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| [Berichte] - Kloto sucht Ihren Rat |
 klotho
E-Mail: usch-k@web.de
Hallo, einen guten Tag Ihnen, Herr Bosshard und allen Leidensgefährten,
ich musste mich etwas überwinden, um mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Chat-Räume sind für mich die großen Unbekannten voller Gefahren – liegt vielleicht an meinem Jahrgang. Aber vielleicht hat ja noch jemand eine Idee!
Inzwischen bin ich 60. Seit meiner Kindheit begleitet mich eine Autoimmunerkrankung (Sjögren-Syndrom) mit all seinen Folgen. Von Kindheit an hatte ich eine chronische Bronchitis und Muskelrheuma. Die Bronchitis verschwand so im Alter von etwa 25 Jahren, seit meinem 50. Lebensjahr habe ich Asthma. Die Muskelschmerzen waren und sind teilweise extrem. Im Laufe der Jahre kamen dann ein inzwischen seit 30 Jahren verkalkter Bandscheibenvorfall und etliche Operationen an den Mandeln, der Schilddrüse, Niere, Harnleiter, Blase, Krampfadern, Gallenblase und Gebärmutter (beides entfernt) dazu. Durch die Gebärmutterentfernung war mein Hormonhaushalt bereit mit Mitte 30 heruntergefahren. Danach ging es mir auch gesundheitlich besser, denn der monatliche Zyklus heizt bei Frauen ja auch die Rheumaschübe an. Die Total-Op war eines der besten Dinge, die mir widerfahren sind. Mit Anfang 50 begannen dann plötzlich wieder die Schweißausbrüche in einer Intensität, wie ich sie noch nicht erlebt hatte. Mir tropfte zeitweilig das Wasser von den Fingern und vom Kinn, ich musste mich ständig umziehen und traute mich kaum noch in die Öffentlichkeit. Gleichzeitig begannen die unerklärlichen Herzschmerzen mit jede Menge Extrasystolen und die Atemnot. Die Diagnostik ergab dann eine Leistungsschwäche des Herzens und Stress-Asthma. Der Histamin-Test brachte sehr schnell Klarheit. Daraufhin wurde ich mit Pentalong zur Herzstärkung und Viani 50/250 Mikrogramm sowie bei Bedarf Sultanol behandelt. Mein Allgemeinzustand hatte sich so verschlechtert, dass ich nicht mehr arbeitsfähig war. Schon ein kurzer schneller Gang brachte mich in Atemnot und die Belastungs-EKGs mussten bei 60 – 75 Watt abgebrochen werden. Es ließ sich aber keine genaue Diagnose dafür ausmachen. Nachts schlief ich schon zu dieser Zeit sehr schlecht. Allein die Muskelschmerzen und die Schweißausbrüche haben mich spätestens alle 2 Stunden geweckt und ich war morgens nach meinem Empfinden müder als am Abend zuvor. Es stellte sich weiterhin heraus, dass ich inzwischen ein Schmerz-Syndrom im III.Stadium ausgebildet hatte. So nehme ich seit dieser Zeit regelmäßig Morphium. Ich wurde mit den bekannten Widerständen dann als erwerbsunfähig berentet.
Der Kardiologe hat mich nach etwa 3 Jahren als Patientin mit leichtem Verlauf aus seiner Facharztbehandlung mit der Bemerkung entlassen, dass seine als Pulmologin in der gleichen Praxis arbeitende Frau mich ja nicht nur das Asthma, sondern auch das Herz einmal jährlich kontrollieren könne.
