training bis hin zu den Auswirkungen einer chronischen Erkrankung auf Partnerschaft und Familie. Insgesamt nahmen rund 220 Betroffene, Angehörige und Interessierte an der Veranstaltung in der Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen teil.
Podiumsdiskussion
Das PH-Patiententreffen stand auch dieses Jahr unter der Schirmherrschaft von Sozialminister a. D. Dr. Erwin Vetter. Für die freundliche Unterstützung der Veranstaltung dankt ph e.v. den Fördermitgliedern Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH und Pfizer Pharma GmbH sowie dem weiteren Förderer GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG. Der Verein dankt überdies der VIVISOL Deutschland GmbH und der Heinen + Löwenstein GmbH & Co. KG für die Sauerstoffversorgung.
Vorträge
Infobörse
Kulturprogramm
Sonntag, 25. Oktober 2015
