Bericht über das Schweizer PH-Treffen des SPHV vom 1.06.2013 in Olten
Am 1. Juni 2013 fand ein Patiententreffen des SPHV im Congress Hotel in Olten statt. Es waren 57 Personen anwesend.
Die Themen dieses Treffens:
„Sozialversicherungsberatung“, Vortrag von Regula Palladino, MediService, Zuchwil und „Reisen mit Sauerstoff“ Vortrag von Daniel Gutbrod, Carbagas Homecare, Liebefeld.
Die Präsidentin, Therese Oesch, begrüsst die Teilnehmenden sowie die Vertreter/innen der Sponsoren. Anwesend sind: Frau Regula Palladino und Frau Annette Pärli von der Spezialapotheke MediService (Unternehmen der Galenica), unser Hauptsponsor, Herr Bucher und Herr Pelzer von Actelion, Herr Loor und Herr Martin von Bayer, Herr Gutbrod und Frau Schori von Carbagas, Herr Jäger und Herr James von Orpha Suisse, Herr Lio von PanGas. Carbagas hat ein Sauerstoffgefäss zur Verfügung gestellt, damit die Patienten, die Sauerstoff benötigen, ihre Behälter bei Bedarf nachfüllen können. Die Präsidentin dankt den Sponsoren, die das Treffen durch ihre finanziellen Beiträge oder durch andere Spenden möglich machten.
Die Präsidentin teilt die personellen Änderungen im Vorstand mit: Als Nachfolger von René Emmenegger ist Hans Hug zum Vizepräsident gewählt worden, als erster Beisitzer Willy Oesch und als Beisitzer Luca Piali. Es kommen auch die Aktivitäten des SPHV im laufenden Jahr zur Sprache, wie Regionaltreffen, das Benefizkonzert und der Infostand von PHA Europe am Ironman Zürich. Sie gibt auch einen Ausblick über das Programm vom nächsten Jahr.
Unter dem Titel „Sozialversicherungsberatung“ erhalten wir von Regula Palladino Informationen über die kostenlose Beratung für MediService-Kunden.
Regula Palladino ist Versicherungsfachfrau und konnte auf Erfahrungen in einer Pharmafirma sowie einer Patientenstiftung zurückblicken, bevor sie ihre Tätigkeit bei der Spezialapotheke Mediservice aufnahm. Es ist ihre Aufgabe, Patienten bei Versicherungsproblemen zu beraten. Es handelt sich meist um Patienten mit chronischen Krankheiten, worunter auch MS und PH. Die eingeschränkte oder die vollständige Arbeitsunfähigkeit und auch eine Entlassung führen bei Patienten laufend zu Problemen mit Sozialversicherungen, wie IV, BVG, ALV. Nicht alle Patienten sind vollständig vertraut mit dem komplizierten Versicherungssystem. Wenn diese Patienten Kunden von der Spezialapotheke MediService sind, erhalten sie die Beratung kostenlos. Regula Palladino ist telefonisch und per E-Mail erreichbar. Sie vermittelt Fachstellen und Behörden, unterstützt Patienten bei Einsprachen gegen Entscheide von Versicherungen. Häufigste Fragen betreffen 1. die IV, 2. die Pensionskassen (BVG), 3. die Zusatzversicherungen (Taggelder), Haushalthilfe, ALV, OR (Arbeitsrecht). Regula Palladino erledigt pro Woche ca. 10-15 telefonische Anfragen und macht ca. 3 – 5 Hausbesuche. Sie erläutert häufige Fragen aus ihrer Praxis anhand von Beispielen:
- Entschädigung und Renten bei Arbeitsunfähigkeit.
- Anmeldungsprozedere bei der IV, Anmeldung sollte 3 – 5 Monate nach Eintritt der Arbeitsunfähigkeit durch Versicherte selber vorgenommen werden, auch der Arbeitgeber hat das Recht die Anmeldung in die Wege zu leiten, Anmeldefristen unbedingt einhalten, sonst müssen Kürzungen in Kauf genommen werden (unter www.ahv.ch sind alle Formulare ersichtlich).
- Wiedereingliederung, Umschulung, andere Beschäftigung, IV Taggeld, IV-Grad, Hilflosenentschädigung, Ergänzungsleistungen, Haushalthilfe, Kinderbetreuung, Krankheit bei Arbeitslosigkeit, Bekanntgabe einer Krankheit beim Arbeitgeber.
- Prämienverbilligung bei Krankenversicherungen in Abhängigkeit des Einkommens.
- Krankenversicherungsdeckung im Ausland.
- Taggeldversicherung: Bei 20% Arbeitsunfähigkeit bezahlen die meisten Krankenversicherung kein Taggeld (Leistungen erfolgen ab 25% Arbeitsunfähigkeit).
Regula Palladino geht während ihren Ausführungen und zum Schluss auf einige Fragen von Teilnehmenden ein.
Therese Oesch dankt der Referentin für ihren interessanten Vortrag und überreicht ihr ein Präsent.
Während einer Pause können die Teilnehmenden mit den Referenten und den anwesenden Vertretern der Sponsoren sprechen und sich mit den aufgelegten Broschüren und Präsenten bedienen.