Mein Gesundheitszustand wurde nicht besser, aber als Rentner ist man ja das letzte Glied in der Kette und dadurch, dass ich nun meinen Tag allein einteilen konnte, fiel das alles nicht so in die Waagschale und ich habe mich in Geduld geübt. 2005/2006 fiel dann bei zwei Lungen-CTs unklare Stellen im unteren Lungenbereich auf, die aber als ungefährlich eingestuft wurden. Ich ging weiter alle Viertel- bis halbe Jahre zur Kontrolle zu dieser Pulmologin und hatte vollstes Vertrauen in sie. Gesundheitlich hatte ich mich mit meinen Wehwehchen arrangiert und die Zeit genossen. Das meine Belastungsgrenze immer tiefer lag, fiel mir lange nicht auf. Ich habe mich halt mittags hingelegt und gehe schon lange abends gegen 19 Uhr zu Bett. Dann lese ich oder schaue fern, stricke dabei. Zwischen 22-23 Uhr schlafe ich dann mit 2 4 Unterbrechungen bis 7 Uhr. Zwischenzeitlich kamen einige Ops, doch da dachte ich auch, das ist eben so.
Vor 15 Monaten dann aber wurde alles anders. Ich hatte eine operative Gallengangerweiterung und so nebenbei sagte der Radiologe zu mir, ich sollte mich um mein Herz kümmern. Das war nach der Entlassung vom damaligen Kardiologen nicht mehr durch seine Frau kontrolliert worden. Der Radiologe stellte beim Echo eine Linkshypertrophie mit normaler Pumpfunktion und gestörter diastolischer Funktion sowie ein grenzwertig vergrößerter LVH. Auffällige Blutwerte waren Creatinkinase i.Se. von 449, CK-MB i.Se.36,2, GOT(AST)i.Se. 40, GPT(ALT) i.Se. 37 und mittlere corp. HB-Konzentration 32,0.
Meine Diagnosensammlung zu dieser Zeit: Papillenstenose bei Vd. Papillenfibrose, chronische Gastritis, hypertensive Herzerkrankung, chronisches Schmerzsyndrom, Sjögren-Syndrom, sekundäres Fibromyalgiesyndrom, verkalkter Bandscheibenprolaps, Unterschenkel Varikosis beidseits, hyperreagibles Bronchialsystem, Z. n. Nieren-Op.re. nach Trauma, Z. n. Gyn. Total-Op., Allergien auf Penicillin, Jod, Sulfonamide, Schimmel.
Den Befund legte ich meiner Hausärztin, der behandelnden Pulmologin und den anderen behandelnden Fachärzten vor.. Keine Reaktion. Also bemühte ich mich selbst um einen neuen Kardiologen.
Diesen Befund erhielt ich am 09.02.2009, der nächstmögliche Kardiologie-Termin in einer großen Klinik-Ambulanz war der 21.07.2009!!!, der mir angeboten wurde.
Es ging mir schon richtig mies zu der Zeit! Die Atemnot, die Schweißausbrüche, die nächtlichen Schlafunterbrechungen und, und, und.
Der Kardiologe hörte kurz zu, schrieb ein Ruhe-EKG. Das war anormal und hatte jede Menge Text, den ich mir nicht merken konnte.
Sein Kommentar: Meine Hals- und Brustwirbelsäule seien daran schuld. Ich solle Pentalong und Crattegut absetzen, dafür gäbe es keine Indikation. Anstelle dessen solle ich ACE und ARB nehmen.
Am 27.05.2009 wurde ein 24-Stunden-EKG geschrieben.
Der Befund lautet:
Es erfolgte eine Registrierung ber 23:28 h. Durchgehender Sinusrhythmus. Dabei wurden (25) polytrope ventrikuläre Extrasystolen und (1742) !! supraventrikuläre Extrasystolen nachgewiesen. Somit ventrikuläre Extrasystolie LOWN III.
Nachweis von 146 nächtlichen Bradykardien bei HF 44-49. Die durchscnittliche Herzfrequenz betrug 73/min, die niedrigste Herzfrequenz wurde mit 48/min. und die höchste mit 116/min. registriert.
Kein Nachweis von Pausen. Die Aufzeichnungsqualität war gut.
Dieser Bericht ging an meine Hausärztin und an meine Pulmologin, die mich schon etliche Jahre wegen des Asthma betreute. Als ich wegen der Befundauswertung bei meiner Hausärztin in die Akutsprechspunde ging, wurde ich nach einer Stunde Wartezeit von ihr der Praxis verwiesen, da es ja keinen akuten Handlungsbedarf gäbe! Es ging mir zu der Zeit schon hundeelend. Immerhin erhielt ich noch eine Überweisung zum HNO. Das hatte eine sofortige Operation der Nasenscheidewand zur Folge.
