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Marlies Rosenthal
E-Mail
Samstag, den 28.08.2010 17:49 |
Hallo,
Der 15.07.2010 d.J. war für mich der schlimmste Tag im Leben!
Mein Mann Manfred ist nach 4jährigem Kampf an idiop.ph gestorben.
Die Hoffnung auf eine Lungentransplantation, alle Untersuchungen waren schon gemacht, hat ihn aufrecht erhalten, bis zum 16.03.2010, da war klar, er wird nicht transplantiert. Dieser lebensfrohe,optimistisch lebensmitreißender Mensch fiel nach diesem Gespräch in sich zusammen.
Ein Sterben auf Raten nannten wir es.
Sein Kampf ist vorbei! Er hinterläßt eine große Lücke, nicht nur innerhalb der Familie, nein auch im Leben anderer Menschen, die sehr gerne für und mit ihm gearbeitet haben.
Wir alle können nur hoffen, daß es der Forschung gelingt in den ächsten 10-20 Jahren gelingt, mehrfür diese Krankheit tun zu können.
Alle Ph-Patienten bitte ich, auch im Namen meines verstorbenen Mannes, gebt die Hoffnung niemals auf, kämpft weiter!!
Mit liebem Gruß
Marlies Rosenthal |
Bernd
Homepage
E-Mail
Sonntag, den 08.08.2010 09:24 |
Eine tolles Informationsangebot für uns Schnaufis.
Viele Grüße vom Lungennetzwerk aus Deutschland |
Simone Rosenthal
E-Mail
Mittwoch, den 04.08.2010 08:31 |
Hallo,
bei meinem Vater wurde die Krankheit Anfang 2006 festgestellt. Am 15.07.2010 ist er gestorben.
Er hat an verschiedenen Studien der Uni Giessen teilgenommen. Regelmäßig nahm er das Medikament Tracleer. Innerhalb von 2 Jahren hat es sich bei ihm so verschlechtert, dass er nun ganztags mit Sauerstoff versorgt werden musste. Auch in dieser Zeit waren keine Spaziergänge mehr möglich.
Nach unzäligen Vorbereitungen und Untersuchungen im letzten Jahr, fand im März diesen Jahres ein Gespräch zur Transplantation in Hannover statt. Diese wurde abgelehnt. Mein Vater hatte alle seine Hoffnungen, die Krankheit endlichzu "besiegen", in dieses Gespräch gesteckt.
Am 15.07.10 ist er friedlich mit 55 Jahren in seinem Büro eingeschlafen.
Leider gibt es immer noch nicht genügend Informationen über diese Krankheit.
Jemanden so leiden zu sehen bzw. zu sehen, wie sich innerhalb von 4 Jahren sein Gesundheitszustand so drastisch verschlechtert hat, gibt einem zu denken!!!
Ich wünsche allen Patienten, dass sie Mut und Kraft haben, weiter gegen diese Krankheit zu kämpfen und hoffe, dass es irgendwann noch eine alternative Heilmethode gibt oder geben wird!!!!
MfG
S. Rosenthal |
Elke Gutschmidt
E-Mail
Sonntag, den 16.05.2010 09:58 |
Hallo Allerseits,
ich bin seit 5 Jahren sauerstoffpflichtig und ich bin Ansprechpartnerin für Sauerstoffpflichtie für den Bereich Hagen und Ennepetal in Westfalen. Durch Zufall bin ich auf Eure Seite gelangt und möchte Euch sagen - einfach toll.
Laut schriftlicher Mitteilung des Chefarztes Dr. Nilius, von der Helios Klinik Hagen-Ambrock, können hier Helios-Tragegeräte kostenlos rund um die Uhr aufgefüllt werden. Die Behälter befinden sich auf der Station P4.
Ich wünsche Ihnen, daß Ihre Seite täglich gut besucht wird.
Liebe Sonntagsgrüße wünscht die
Ruhrpottmotte |
Hedwig Kleineheismann
Homepage
E-Mail
Samstag, den 08.05.2010 17:48 |
Hallo, Herr Bosshard, Ihre HP ist sehr gelungen und vor allem sehr informativ. Ich bin beeindruckt. Die Einträge im Gästebuch zeigen auf wieviel Menschen dieses Forum brauchen und wie wichtig die Werbung um Organspenden immer noch ist.
Wir alle sind aufgerufen, immer und überall, diese Situation in der Öffentlichkeit zu verkünden und mit der Thematik zu konfrontieren.
Ich danke Ihnen, daß unser Buch " Mein Kind soll leben" hier vorgestellt wird und hoffe gleichzeitig mit diesem Buch Menschen zu erreichen und zu überzeugen hin zur Organspende.
Danke!
Herzlichen Gruß an Sie und Ihre Mitglieder
von Hedi u. Claudia Kleineheismann aus der Lüneburger Heide |
michaela
E-Mail
Samstag, den 16.01.2010 11:55 |
Hallo zusammen,
ich habe mich mir heute neu angemeldet.Ich bin 42 Jahre und habe die Diagnose PPH seit Dez.99.Bin seit Jan.2000 in der MHH in Behandlung.Nehme zur Zeit an Medi.Tracleer 125mg 1-0-1,Revatio 20mg 2-2-2,Marcumar,Pantozol,Eisen,L-Thyroxin usw.Ich habe eine Tochter von 13 Jahre und wir leben zusammen mit meiner Mutter in einer WG.
Es grüsst euch
Michaela |
Pelipal
Homepage
E-Mail
Sonntag, den 15.11.2009 10:52 |
Sehr ansprechend und informativ. Leider erfährt man in den Medien nicht viel davon. Grüße aus Bayern, Ihr Pelipal. |
Hilfsorganisation Open Heaven
Homepage
Mittwoch, den 26.08.2009 14:21 |
Herzlichen Glückwunsch zu der super Arbeit in der Schweiz,
Open Heaven Deutschland |
Matthias Weber Fundraising
Homepage
Mittwoch, den 26.08.2009 14:20 |
Sonnige Grüße aus Bayern!
Toller Job, den ihr da macht,
Matthias Weber |
evolab - Ausbildungsinstitut für Pharmareferenten shqa
Homepage
Mittwoch, den 26.08.2009 14:18 |
Beste Grüße aus Zürich Kloten
evolab |
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| Grüsse usw... |
jobikip : Viele Grüße an meine Kolegen und O2 Schnpper aus dem Klinikum RWTH Aachen ,macht etwas schönes aus diesem Tage,in Gedanken Jörg
Svenja : ich wünsch allen ein shcönen rest sommer, ich fahr jetzt in süden :P
ADMIN : schöne Ferienzeit
Naschkatze : Ich wünsche allen schöne & erholsame Ostertage !
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