Im zweiten Teil des Treffens spricht Herr Daniel Gutbrod von Carbagas Homecare zum Thema „Reisen mit Sauerstoff“.
Carbagas ist ein Mitglied der weltweit tätigen Air Liquide Gruppe, die eine grosse Erfahrung in der medizinischen Sauerstoffversorgung hat. Herr Gutbrod geht auf verschiedene Fragen der Sauerstoffversorgung bei Reisen und Ferienaufenthalten im In- und Ausland ein. Während der Reise und während dem Aufenthalt sind die Versorgungsmöglichkeiten je nach der Destination unterschiedlich. Eine Reise mit dem Privatauto gibt wenige Probleme; es müssen gesetzliche Auflagen, wie Zollbestimmungen und Tunneldurchfahrtvorschriften beachtet werden. Auch bei Bahnreisen treten bei Verwendung eines portablen Konzentrators oder eines portablen Flüssigsauerstoffbehälters relativ wenige Probleme auf. Bei Bus-, Flugzeug- oder Schiffsreisen muss zur Abklärung der Zulässigkeit vorgängig die Zustimmung des jeweiligen Transportunternehmens erwirkt werden.
Die gängigen Sauerstoffsysteme sind stationärer oder portabler O2-Konzentrator, Flüssigsauerstoff im portablen Behältern und Druckgas in Stahlflaschen. Stationäre Konzentratoren sind aufwendig zu transportieren und sind nur am Anwendungsort mit einer Stromversorgung zu betreiben. Flüssigsauerstoff in Vorratsgefässen ist wegen dem hohen Gewicht und auch wegen der Grösse der Gefässe für Patienten sehr schwierig oder unmöglich zu transportieren; es kommt praktisch nur eine Lieferung durch einen lokalen Anbieter an den Ferienort in Frage. Carbagas und ihre Vertriebspartner liefern die Sauerstoff-Vorratsbehälter zur Auffüllung von portablen Behältern durch den Patienten auch an die Feriendestinationen in der Schweiz und gegebenenfalls auch im nahen Ausland. Es gibt mobile oder transportable Konzentratoren, die von den Patienten relativ problemlos zu transportieren sind. Komprimierter Flaschensauerstoff ist in kleinen Flaschen auch leicht transportierbar, jedoch ist die Versorgung damit im Ausland nicht immer gewährleistet und in Flugzeugen nicht erlaubt.
Herr Gutbrod erläutert die Vor- und Nachteile der verschieden Systeme. Der Flüssigsauerstoff im tragbaren Behälter ist von der Autonomie her die optimale Versorgung, wobei durch gepulste Systeme die Versorgungszeit erhöht werden kann. Auch vom Gewicht her, sind diese Systeme unübertroffen. Diese Geräte sind geräuschlos. In der Schweiz gibt es kostenlose Sauerstofftankstellen, die auf der Website der Lungenliga und des SPHV ersichtlich sind. Es sind in verschiedenen Ländern noch unterschiedliche Anschlusssysteme im Betrieb. Man muss sich informieren.
Die mobilen Konzentratoren benötigen Akkus, die periodische ausgetauscht bzw. aufgeladen werden müssen. Ein Anschluss am Stromnetz ist auch möglich. Diese Konzentratoren, welche nicht für den 24-Stunden-Einsatz konzipiert sind, sind relativ lärmig und brauchen Strom (145 Watt). Eine Kombination mit einem stationären Konzentrator ist sinnvoll, z.B. auf Kreuzfahrten.
Vor einem Urlaub mit Sauerstoff müssen die zweckmässigen Versorgungssysteme ausgewählt werden und es müssen gute Vorbereitungen getroffen werden. Der Gaslieferant gibt dazu Auskunft und Kontakte mit den Transportunternehmungen sind unabdingbar, um unliebsame Überraschungen zu vermeiden. Die Krankenkasse sollte die Erstattung der Kosten bestätigen. Die Zollbestimmungen müssen abgeklärt werden und nötigenfalls muss ein Arztzeugnis angefordert werden, um die medizinische Notwendigkeit der Sauerstofftherapie für den Zoll und auch die Fluglinie zu dokumentieren. Gewisse Fluglinien bieten auf Bestellung eine Sauerstoffversorgung an Bord an. Diese ist jedoch mit hohen Kosten verbunden, die normalerweise von den Krankenkassen nicht übernommen werden. Auch portable Konzentratoren können zugelassen sein, eine ausdrückliche Bewilligung ist jedoch unerlässlich. Bei Ferien in der Schweiz sind die Gaslieferfirmen behilflich, wenn die kantonal organisierten Lungenligen keine zufriedenstellen Lösungen anbieten.
Im Anschluss an den Vortrag beantwortet der Referent zahlreiche Fragen der Teilnehmenden.
Die Präsidentin dankt auch Herrn Gutbrod für seine Ausführungen mit einem Präsent.
Danach haben die Teilnehmenden anlässlich eines gemeinsamen Mittagessens die Gelegenheit sich besser kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen.