Von Seiten der Pulmologin gab es keine Reaktion!
Ende November 2009 hatte ich dann einen ersten Termin bei einem neuen Kardiologen, den meine Hausärztin vermittelte. Dieser äußerte dann nach der ersten Untersuchung den Verdacht einer Schlafapnoe und sagte mir, dass der linke Ventrikel vergrößert sei und nach einer speziellen Echo-Untersuchung, dass der Lungendruck nicht in Ordnung sei und einer Abklärung bedürfe.
Er veranlasste die Einweisung in ein Schlaflabor in eine Berliner Klinik. Die Diagnose lautete: Obstructives Schlafapnoe-Syndrom mäßigen Schweregrades (ICSD 780.53-0). Respiratorische Partial-Insuffizienz. Mit diesem Befund ging ich dann zu meiner Pulmologin, die meinte, da wäre dann eine CPAP-Einstellung erforderlich. Doch dann war erst einmal Ruhe. Anfang Januar hatte ich die ersten Anfälle von extremer Atemnot. Die gerufene Rettung versorgte mich dann mit Sauerstoffgaben von 112 Prozent (konnte ich mir noch merken). Mit den Rettungsberichten ging ich zu meinem neuen Kardiologen und bat ihn um Hilfe. Er setzte sein Netzwerk in Gang und besorgte mir einen Termin in einer Spezialsprechstunde für Lungenhochdruck bei einem ausgewiesenen Fachmann.
Meine Pulmologin wollte daraufhin sofort einen Herzkatheter bei ihrem Mann veranlassen. Als ich darum bat, den mich nun behandelnden Kardiologen davon in Kenntnis zu setzen und ein Mitspracherecht einzuräumen, da ihr Mann mich ja 4 Jahre zuvor für gesund befunden und aus seiner Behandlung entlassen hatte, wurde das Klima im Behandlungsraum gleich um gefühlte fünf Grad kälter und weitere Maßnahmen unterblieben. Ich wollte doch nur verhindern, dass wie 2004 wieder nur ein Limksherzkatheter durchgeführt wird. Ein weiterer Atemnotanfall führte zu einer Noteinweisung in eine Berliner Klinik. Dort wurde ich erst einmal mit Sauerstoff aufgetankt (so habe ich es empfunden), es wurden ein Links- und Rechtsherzkatheter und ein Belastungs-EKG durchgeführt. Nach dem Belastungs-EKG sollte ich sofort die Klinik verlassen, eine Behandlung war nicht vorgesehen. Als ich nach Luft ringend darum bat, mir wenigstens noch eine Runde Sauerstoff zu verabreichen, sah sich ein Stationsarzt zu der Bemerkung veranlasst, ich sei also die Patientin, die nicht nach Hause will! Ich hat zu wenig Atem, um zu antworten. Als ich später um eine Behandlung bat, wurde mir geantwortet, bei der nächsten Atemnot sei ich Ihnen willkommen und sie würden mich wieder aufnehmen.
Die Diagnosen der Klinik vom 17.02.2010 lauteten: Präkapiläre pulmonale Ruhehypertonie, Koronarsklerose ohne relevante Stenose(RIVA 40%), instabile Angina pectoris, arterieller Hypertonus, obstruktives Schlafapnoesyndrom, respiratorische Partialinsuffizienz, Sjögren-Syndrom, sekundäre Fibromyalgie, Asthma bronchiale, Allergien.
Auszüge aus dem Klinik-Bericht: Echokardiograhisch zeigte sich eine linksventrikuläre Hyperthropie mit erhaltener systolischer Pumpfunktion und diastolischer Funktionsstörung, des weiteren die vorbeschriebene pulmonal-arterielle Hypertonie. Die kombinierte Links-Rechtsherzkatheteruntersuchung zeigte eine Koronarsklerose ohne relevante Stenosen bei 40% iger RIVA-Stenose am D1-Abgang, des weiteren eine präkapillare Ruhehypertonie. Zum Ausschluß einer rezidivierenden Lungenarterieembolie erfolgte die CT des Thorax. Hier ließ sich eine solche ausschließen. Es zeigen sich beginnende fibrotische Veränderungen in den Mittelunterfeldern, insbesondere im postobasalen Unterlappen mit retikulärer Zeichnungsvermehrung.
