18. – 20. November 2005 / (D) 8. PH-Patiententreffen

8. bundesweites PH-Patienten- und Angehörigentreffen des Vereins Pulmonale Hypertonie (PH) e.V. in Frankfurt am Main vom 18. – 20. November 2005.

Wie schon im letzten Jahr wurde auch das diesjährige 8. Patiententreffen in der Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen e.V. in Frankfurt abgehalten.

Das Organisationskomitee vom PH e.V erbrachte wieder eine tolle Leistung.

Ab 15 Uhr gab es in der Industrieaustellung Kuchen und Kaffee und Zeit sich gegenseitig kennen zu lernen. Viele der Teilnehmer kannten sich ja auch schon von den früheren Treffen, einige waren schon bei den ersten Treffen in Schmitten dabei. Die „neuen“ konnten sich bei dieser Gelegenheit auch schnell kennen lernen.
Auch die ersten Unterlagen und Werbegeschenke konnten an den Infoständen bezogen werden.

Bruno Kopp der Vorsitzende des (PH) e.V begrüsste anschliessend die anwesenden Teilnehmer in einem der grossen Tagungsräume. Er zeigte einen Überblick auf das bevorstehende Programm und dessen Ablauf.

Bruno Kopp informierte über die verschiedenen Leistungen, die der Verein seinen Mitgliedern bietet. Ein kurzer Rückblick über die Geschichte des PH.e.V zeigten die enormen Anstrengungen die in den letzten Jahren unternommen wurden um den Verein zu organisieren und zu dem zu machen wass er heute ist.

Frau Bettina Weingard informierte über das Projekt der PH-Schwestern (5),
die in verschiedenen spezialisierten PH-Zentren das Bindeglied zwischen Ärzte und Patienten darstellen.

Um 18 Uhr erfolgte das Nachtessen.

Im Anschluss an das Abendessen gab es auch wieder einen Gedankenaustausch zwischen Ärzten und Patienten. Frau PD Dr. Heinrike Wilkens aus Homburg und Herr PD Dr. Ekkehard Grünig aus Heidelberg standen den Anwesenden Red und Antwort zu diversen Fragen über die Pulmonale Hypertonie.

Zum Abschluss des ersten Tages trafen sich wie schon in den anderen Jahren einige Teilnehmer zum Plaudern im Bistro-Treff.

Das Morgenessen gab Gelegenheit sich für diesen Tag zu stärken. Die folgenden Veranstaltungen konnten wie schon im letzten Jahr im grossen Mehrzwekraum im 1. OG durchgeführt werden. Die Teilnehmerzahl (über 200) war wieder beträchtlich. Kaum ein Platz, der nicht belegt wurde.

Günther Thimm begrüsste alle Teilnehmer und Tagesgäste herzlich. Er eröffnete die Veranstaltung mit einigen organisatorischen Mitteilungen.

PD Dr. E.Grünig aus Heidelberg eröffnete die Veranstaltung mit seinem Vortrag über die neuen deutschen Leitlinien, Diagnostik und Therapien der pulmonalen Hypertonie im internationalen Kontext.

PD Dr. Ingram Schulze-Neick vom deutschen Herzzentrum Berlin, informierte über angeborene Herzfehler und pulmonaler Hypertonie im Erwachsenenalter

OA DR. H. Ardeschir Ghofrani aus Giessen informierte über aktuelle Studien zu neuen Mono- und Kombinationstherapien und deren Notwendigkeit.

Anschliessend gab es eine wohlverdiente Pause in der Industrieausstellung, wobei man etwas trinken und sich gleichzeitig über die neusten technischen Geräte informieren lassen konnte.

Nach der Pause informierte Dr. Anco Boonstra aus Amsterdamm über die klinische Versorgung der PH-Patienten in der Niederlande und zeigte die Gemeinsamkeiten und Unterschiede in Europa

Um 12 Uhr gab es „Poulet“ zum Mittagessen. (Komischerweise gab es keine Diskussionen über „Vogelgrippe“).

Im Anschluss konnten den anwesenden Ärzten die noch offenen Fragen gestellt werden.