Farbdopplerechokardiographie-Befund: Schallbarkeit gut. Normale Größenrelation der Herzhöhlen. Gute globale Kinetik (EF65%). Keine regionalen Wandbewegungsstörungen. Der linke Ventrikel ist konzentrisch mittelschwer hypertrophiert(IVSD 14mm). Diastolische Funktionsstörung. Der rechte Ventrikel ist ebenfalls deutlich hypertrophiert mit sehr prominenten Traberkelwerk. Kein Perikarderguß.
Spirometrie:
Vcin=2,46=90%,
Fluß/Volumen:
FVCex= 2,63=89%
FEV1=2,22=87%
FEV1/Vcmax=78=102%
MEF25=1,29=70%
MEF50=3,58=95%
MEF75=5,24=76%
MEF75-85=4,13
PEF=5,91=72%
PIF=2,16
AREAex=5,67=99%
Ansonsten verließ sich jeder Arzt auf den Termin in der Spezialsprechstunde, der ja immerhin schon in 5 Wochen wäre. Es ist der blanke Hohn, wen man jeden Tag um Atem kämpft.
Als ich mit diesem Entlassungsbericht bei meiner Hausärztin erschien, erhielt ich einen unbezahlten!!! Viertelstündigen Vortrag über die Krankheit als Symptom mit den Ratschlägen, meine häusliche Situation zu verändern, mich von meiner Tochter zu trennen (wir haben eine Wohngemeinschaft), mir einen Partner zu suchen und wieder arbeiten zu gehen. Ich hätte dann keine Zeit zum Nachdenken und würde dann auch gesunden. Es wäre alles psychosomatisch. Als ich mit diesem Klinikbericht zur Pulmologin ging, würde ich beschimpft. Mir wurde vorgeworfen, nur nicht die Zeit bis dem Termin in der Spezialsprechstunde am 25.März abwarten zu können und mich nur wichtig machen zu wollen. Ich wäre ein Fall für die Psychiatrie! Bis heute weiß ich nicht, was ich dieser Frau angetan habe. Nun musste ich um einen neuen Pulmologen bemühen – den ich auch gefunden habe. Ich musste auch nur 4 Wochen auf den ersten Termin warten. Da aber seine Vorgängerin keine Befunde herausrückt, fängt er bei Null an. Die Befunde, die ich alle mitgebracht habe, fanden geteiltes Interesse.
Seit November 2009 ist die Rede von einer Schlafapnoe. Inzwischen war ich zweimal im Schlaflabor. Das erste Mal hieß es, die CPAP-Anpassung sollte erfolgte. Bis heute ist nichts geschehen, da die bisherige Pulmologin die Befunde nicht ans Schlaflabor weiterleitete und eine Anpassung verordnete. Das zweite Mal sollte ich kurzfristig nochmals in die Klinik, da der Blutsauerstoff zu niedrig sei und das abzuklären wäre. Auch da ist bis heute kein Anruf erfolgt.
Am 25.03.2010 war ich dann in der Spezialsprechstunde. Dort wurde erneut vom Chefarzt eine Links-Rechtsherzkatheteruntersuchung durchgeführt. Die Diagnose lautet: Pulmonalvenöse Hypertonie.
Haemodynamik: Es besteht eine geringgradige pulmonale Hypertonie. Bei arterieller Hypertonie und erhöhtem PC-Druck scheint die Genese des PHT überwiegend pulmonalvenös zu sein.
Die Befunde der Haemodynamik:
Baseline PC a= 17
Baseline AO SP=181
Baseline PA SP= 44
Baseline RV SP= 46
Baseline RA a= 15
Nach Ilomedin PC a=28
Vaskulärer Widerstand: RP/RS 0,13
„ „ „ RP/RS 0,05
Shunt:
VenO2 = 66,50%
Li-RE-Shunt = 26%
Shunt:
VenO2 = 69,40%
Li-Re-Shunt = 6%
Flow:
VO2 =206,00 ml/min
CO = 5,90 l/min
SV = 85,30 ml
Flow:
VO2 = 206,00ml/min
CO = 5,10 l/min
SV = 90,30ml
Qs = 4,30 l/min
Qp = 5,80 l/min
Qeff = 4,30 l/min
Qp/Qs = 1,35 /l
Qs = 4,70 l/min
Qp = 5,10 l/min
Qeff = 4,70 l/min
Qp/Qs = 1,09 /l
Sauerstoffsättigung
Zustand Ort Sat Nach Ilomedin
Baseline AO = 98 97
Baseline PA = 75 71
Baseline VCS = 61 66
Baseline VCI = 77 77
Mit diesem Bericht wurde ich kommentarlos aus dieser Spezialsprechstunde entlassen.
Das einzige, was mir nach gut 1 ½ h Herzkatheteruntersuchung gesagt wurde, war, dass mein Blutdruck streng gesenkt werden müsste.
Allerdings habe ich bei 4mg Blopress plus einen Blutdruck von 93/51 bei einem Puls von 73.
Vom Gefühl her habe ich da abends zu tun, dass ich aufrecht sitzen bleibe!
Seit Januar hatte ich die extremen Anfälle von Atemnot. Bis heute, sprich den 01.05.2010 hat mir niemand ein Sauerstoffgerät verordnet. Die Kardiologen sagen, ich solle so lange wie es geht täglich am Sauerstoffgerät bleiben – nur verordnet hat es noch keiner!
Da die Anfälle bei mir Todesangst auslösen (ist das psychosomatisch), hat mir eine Freundin inoffiziell mit Zusage der Krankenkasse mit einem Gerät ausgeholfen.
Nun hänge ich Nacht für Nacht an diesem – seit diesem Zeitpunkt haben diese schlimmen Anfälle aufgehört. Nur habe ich es offiziell noch gar nicht und im Ernstfall muss ich aus eigener Tasche 3.000 Euro zahlen, weil die Ärzte sich aus Angst vor Regress weigern.
Zu guter Letzt habe ich noch erfahren, dass mein Rheuma sehr viel aktiver ist als bisher angenommen. Und diese Lupus-Erkrankung ist ja eine systemische Erkrankung und hat in meinen 60 Jahren schon einige Organe getroffen.
Die auffälligen Werte im Rheumastatus sind folgende:
Klinische Chemie /Serum:
Creatinkinase = 6,11
CK-MB = 0,52
GPT(ALAT) = 0,67
Gerinnung/Citratplasma:
D-Dimere = 1,26
Antinuleäre AK(ANA/ENA):
ANA-Titer = :160
ANA-Muster = f.gesp.
ENA-Screen = 2,4
SS-A/Ro-AK = 25,0
Kommentar zum ANA-Muster:
Die Hep2-Zelle zeigt zusätzlich schwach positive Mitosen.
Das Zytoplasma der Hep2-Zelle zeigt ein körniges Fluoreszenzmuster.
Lupus-Anti.-Sceen = 46 sec
Lupus-Antik-Ratio=1,5 Ratio
Folgende Medikamente nehme ich z.Zt.:
50mg L-Thyroxin, 2 x60 mg Morphium, Omeprazol 20 mg, 2 x80mg Pentalong, 2 x 250mg Crattegutt, Viani mite, Sultanol b. Bedarf, 4 mg Blopress plus, Nifedepin b. Bedarf,
alle 6 Wochen Tropf mit 5 ml Hefasolon.
So,jetzt habe ich diese ganze Geschichte zusammengefasst.
Immerhin habe ich jetzt nach 15 Monaten eine Klinikeinweisung in eine Lungenklinik erhalten. Inzwischen geht mir beim Schuhe zubinden die Luft aus. Ich bemühe mich nach ganzen Kräften, fit zu werden. Mit schützt wohl noch, dass ich mein ganzes Leben ein intensiver Spaziergänger bin. In guten Zeiten bin ich schon 4-6 Stunden am Stück gewandert – davon bin ich jetzt weit entfernt.