Ab 15Uhr konnten die Teilnehmer die verschiedenen Workshops besuchen.

Workshops I – VI

I

• OÄ PD Dr. H. Wilkens, Homburg/Saar
  Chronische thromboembolisch pulmonale Hypertonie – klinische Betreuung vor und nach der Thrombenarteriektomie

II

• Die chronische Krankheit PH – Einfluss auf die Partnerschaft

• Dipl.-Psych. Brigitte Schlehofer

• PD Dr. E. Grünig, Heidelberg

III

• Steigert Bewegungs- und Atemtherapie die körperliche Leistungsfähigkeit bei PH? Athemtherapie in Kleingruppen

• Nicola Ehlken, Heidelberg

IV

• Tai-Chi Chuan / Qi Gong …Atmung im Einklang mit Bewegung

• Peter Griepentrog, Trainer, Duisburg

V

• Inhalative, subkutane und intravenöse Therapie bei PH – Patientenuntersuchung

• Dr. H. A. Ghofrani, Giessen

VI

• Besonderheiten der pulmonalen Hypertonie in Verbindung mit der oralen Antikoagulation

         Dr. Dietrich Ney, Mannheim

VII – XII

VII

• Sauerstofftherapie – Versorgung bei Kurz- und Urlaubreisen

• OÄ Dr. Brigit Krause-Michel, Bad Reichenhall

VIII

• AK Kinder mit PH – Erfahrungen in unterschiedlichen Therapieführungen und soziale Integration

• PD Dr. I. Schulze-Neick, DHZ Berlin

IX

• Krankheit – Überlegungen zum Thema Schuld(gefühle) und Sinnsuche

• Eva-Maria Bangel, Giessen

X

• Feldenkrais – Bewegungstherapie bei Lungenhochdruck?

• Agnes Kalbhenn, Feldenkraislehrerin aus Au bei Freiburg

XI

• Tipps von Patienten zu Patienten: Die Leistung der Pflegeversicherung

• Hans-Werner Koch, Hamburg

XII

• • Jugendliche und junge Erwachsene mit Lungenhochdruck. Die Farbe der Gefühle – eine kunst-therapeutische Annäherung.

 

        Dipl.-Soz. Rosemarie Hoevels, Heidelberg

Im Anschluss an die Workshops gab es einen Vortrag vom Univ. Prof. Dr. Horst Olschewski, der dieses mal als „Österreicher“ (Graz) anreiste. Er informierte über seinen neuen Arbeitsplatz in Graz und zeigte die Versorgungsstruktur in Österreich.

Mit dem Nachtessen wurde der offizielle Teil vom Sammstag abgeschlossen.

Nach dem Abendessen gab es nochmals Zeit, um sich über die einzelnen Workshops informieren zu lassen. Aus jedem Workshop berichtete ein Teilnehmer/in, über den Ablauf und das Erlebte.

Danach konnte man sich bei einem Geselligen beisammen sein Plauderparty im Bistro treffen (wurde auch gut genutzt) oder die wohlverdiente Nachtruhe geniessen.

Der Sonntag wurde um 8 Uhr mit einem schönen Gottesdienst durch Frau Eva-Maria Bangel eröffnet.

Nach dem Frühstück gab es nochmals die Gelegenheit für eine Tai-Chi Lektion, Tipps von Patient zu Patient über den Schwerbehindertenausweis oder man konnte den Workshop Feldenkrais – Bewegungstherapie bei Lungenhochdruck besuchen.

Abgeschlossen wurde dieses Patiententreffen mit den Schlussworten im Plenum und anschliessendem Mittagessen.

An dieser Stelle möchte ich nochmals allen danken, die dieses Patiententreffen organisierten und auch den Referenten, die uns Patienten bei dieses Treffen mit wertvollen Informationen versorgten.
Im speziellen Bruno Kopp und seinem Team, die auch schon lange im Vorfeld wieder Erstaunliches geleistet haben.
Nicht zu vergessen ist die Kinderbetreuung, die in diesem Jahr (eher spärlich) in Anspruch genommen wurde.

[@uelle B. Bosshard 2005]