Falls irgend jemand Rat oder Hilfe weiß, bitte melden!
Ich möchte noch ein paar Jahre machen.
Es grüßt Sie klotho
Berlin, 30.12.2010
Ich möchte mich wiedder einmal zu Wort melden. Dank dieser Seite und der Hotline habe ich endlich Hilfe gefunden. In diesem Jahr habe ich noch viele negative, aber zum Schluß auch positive Erfahrungen gemacht.
Nachdem ich im März bei einem ausgewiesenen Facharzt für Lungenhochdruck zum Rechtsherzkatheter war, wurde mir gesagt, mein Blutdruck solle gesenkt werden. Aber er war ja schon bei 90 zu 60 und darunter, wie tief denn noch, fragte ich. Eine Antwort bekam ich nicht. Das solle der Kardiologe klären. Da die Atemnot bei kleinen Belastungen schon extrem war, bat ich dort um einen erneuten Termin. Nach einem normalen EKG und einem Herzecho wurde mir gesagt, sie wären eine kleine, feine Spezialsprechstunde und für mich nicht zuständig. Nun stand ich wieder da. Der Rheumatologe wies mich dann in die Ev. Lungenlinik in Berlin-Buch ein. Ich war hoffnungsvoll, daß mein Problem gelöst werden könnte.
Irrtum!! Es wurden die Standarduntersuchungen gemacht, die kein schlüssiges Bild zeigten. Das wars in den 11 Tagen dort. Den Stationsarzt konnte ich einmal auf dem Gang fünf Minuten sprechen. In diesen erklärte er mir den Blutkreislauf im Groben undmeinte, ich sei ja nur da, weil ich ein Recht auf eine Zweitmeinung hätte. Nun solle ich es doch gut sein lassen. Immerhin durfte ich mich um meine Nachbarin kümmern, die im letzten Stadium vom Lungenkrebs war. Einen Entlassungsbericht habe ich bis heute nicht. Mein behandelnder Pulmologe nahm alles mit einem amüsierten Lächeln zur Kenntnis und meinte, ich solle es doch gut sein lassen. Ich hätte Asthma, aber selbst eine Schlafapnoe, die immer noch zur Abklärung im Raum stand, hätte ich nicht. Er sehe keine Veranlassung für das Schlaflabor. Die Einweisung stellte mir der Kardiologe aus, der als einziger immer zu mir sagte, es wird weitergesucht.
Im Juli war ich dann im Schlafmedizinischen Zentrum . Nach drei Tagen stand fest, dass ich nicht nur schwere Schlafstörungen und keinen Tiefschlaf mehr habe. Es wurde aber auch festgestellt, dass ich beim Ausatmen Probleme habe. Das erklärte nun, dass ich mich am Tag zunehmend wie ein gestrandeter Wal fühle und auch so aussehe. Mit dem NBipap-Gerät geht es mir seitdem wesentlich besser. Als ich mit dem Klinikbericht zu meinem ambulanten Pulmologen zum Kontrolltermin erschien, sagte er nur, dass wäre alles maßlos übertrieben. Er gehe weiterhin davon aus, dass ich keine Schlafapnoe habe. Das ich sechs Nächte unter totaler Kontrolle verbrachte, überzeugte nicht. Doch auch wenn die Nächte nun besser wurden, hörten die Schweißausbrüche und die unerklärlichen Atemnotanfälle nicht auf. Im Gegenteil, es wurde schlimmer. Die Belastungsgrenze sinkt. Doch auch die Lungenklinik in Mitte sah keinen Anlass für eine weitere Diagnostik. In meiner Not nahm ich mit Ihrer Hotline Kontakt auf. Da meine Pulmologen keine Veranlassung für eine weitere Diagnostik sahen, bekam ich Hilfe seitens der Ärzte Ihrer Hotline. Mir wurde geraten, doch mal die Frage nach einer Lungenembolie zu stellen. Dazu muss ich sagen, dass ich an beiden Beinen umfangreiche Krampfader-Ops. hatte und in ständiger Kontrolle bei einem Gefäß-Spezialisten bin. Zu dem ging ich mit dieser Fragestellung. Er untersuchte meine Beine und meinte, es sei alles in Ordnung. Als ich bei der Hotline mit diesem Kommentar meldete, erhielt ich von dort Hilfe. Ich erhielt einen Schein für ein Lungenszintigramm. Und dann ging alles mal schnell! Nach Abschluss der Untersuchung erschien die Ärztin und meinte nur, ich dürfe die Klinik nicht mehr verlassen. Ich hätte eine akute und eine ältere Lungenembolie. Sie begleitete mich zur Rettung. Da hieß es noch, ich gehöre auf die Intensivstation. Doch da waren wohl die Betten knapp. Im Fahrstuhl begann die wundersame Heilung und ich landete auf der normalen Kardiologie. Hatte ich die ältere Embolie überstanden, wird es wohl nicht so dramatisch mehr sein. Nach vier Tagen wurde ich unter 6 mg Fallithrom und 2 x 6 ml Clexane entlassen.
Die neue Hausärztin freute sich über die Aufgabe, mich einzustellen. Wenige Tage später hatte ich den schwersten Atemnotanfall, den ich bisher erleben musste. Der Notarzt und die Sanitäter brauchten über eine halbe Stunde, um mich transportfähig zu bekommen. Gott sei Dank hatten sie mit all ihren Medikamenten Glück und ich landete wieder in der Kardiologie. Dort hieß es nur:“ Ach Sie sind die Reklamation!“. Das Lungenszintigramm interessierte nicht. Die herbeigerufene Oberärztin der Pulmologie sagte mir nur, die Atemnot wäre durch einen eingeklemmten Brustwirbel verursacht. Sie wüsste das, denn als Reiterin hätte sie sich bei einem Sturz diesen auch schon eingeklemmt. Dabei lächelte sie mich freundlich an und zwei Tage später war ich wieder zu Hause. Endlich konnte ich mich mit diesem Lungenszintigramm bei dem Pulmologen vorstellen, den mir die Hotline vermittelt hatte. Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir nur telefoniert. Er nimmt mich ernst!!! Nach einem Blick auf die Aufnahmen meinte er nur, solche Gefäße hätte er noch nicht gesehen. Er würde sich mit seiner Partnerin beraten, was weiter geschehen müsste. Nun erhielt ich eine Überweisung für ein Angio-MRT. Das war die Herausforderung! Die Ärztekammer konnte mir auch nach dem dritten Anruf keinen Radiologen nennen, der solche Aufnahmen machen könnte. Ich selbst hatte auch schon endlos vergeblich telefoniert. Dann wieder der Zufall. Ich bin zur Behandlung bei meinem Orthopäden (wenn ich den nicht hätte, würde es mir oftmals mies gehen!) und er ruft einen Kollegen an. Drei Tage später habe ich den Termin. Das Ergebnis des Angio-MRT bringt nun Licht ins Dunkel. Ich habe aller Wahrscheinlichkeit eine chronische Lungenembolie mit all den Folgen. Noch weiß ich nicht, wie es weiter geht. Das jedenfalls erklärt vieles.
Für mich stellt sich nur die Frage, warum meine langjährige Pulmologin diese Untersuchung nicht veranlasste. Sie wußte von dem Sjögren, wußte, dass auch meine Mutter schon daran erkrankt war und hatte jahrelang einen unklaren Befund der Lunge. Stellen, die zu sehen, aber nicht zu erklären waren. Danke auch! Vor allem für die Beschimpfung und die Nachrede.
Ich halte Sie auf dem Laufenden.
[@uelle: kloto / Berlin, 01.05.2010 // Berlin, 30.12.2010]
| Veröffentlicht von Administrator am Montag, den 24.05.2010 um 17:13  Druckversion |
| Beitrag: [Berichte] - Kloto sucht Ihren Rat | 2 Kommentar(e) | | | Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich. | Von: Ute
Datum: 26.07.2010
Uhrzeit: 08:22 Uhr | Hallo klotho,
tut mir echt leid, was Dir widerfahren ist - es reicht doch, krank zu sein, auch ohne dass die Krankenhäuser und Ärzte einem noch so mitspielen. Ich kann Dir aus med. Sicht gar keinen Rat geben, da ist Silbergold besser... aber als Verwaltungsbeamtin. Wenn Du solche Termine vor Dir hast, von denen Du Dir eine Diagnose und eine angemessene anschließende Behandlung erwartest, würde ich künftig an Deiner Stelle nach Möglichkeit einen Freund mitnehmen. Der ist von den Untersuchungen und den möglichen Ergebnissen nicht so zu und kann vielleicht besser darauf achten, was der Arzt sagt und was noch geklärt werden müsste (geht mir jedenfalls immer so).
Die freie Arztwahl ist ein zusätzliches Instrument, dass wir -insbesondere bei unklaren oder seltenen Krankheiten- nutzen müssen, ohne schlechtes Gewissen! Ich habe inzwischen keine Hemmungen mehr, eine Erklärung ggf. noch ein zweites oder drittes Mal zu erbitten, wenn ich es nicht verstanden habe. Deswegen hab ich auch schon Ärzte gewechselt - mir reicht es eben nicht, wenn die wissen, was mit mir ist.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Glück bei allem weiteren!
Liebe Grüße,
Ute |
Von: silbergold
Datum: 24.05.2010
Uhrzeit: 17:34 Uhr | Hallo Klotho, ich wünsche dir dass jetzt in der Klinik eine Klärung und Therapie erfolgt. Sjögren-Syndrom ist eine bekannte Ursache für PH, welche bei dir u.a. ja auch diagnostiziert wurde.
Die sinnvolle diagnostische Maßnahme ist also ein Rechtsherzkatheder.
Weitere Diagnostik kann ja dann folgen.
Idealerweise sollte die Klinik ein anerkanntes PH-Zentrum sein.
(LIste der PH-Zentren in Deutschland: www.phev.de)
Der phev ist der deutsche Patientenverein für PH-Patienten mit >1200 Mitgliedern. Falls du weiteren Beistand brauchst, rate ich dir, dich an den phev zu wenden.
Bei der Rechtsherzkathederuntersuchung kann dann gleich auch eine medikamentöse Testung erfolgen und auch eine genaue Unterscheidung der Form der PH, denn wenn sie wirklich präkapilär ist, wie oben beschrieben, kann man die neuen PAH-Medikamenten anwenden. Falls sie jedoch postkapilär ist, also hinter den Kapilaren der Lunge, könnte sie auch von einem Rückstau des linken Herzens kommen, welches ja offenbar zu groß ist. IN diesem Fall muss man vorsichtig probieren, wie man therapieren kann. In diesem Fall könnte es gefährlich sein, mit PAH MEdikamenten zu behandeln. Daher ist es auch sinnvoll und wichtig, dass sich die Ärzte, die den Katheder machen und die Therapie bestimmen, mit der PH gut auskennen.
Wenn ich das lese, fällt mir leider kein vernünftiger Kommentar ein, zu dem, was da offenbar gelaufen ist. Daher lasse ich es besser.
Ich wünsche dir, dass bald alles geklärt werden kann, und du eine passende Therapie bekommst. Das Pentalong erscheint mir zumindest als nicht verkehrt, wenn du es vertragen hast. Aber ich bin KEIN Arzt. Betablocker und ACE-Hemmer können oft kontraindiziert sein, aber nicht immer. Ich denke, hier würde ich auch den Katheder warten, wenn es geht.
LG silbergold |
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katrin.r : Allen einen wunderschönen Frühling!
silbergold : Ich wünsche allen einen guten Rutsch in ein gutes, gesundheitlich erfreuliches neues Jahr
Svenja : ich wünsche allen frohe weihnachten 
Renate M : Ich wünsche euch allen gesegnete Weihnachstage und ein gutes, gesundes und glückliches Neues Jahr
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